• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

  [复制链接]
7470 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑
  z/ S* E$ V: ^' {
3 G7 V  ]3 O; E  J1 u 1.jpg
' ]2 ~. e* z% G+ @( G8 {; _. }- Y
" V* H. k* a! A9 E# Y导读2 r7 E% @1 Y1 E- H0 C& H1 m9 G2 p
中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!
3 e; [( w- H8 }2 ]6 G7 K9 S& _+ n. ?8 N
有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。

% d! O  R7 F$ M+ t% F
6 r* j0 I3 j# O5 w
01
& c7 w* ^" r9 H% N0 G, n6 ]耐药警告
( I, s1 p: V$ e; J
7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。- ]: m; n+ {, Y. X& H# K, Z* M
' ~. u$ t# H  c6 b9 U& B! L
8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。2 k$ J0 }' s. l0 C! l# I
4 r9 i0 P; T# c$ `3 Y5 n0 y
经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。' |+ p/ y5 q3 u' E# G

: t$ N, i+ e/ c2 A9 t$ S& U5 F6 N0 a' p1 B( p- T0 ]( x
027 d+ z8 y3 {; C5 O4 b
疲惫的香港之行
( S5 N- A" P2 f' d
通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。
9 R4 Z7 {# z( Y$ n$ p3 B. ]( T) Z, @! K4 c7 ?# L- e% O& N1 d
顺利预约香港医院后,开始安排出行。
+ z. D' h9 i, O( W; @
6 j; q' t" m: d# Y本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。
4 e7 A( u- V4 Z1 {
) F( b( z0 j4 |: u+ K; U8 J
1.jpg

! z! V& `" n0 q( q(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)2 s$ I, M' V! u" K5 i0 U( `6 p

* ~5 G4 `6 a8 u/ L/ T- K% m( O没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。: i& ^- o6 {5 f/ p5 n

- O8 ?* R: D; y4 F8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。
9 c1 m' ~) t- T
3 Y% N5 A2 y0 n8 o% D* L/ k( m6 K 2.jpg 3.jpg 4.jpg 5.jpg
3 |, J1 S5 }3 B2 |6 ]3 p# e9 y3 a0 o# \- D6 N5 z0 \& f

' g  ~0 O  I) a0 j
03
& j0 U0 S) q% O( [再次出发

. w2 x2 J: y8 {2 G5 T9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。
+ `0 {) \' {; |" A) }& U+ |& K3 N- }( D$ A! e6 W' V$ Z
9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。
4 n8 S9 l. l4 O, X) i$ Z& N) A' T, \: T5 y8 M
平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。
4 H: M5 v% O% p2 p* v) J0 D# w+ L( _1 O+ k( F
得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。" f) W7 I! T4 V! R! x1 X/ M6 P
( G) M( I, Z$ E1 o8 j4 ?: d
640.webp.jpg

1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

累计签到:393 天
连续签到:3 天
[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕
2 ]8 R" i" N, b3 F
8 h! [2 z" I) h1 e8 }' ~我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变
; R. [+ G! T  k4 @  j; W& [# H
6 C# f* t- E2 [& O5 U
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表