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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
3 ]: I. o- q3 O* [2 b$ c) p1 o5 }& p+ \
与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！% u3 Z4 t7 d( i
6 q7 O- X4 @1 v' }; b$ q下面表格是我母亲粗略的治疗简介) x: d. z9 k- H! E) O
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。# V8 m8 D5 g: e
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。6 [: t8 j* x; F
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
/ G7 i% \' P9 ?( L目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~" x" S8 o2 ?; r+ \% z7 B1 K% D' c
/ ^ }5 h j: g @, m; ]) u
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9 l$ E$ @* ~+ y4 r- N1 `7 e6 t8 e; S# [$ G& Z( N
2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
0 t" s; Z4 ^" { N8 Q. A
) s6 m% [$ i+ r2 X8 [时间：2019年11月11日
! t5 X! e z( P主题：盲试阿法和卡博的第2天
+ l6 I7 z' j V3 g; `1 j$ l/ @5 V体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。 K% ^# {9 P) ?0 L: D
其他：无2 N2 j& O3 k( E+ ]1 w V$ G% |
8 u v! N4 ~& B8 a时间：2019年11月12日8 D" r; @& H; @
主题：盲试阿法和卡博的第3天$ U( F+ }" V3 }
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
2 A/ q1 Q/ I0 V* n1 J5 z9 i4 `5 x其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。# V6 A" r5 H+ L0 M- L
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
7 ?% x0 N' l6 z3 W. e) z1 q9 x) v
时间：2019年11月13日7 V4 }6 V c4 c: [% R
主题：盲试阿法和卡博的第4天 v' V) o% W7 K$ N- r
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
8 c' w6 [3 G0 n5 {( d病友提示的腹泻副作用一直没有。' q1 d, B' K! K( a# N, w# m' f9 h
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
7 ]( [+ n9 S. p3 H( c }我们没腹泻难道药不好使？
9 w( Y# Q) V4 o* b2 V' H又一度陷入迷茫！
, H1 {9 ]! z6 h: x/ C( Y0 U/ `2 [0 s! K7 v1 b
时间：2019年11月14日) w- p% O( C8 Y. J3 ~% o% n
主题：盲试阿法和卡博的第5天
- t' I/ _; W! v) l# S6 o体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。; g) a6 r% q0 p
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！8 i, ~+ ]" _- k- t
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
+ L ?$ l( l& _其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。" Q+ d0 [3 z& x7 N
大家有治疗便秘好的方法嘛~
) m3 f0 _+ [5 }) r" B8 W$ ?* n: v7 R: Z, ^: e2 b4 M5 O
时间：2019年11月15日' }' j1 D+ g! o4 r" r4 x
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）: G4 F4 `6 i/ D4 A/ Y
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
, P, n4 V v7 K4 E5 d+ S其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。 A4 z; K+ f* S8 z
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！# K0 y6 C3 v% ~8 |- |/ c$ A
1 @" ~$ f% V1 r5 Z; \* E9 } p+ D9 J
时间：2019年11月16日" \/ }9 A& V- ?; S
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
, i; y+ \- F, J2 G- z体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡0 U* ]1 X0 Y K" u* T% l h8 f
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
6 A& \" h) ~1 y* v( @: U, P7 w
" h Y) r7 G% Q* f! G; l& `时间：2019年11月17日
2 r2 x. k6 h: Z( O$ Y主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）; M* y4 V9 m9 C4 N- N8 D6 C
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
% b0 \2 m& P/ L3 S; ]1 H其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
3 j% I0 N# W0 \2 t- f) b3 ^* q! i) K8 y5 U
时间：2019年11月18日
( C- b3 k2 P3 j# h主题：盲试阿法和卡博的第9天, j1 u7 j5 e% X' g
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。/ }- a: H0 C' P6 i: q5 z
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
$ h) e' q' ?+ R& j/ q( n' X* J% j5 J. z: T/ e0 U5 M
时间：2019年11月19日 H7 U! r' t; e5 ?9 d8 ^0 x
主题：盲试阿法和卡博的第10天
8 g5 s6 V: ^& T体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
% m* ]- g0 y$ C$ {其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉5 r# r" R& o4 u3 L/ J- M
$ f2 }* n( H; [
时间：2019年11月20日' I& J1 m6 Z% N$ z) X4 i
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
- H% ]6 G% F0 n4 o" x. P5 G体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
, t$ t& T G& z其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
# U4 w; p r: `% m1 K% q! J$ a# J6 R Q7 I) H$ R, ~
时间：2019年11月21日5 A9 P) d+ N& A5 a. P
主题：盲试阿法和卡博的第12天% U3 f" x" B. ?6 ^) F
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
. x X9 o) Z2 V其他：无
* B- U1 l! v# s0 y/ [# ]8 f: A1 K* ?6 V( _, B
时间：2019年11月22日
) u# t) H, S0 l, C u2 n: R主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博） i0 D( d# v4 H
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。1 w# z9 G+ d. X! m; z) W
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。5 u4 ~; J0 r- O# {% p
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。* f) t/ R. w' k
; O9 Z) @3 K& |5 }, `1 Q3 e时间：2019年11月23日
4 f# t4 [8 z, a, h( d主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
