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条条大路通罗马,让长生存期病例更多

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21319 17 裴铭光 发表于 2020-2-27 22:25:43 |

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        在靶向药的帮助下,有基因突变肺腺癌患者延长生存期带来更多可能,虽然不像免疫治疗能够有很多CR的病例,但带癌生存五年以上的病例仍给其他患者很大鼓舞。这里我说说自己在陪母抗癌中,亲身接触的两个病例,两个病例的治疗差别很大,但都超过了6年,且目前身体状态均良好。
病例1:
        男患者,49岁,患癌时43岁,发现时即肺腺癌晚期,胸腔积液严重,淹没了半个肺,且有骨转。EGFR突变,先后经过一代药、三代药耐药后,又进行化疗。今年2月,化疗时与母亲在一个病房,他和爱人进病房时,两个人身体看着都很好,看不出哪个是病人。他的精神状态也很好,生病时女儿才1岁,今年女儿已经7岁了,成功看到女儿上了小学。尽管今年是因为肝部有新增转移,而到医院接受新的化疗,但夫妻俩都非常乐观,虽然后来一直没有询问他的情况,但相信他能继续维持6年来的好状态。他的原话是:“养好身体,只要身体好,医生有很多药可以用!”他的抗癌经历也给治病初期的母亲以莫大的鼓舞,至今仍时常举他的例子鼓励母亲。
病例2:
        女患者,50岁,患癌时44岁,发现时即肺腺癌晚期,双肺转移,肋骨转移。虽然同是晚期,都有骨转,但与病例1的大哥不同,病例2这位大姐,进行了微创手术,切除了肺上的主要病灶。这是前天在给母亲看门诊时,在诊室遇到的一个病例,因为患者与母亲同为EGFR19突变,我就多问了患者的丈夫几句,她的丈夫说:“发现时,医生说只有6个月生命了,到今天已经6年零6个月了!”我又问为什么已经转移还要做手术,且不说肋骨的转移,单是双肺转移这一项,也不能把两个肺都做手术呀?她的丈夫说:“确实是,但坚持要求医生手术,因为作为普通人很简单地觉得能把主要的病灶清除就行,否则在那里长着总会不停地向其他部位释放癌细胞。”我又问了当初主要病灶的大小,她的丈夫说:“3厘米乘2厘米。”我接着问怎么治疗的,他的丈夫说:“一直用易瑞沙,吃了6年,一直没耐药。每个人的情况都不同,但感觉现在治疗不是太难。”当天,母亲也到医院治疗,我把这个病例讲给母亲,母亲也深受鼓舞。
        母亲近来情况稳定,骨水泥手术后,后背的疼痛较前减弱,但有时觉得双腿无力,查了一下,发现也有一些做了骨水泥手术的病友会存在这种情况。本想利用骨水泥手术的机会,用术中穿刺取得的肿瘤组织再做一次基因检测,谁想脊椎穿刺没有取到肿瘤组织,就用血液又做了一次。但此次,不仅没有耐药突变,连原有的19突变也没有了,主治医生看了结果后也觉得奇怪,因为全身CT影像(含脑)显示未进展、骨扫描显示未进展、CEA仍只有1点多,所以主治让继续吃易瑞沙,有新情况时再说。我一方面希望母亲吃易瑞沙长长久久,一方面又突发奇想,都说有基因突变的用免疫治疗效果不好,如果妈妈真的没有任何基因突变了,是否就意味着可以免疫治疗而拥有CR的可能性了呢?肿瘤治疗中总有各种各样的疑问,难怪有人说人类对于肿瘤的治疗仍处于盲人摸象的阶段。
        奇迹不常有,但总还是要有梦想的,万一实现了呢!就像上面说的这两个病例,若非亲眼所见,真的很难相信。我有一个梦想,就是让母亲恢复健康,我会一直努力!

