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本帖最后由 cafeo 于 2012-10-30 12:23 编辑

偶然间在网上搜到这个网站，感觉就像一直孤军奋战的散兵一下找到了队伍，论坛里很多病友和家属分享交流治疗和用药情况，很感动也很受鼓舞，昨天申请注册，等了一天，今天终于被批准入会，希望各位前辈多多关照！共同对抗病魔！

介绍一下我家情况：
父亲60岁，每年常规体检，都很正常，今年9月10日发现右半身行动不灵活，因为五年前得过轻度血栓，以为这次也是血栓，打了十天控制血栓的针，发现没有好转，于是做了全身检查，发现肾部和脑部有异，怀疑肾癌，又做了全身CT及其他各项检查，除了脑部和肾部，没有发现其他部位有问题。

因为长春吉大二院有一个亲戚是脑外科教授，所以9月25日拿着家里的检查结果去了二院，教授亲戚看了结果并找了泌尿外科专家会诊后，便基本上确定是肾癌脑转，结论是必须马上处理。9月26日回老家办理了转院手续，9月27日早赶回长春进入治疗。

这时的情况有些纠结，肾部是原发部位，按说应该先处理，但是脑袋里有三个比较大的肿瘤，而且引起了一大块水肿，压迫神经，而且情况越来越糟糕，需要尽快处理，于是跟教授亲戚商量了一下，决定先做头，用伽马刀，做完短暂休养几天后马上做肾。

于是9月27日下午立刻做了转院，转到长春市二院，到了市二院当天下午就进入手术室，做了头部伽马刀手术。伽马刀手术当时看不出效果，主刀的医生说很成功很成功，但是起不起作用要三到六个月之后，所以除了等也没有别的办法。手术第二天开始右手感觉有些好转，灵活了一些。住院三天，期间每天打甘露醇加5mg的地塞米松，还有一些消炎的药。因为每天打好几瓶点滴，所以这几天尿很频繁，也很急。医生说观察一下，没问题的话9月30日可以出院。期间，一直与吉大二院的亲戚沟通下一步治疗。

因为正赶上十一假期，二院十一期间不接手术，我们的情况又比较急，综合权衡下，转院到一个小医院（长春公交医院），请了二院泌尿科的一个教授到这个医院主刀做肾的手术。

肾手术安排在10月3日上午，左肾切除，顺便还带出来一个肾上腺囊肿，主刀教授出来也说很成功，右肾也有一个囊肿，医生说没事可以先不管。术后恢复很好，第三天排气，老爸已经可以满医院走廊溜达，精神状态也很好，食欲很不错，但是右手没有太多好转，电话问了伽马刀医生，说刚做完会有些反复，没问题。因为肾的手术，地塞米松只打3号上午，术后没有再打，术后又打了几天甘露醇。10月12、13日两天拆线，至此基本上算是比较顺利。

因为是肾癌有脑转，教授亲戚说就是脑转就是晚期，术后需要做化疗或者介入治疗，于是10月14日转院到吉大二院血液科，等待下一步治疗的开始。10月16日又做了脑部CT和全身检查，发现肺部有一个小病灶，1.4左右，因为之前都做过全身检查，没有发现，所以这个肺的病灶应该是这期间新长的。因为刚做过肾，而且这个病灶不大，医生不建议手术。脑部的肿瘤没有明显变化，距离伽马刀手术已经快一个月了，没有变大，基本上也算是好消息吧，但是水肿面积扩大，医生说伽马刀手术好歹也算是一种创伤，刺激水肿后变大是正常现象。这期间老爸反应头部有点麻麻的感觉，这点真是我们忽略了，当时也没留意，现在想想，作为家属，应该更警惕更细心的，病人的各种身体反应其实都有可能是一些征兆，只是当时我们没经验，现在想想都后怕。

在医院又住了2天，这期间每天只打两瓶增强抵抗力的点滴，医生一直也没给方案，10月18日医生找谈话，说肾癌对放化疗都不敏感，不建议做，说目前唯一的治疗选择就是靶向治疗，推荐索坦，自费进口药，医生不给建议，让家属自己考虑，如果同意，就约药的代理商过来谈，如果不同意，就只能打一些增强免疫力的药。作为家属，这种选择就相当于没选择啊，于是同意第二天约见代理商。

对了，之前一直忘了说了，是透明细胞癌。

还有就是这期间，病人身体状态一直很好，能吃能喝，没事还到处溜达。10月19日上午，右腿突然抖的厉害，持续一分钟左右症状消失，医生过来看了一下，并请了神经科的医生进行了会诊，问了一下之前用过什么药，然后开方子，每天增打甘油果糖。上午跟索坦代理商见了面，对方介绍了一下情况，基本没什么谈余地，于是决定下午就去先买一瓶用上。中午吃完饭，突然发生了一次右半身抽搐，期间呼吸困难，急招医生，输了氧打了安定才算好了一些，又请了神经科医生会诊，诊断为水肿引发癫痫，立刻打了甘油果糖，下午开始服用奥卡西平，一种预防癫痫的口服药。下午买了索坦，10月20日开始服用，一天四颗，配合多维维生素一粒。后来想想，之前脑部的麻麻的感觉，也许就是前兆，只是被忽略了。

10月19日做了脑电波检查，结果显示不正常，但是没有抓到癫痫波，医生说就是水肿导致的，因为是间歇性的，做检查时可能没抓到波动。咨询了伽马刀主刀大夫，也说是水肿引起的，建议继续用激素，地塞米松每天10mg，配合甘油果糖，用药一周后减量到5mg，再一周后停药，但是现在的主治医生不建议用激素，没给用药。网上查也说激素用多了不好，因为癫痫没再发作，所以也就没用。10月22日做了SP-ECT检查，结果是无异常。

索坦服药后基本没什么反应。不知道是身体的原因，还是药没起什么作用，还是副作用还没开始发作。医生今天已经通知可以出院，迷惘中，不知道下一步该怎么办，单单吃靶向药，总觉得心里不踏实。本来想出院前做个检查什么的，医生说不用，说手术时间短，检查也看不出效果。

最近在网上查有一种CLS生物免疫治疗，想试试，看论坛里的讨论大家似乎都不太建议，觉得不起作用，但是作为家属，真的只要能有一丝丝的希望，也愿意尝试，希望各位高人可以指点迷津！！！