1 P, r0 ~* o9 \0 N体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
" A! X6 E* x2 U- Y y其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。* Z( t; z! F/ R( Y% O4 u0 F8 a
) g Z4 t3 Q* c- p" U% ?7 N; h( K
时间：2019年11月24日
, K, j4 Y* z. N4 R2 L主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）: T$ J2 l- f2 `2 {
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。+ z: U M2 l4 [. Y k
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
2 N) f- h* O$ z" K3 c- b
$ c8 j, r) j/ s$ f6 K5 j时间：2019年11月25日
8 x: B3 U( V5 H5 c主题：盲试阿法和卡博的第16天( y9 D/ K$ g+ R { I
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。: Y. b4 v& r7 q6 j. z, g H- m
其他：184改成早上吃体感变好
; G$ g, ^1 t- D. y% N: N4 g8 U- w0 }! q" C+ I6 t
时间：2019年11月26日
) n$ ^5 D/ ^# w' I, ]9 Q主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
\7 S7 h5 \, F& e体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
; ~) [, S* v7 H% `4 L8 D9 w# G4 p5 g其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。" y; V' _- m2 ^ w5 O
% Q. c& X6 B$ M$ b: A2 n时间：2019年11月27日
% s! N# _ d) F主题：盲试阿法和卡博的第18天
" o1 w% z; O# f. y3 N体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
6 |; w+ R( _+ P( {其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点* Y4 j. Z+ J4 e3 E/ o
) r, u0 [, H+ U, I7 k4 z" I8 `- t
时间：2019年11月28日& t) ?$ w1 o7 M7 v
主题：盲试阿法和卡博的第19天
0 y0 F1 X( }3 O2 v+ ^体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
3 Q, y Z2 h L其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？4 F. C# X/ ~: P
- k% Y9 ~6 F) a' m) E6 k时间：2019年11月29日8 u- o: H$ r5 r, B0 |% M2 x c
主题：盲试阿法和卡博的第20天% C5 B. ` X' D& [# [, r
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
, Z3 Q1 B1 w+ P0 D$ |; A/ M6 I其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
8 l, `; ^ O/ y4 w
3 F0 [8 U+ _, M7 }: I P' e% g时间：2019年11月30日* P7 W1 U1 B. O1 Q) o7 A! s1 ^
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）9 D3 m7 C* G# z
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。% f6 _$ B) x& a9 T. X& l9 A
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！' n# ?$ ? o% ]0 k4 K
' E! u+ ~! h& a* \1 b7 ^
时间：2019年12月1日
& h. _+ ?7 I( y% k( f主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
$ t X( S8 E K) M+ {, S体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
. s$ H- L% \2 D% e* Z* e: C其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。2 f8 K: Q5 H C2 n- z
" X {5 V* B. t
时间：2019年12月3日4 P* K4 b8 B5 j* M
主题：盲试阿法和卡博的第24天
6 C. ^2 ?4 P7 X- c% f( x+ e体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。) l' ~; D/ z! s* ?( r, X
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
- ?* h4 o& C5 Q1 \- G: d, `3 r: _/ J$ t8 T. M* V/ ^5 }0 x
时间：2019年12月4日
! e* B& q2 f) \* L主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）6 { |2 A2 e0 @7 W; I: Y1 q
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
2 p' X! \( V- i其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？, Y* K& S8 t0 n/ W
; a$ G3 N2 \+ p/ `; x0 X2 V时间：2019年12月5日8 B/ L2 o; Q! y6 W
主题：盲试阿法和卡博的第26天
( d8 y/ n& q( A体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多$ H9 u* q9 G6 \) m
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢: L& n2 r+ y; i# F' p3 m- ?
! X6 X2 O% b5 G' g4 {! J1 t3 X
$ K$ C- x0 N- t% u+ x! V, E: M
时间：2019年12月6日- h9 z2 N4 _8 B+ M5 M0 S
主题：盲试阿法和卡博的第27天2 ~& ]& |) y7 f, m
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
$ P. v O4 n( a( Y! u4 I8 U; [0 s+ A其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
) A4 ]$ m2 ]. {
1 m6 x C1 s$ g, m! t: c _' H" u时间：2019年12月7日+ ?' M% O) K$ m4 g) `1 I* x# Z
主题：盲试阿法和卡博的第28天: i; @& E, |! G- `/ j$ ?4 z
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼8 q3 p; S( j. g6 v% ~) X" \+ R
其他：; ~2 L1 U& b+ v1 D$ k
8 `; R* k7 U P. k8 [0 }6 @, Z: E/ D时间：2019年12月8日
' I8 b1 ^ W% D/ |# [主题：盲试阿法和卡博的第29天3 {# a) G- I. u0 t$ C, G; y- }, j
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
5 y3 ^# h1 m; I) O \% V: d其他：
z. g0 f {! C4 ]( b0 |( p& f
$ K1 o" q ?1 ^, k% N4 |% }+ P
8 J3 z: h! ?+ P9 n! k时间：2019年12月12日
' z% O' K- A- a主题：盲试阿法和卡博的第31天# J* a m& }7 w4 `
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
8 V U3 I0 Q: d1 S0 I1 Y! P# w; f& {' ^$ V+ S4 z
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
划重点！这款药虽然是癌症恶液质的“
作者：大大
近期，小编发现在咱们与癌共舞论坛里火了一种药——Adlumiz（阿那莫林）。
母亲初诊肺癌就有脑膜转仍坚持6年，
讲述者：贴心小猫咪整理者：pear
2018年妈妈确诊晚期肺癌，发现时便已有硬脑膜转，最
肺鳞癌晚期各病灶大幅缩小，骨转不断
62岁的父亲几个月前查出肺鳞癌晚期全身多处转移，目前K药单免中，主病灶和转移灶都在
不知所措，无从下手，恳请大家帮助
父亲因为腹主动脉瘤和髂动脉瘤，髂动脉闭塞，在血管外科住院支架并搭桥，术后胸部平扫
开始奥西替尼声音沙哑么？
母亲，2021年7月确诊肺腺癌1a期，22年7月复发，吉非替尼5个月耐药，t790没突变，化疗
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. T1 K1 I+ _( a; r8 D
: Y2 z3 r$ ?* V3 v9 c* X
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