17条精彩回复,最后回复于 2020-10-4 23:55

sheep6736  小学六年级 发表于 2020-2-27 22:46:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
能生存五年以上的要么是早期,要么有基因突变可吃靶向药的,且还要运气好一点,就是PFS长一些的才行。其他的都太难。

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黄希玲  大学四年级 发表于 2020-2-28 07:45:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
滿滿的正能量使我受到鼓励,愿你母親能越来越好加油!
twiggy  初中二年级 发表于 2020-2-28 08:01:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哎 …一开始我一也那么乐观~越到后面越觉得 真的斗不过基因

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裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-28 09:40:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
黄希玲 发表于 2020-02-28 07:45
滿滿的正能量使我受到鼓励,愿你母親能越来越好加油!

始终心怀希望,就有机会创造奇迹!加油!

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裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-28 09:42:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
twiggy 发表于 2020-02-28 08:01
哎 …一开始我一也那么乐观~越到后面越觉得 真的斗不过基因

确实是很艰难,越来越艰难,但尽量用这些积极的例子给患者带来希望之光!
裴铭光  小学五年级 发表于 2020-2-28 09:44:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
sheep6736 发表于 2020-02-27 22:46
能生存五年以上的要么是早期,要么有基因突变可吃靶向药的,且还要运气好一点,就是PFS长一些的才行。其他的都太难。

确实如此,幸运者还是少数,但确实能给其他病友带来希望!

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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2020-2-28 14:57:14 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
希望总是要有的,我一直说我母亲吃凯美纳吃了39个月,现在刚开始吃奥希替尼。而且在她去医院的时候遇到过吃了9年一代靶向药的老人家(他其实第7年就停药了,后续拿药是为了赠给一些需要正版药的病友)还有吃了8年的也是我妈亲身问到的病友。

说这些不是为了炫耀我母亲吃一代药吃很久,有多么幸运。而是为了看到我说的话的病友能够亲身感受到有人能吃很久,而不是“我听说某某某的朋友的母亲吃凯美纳好像吃了有三四年”这样遥远模糊。39个月折算下来3年多3个月,很长,但又不是那么长,但我很满足很满足了,犹记的当年我母亲刚开始吃的时候我预计也就8-10个月耐药(当时也听说很多吃了四五年,但这些故事我只告诉我妈希望增加的她信心,我自己却不相信我母亲能那么幸运…)但现在我也可以成为故事里的那个故事了,所以我想告诉大家,靶向药总是有希望能吃上两三年 三四年甚至更长更长,甚至能够治愈……

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高阳炫酷  大学一年级 发表于 2020-2-28 15:00:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
奇迹一定有,祝福你母亲一切安好
法尔考外公加油  初中一年级 发表于 2020-2-28 17:33:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
kingdongss 发表于 2020-02-28 14:57
希望总是要有的,我一直说我母亲吃凯美纳吃了39个月,现在刚开始吃奥希替尼。而且在她去医院的时候遇到过吃了9年一代靶向药的老人家(他其实第7年就停药了,后续拿药是为了赠给一些需要正版药的病友)还有吃了8年的也是我妈亲身问到的病友。

说这些不是为了炫耀我母亲吃一代药吃很久,有多么幸运。而是为了看到我说的话的病友能够亲身感受到有人能吃很久,而不是“我听说某某某的朋友的母亲吃凯美纳好像吃了有三四年”这样遥远模糊。39个月折算下来3年多3个月,很长,但又不是那么长,但我很满足很满足了,犹记的当年我母亲刚开始吃的时候我预计也就8-10个月耐药(当时也听说很多吃了四五年,但这些故事我只告诉我妈希望增加的她信心,我自己却不相信我母亲能那么幸运…)但现在我也可以成为故事里的那个故事了,所以我想告诉大家,靶向药总是有希望能吃上两三年 三四年甚至更长更长,甚至能够治愈……

看到这条回复,好感动啊。真希望老天能善待我们的亲人,多点奇迹和温暖

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