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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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# Z' g- j- Z( L8 K: Q* G与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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* c; R! n. m! c6 k1 j5 a下面表格是我母亲粗略的治疗简介 [0 A2 c# L8 Y# p6 Q
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
6 n1 }2 }9 B8 K. P X1 U9 a0 s今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。+ x/ n, J3 G# q' {( V1 H8 A
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
" P# B/ ^8 w: Z: Z9 F目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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; k" z6 X% w; m" {, [& R2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！3 h& n# ^2 ?9 m# O/ H
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时间：2019年11月11日' q: ^. m6 U" g3 o
主题：盲试阿法和卡博的第2天
Y9 { j2 Q o- h% k$ o体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。6 z+ l8 s9 G& Z0 k$ A3 [
其他：无
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! O- l, ~0 u. P% P0 h时间：2019年11月12日
, ^# v0 e1 @0 v- a# m. N. [8 w2 Z! B主题：盲试阿法和卡博的第3天
# X6 F/ l1 \5 G5 X. g2 x# ~, I体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
, C. Y' w, D U5 s; O0 ~4 ~# B: M3 q其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
8 ?5 A% f' N4 q; t) y+ O* X# M! }得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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时间：2019年11月13日3 F5 G( l8 v7 k! B" ?
主题：盲试阿法和卡博的第4天
( Q5 y& [9 k) x! J" X体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
" p$ i2 ], {* Y6 ^" {! B% D q$ J: Y+ x病友提示的腹泻副作用一直没有。
/ W+ M# w& h* f7 m其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
' {4 n3 D, T- T/ [# S; A8 |) x& m我们没腹泻难道药不好使？
! z; F' L- o) z: ^又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日5 u( x- }5 G! k1 A( B: h
主题：盲试阿法和卡博的第5天
: w ]$ u& O( Q0 [体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。! a0 l" A$ h$ r6 _1 q. i Z2 j
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
0 e( E* i! \7 w- J# J血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
0 \% G5 X, w# x% G# Y7 {其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。" O9 N& C2 D. y6 a6 Q6 r8 X8 ]" p! x
大家有治疗便秘好的方法嘛~$ g$ I [. b" W5 ?4 u @
4 @) J+ n% ?3 {; P! g0 Z) j时间：2019年11月15日
* f4 C4 L( I! r K/ u5 ~9 ]主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
! j0 f8 P& R+ X, _! D5 _体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。& H! l' |# J* f* z6 t9 A: ~( o' C; Z
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。& ~# J+ {! l4 E. P/ L5 n
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
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时间：2019年11月16日1 l% W) } a# U
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
. O, _& n+ Z! z$ @! D体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡" C. D. h) h% G& r( S
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
$ ~, B0 }. C0 h @0 c9 q. q. L( _3 o# a( {' l
时间：2019年11月17日
0 s1 K# e1 }5 g- e0 P4 R1 c主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）/ j( R1 ] E K& F& [" T
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。2 C0 v/ d/ _/ z& R/ h/ M& M6 a
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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% |3 w/ B/ _( G% m+ |# K7 W; G8 N时间：2019年11月18日
. x3 v0 k$ C, t4 ~8 p3 \主题：盲试阿法和卡博的第9天
5 H$ W0 x. W, A; c体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。% V! x/ G- W' r' w; g
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！, N' ]0 @- {3 d1 m, t2 [
9 @5 `! ^1 `/ z% ~时间：2019年11月19日& k8 \, p$ J5 S+ c: P
主题：盲试阿法和卡博的第10天$ g1 p& @+ u+ z# a) B% G8 b
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。/ i- ] F% o; k$ C r t5 S
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
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时间：2019年11月20日
! Q$ S/ a$ ?7 D9 m+ V主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
& v% w( j7 Z) U; l( z* o& A体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
) ~/ k" ]" @& j. }% t, W其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。! P7 J# |7 j, P" S
- b" R3 t5 d4 D: W5 w5 d时间：2019年11月21日: {( k4 D( e% B$ s" K. c
主题：盲试阿法和卡博的第12天! | }" F. |! o7 S7 E7 @6 K
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。* c) t `. t, g* [0 l, a; y& N
其他：无+ g( V7 Q# W! _ p8 K3 W
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时间：2019年11月22日' P+ _& W1 p3 q
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）$ v3 J; I0 |8 N
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。! b/ U% ]0 c- V* J6 T9 z( m$ c
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
% g3 b2 p* B* Y: _7 Q+ o; n0 {每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
8 H" C' [ A# M0 z+ Y/ n) m4 H0 j# _9 h: V7 U$ H
时间：2019年11月23日
. {* _' p5 Y) i) Q主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）+ L" }$ p/ O ` P# C6 m3 m
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。3 W/ i2 U: e2 x) @: D
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
! y( k$ B2 [3 N. D% v& V- D, J1 B
时间：2019年11月24日0 g$ X$ M; p$ i6 o: n# T
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）1 _6 e) S( [5 w4 U
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。' P& j) l$ x: r z
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
5 m7 Q3 S( f% ~1 x$ l4 M' c6 Q9 K
时间：2019年11月25日' q7 L/ C% u& O9 M
主题：盲试阿法和卡博的第16天
6 @! `+ V0 A; G7 L* Z1 l1 H) V4 M体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。* }$ D- |5 C/ k+ S- q8 B' [1 [
其他：184改成早上吃体感变好4 ^8 r, q/ [* z, ?2 W
" h! d5 E- g' l# R4 ~
时间：2019年11月26日- ~9 |0 e1 s! W
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）7 x: G5 l; M+ A" O6 c/ P
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
" U% g# A+ r/ X/ Y/ H. U其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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时间：2019年11月27日; J& l; B' r: ~! s
主题：盲试阿法和卡博的第18天
! O; I4 Q3 O" U6 c& P体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。2 p* j0 B: m) h% @6 {( W6 ~2 y
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
: Q" o( U+ K" h, R4 ]. Q7 b( U: B, N0 U7 l- b' p- B5 k! l
时间：2019年11月28日
- J& y% `1 Z5 s9 T0 \. [0 ^主题：盲试阿法和卡博的第19天
! B2 C% D q0 b( u9 K* @8 R体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
R0 H6 c# R7 m, p& R其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
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' _ z+ h" S9 K7 q% D; L+ t4 A, J k时间：2019年11月29日6 B3 @& S. ~: [% U9 b
主题：盲试阿法和卡博的第20天
3 C, r: c7 R t体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
u( f4 S# R. u2 x L其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！0 o3 {, n0 @$ l7 I
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时间：2019年11月30日2 A8 ]4 K4 v' V: [& o
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）8 K5 M* r; c! w3 ]3 l" E" I0 ]
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
4 B# H$ ~" G5 G% i( e其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！) h. L" R0 _; F, M* [1 K+ @
( [1 G0 ]2 M8 d; M7 ]7 Q# E时间：2019年12月1日
( H% Y" r2 n' N) l8 f0 M主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）7 e( {/ e& E& s! A5 H4 S! S
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。% w# l7 b& ~; l3 a1 Z, \( ]+ g2 O2 b
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。& H/ N( K& K" n) e7 g# Z6 M
) L$ @6 A5 F4 H2 L时间：2019年12月3日
' m0 C3 u2 X& l% i7 Z1 [主题：盲试阿法和卡博的第24天/ t6 u9 I+ x8 l. l6 Z: t k
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
. S* g; S w- Z9 _1 A8 U) V其他：整体状态好转，稳定即是胜利
+ _: F$ x: g6 k: _ R! h/ R: Y5 F( P* A( X; y% ]( }6 v
时间：2019年12月4日
/ b4 e+ V) Y6 W' K' @主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
! G+ ?% K- v9 l( ~9 B体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
7 k4 R9 Z/ _1 d其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
4 p W: V) \' M+ V9 _# }& n# D3 ^6 I/ y- i% V1 B
时间：2019年12月5日
( k& c! a! ?: _0 Y主题：盲试阿法和卡博的第26天5 H( k3 G5 |8 {
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
; y) P3 y9 a5 p9 ~) O; H5 z其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢% |+ f8 B. ?# F' h# o
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( n/ X# |! ~" r7 ^: \ @时间：2019年12月6日- X; d2 p4 j* D( \5 b: Y# t
主题：盲试阿法和卡博的第27天6 }% c7 l) M. b* Z9 R; U* I
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
2 H( h; ?7 @8 ]/ V) N# Q其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒. f( Y$ {, o; c# d2 Q
; H5 i( k& v8 B时间：2019年12月7日- o, F8 a+ L6 z% a
主题：盲试阿法和卡博的第28天
a+ N4 H$ a/ P( L/ m体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼& N6 j$ c: I2 S
其他：, f. a% |9 K$ S% y
5 O# x" t2 M. c7 e6 ^* J- p8 B时间：2019年12月8日% G: F4 T' m2 c# W/ h
主题：盲试阿法和卡博的第29天% G' n$ g5 T& O n( _# s
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定/ l. s; {" F7 w; x: Y& C. k' [0 j& {
其他：! s. F) B5 g8 g6 z4 L/ q
) s, U. ]/ K# p" I) t+ J x; A% p+ J+ C+ h4 `3 |+ b
时间：2019年12月12日6 D- Y9 q* z V6 K: a/ E, K8 M
主题：盲试阿法和卡博的第31天9 F. \# P" N5 R" e: f+ X# |" G, A
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
& O% {+ k/ T1 c& _+ b" L
6 F' P: r) p p4 b肿瘤缩小3-4mm胜利 |
2 _) u( ]2 W" g6 T+ h7 w/ i- D
; Q2 ^7 r+ Y" F# _1 r
2 p7 F# C6 r$ P
: U0 g) }5 c, a, o' b
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
