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《照顾晚期癌症亲人指南》――给亲爱的小孩

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2553270 680 非鱼 发表于 2013-5-5 02:15:44 | 置顶 | 精华 |

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本帖最后由 非鱼 于 2013-5-7 23:21 编辑
. |5 U9 c/ q) ]( x- u1 k
0 B; V3 K% h2 X! a7 R母亲离开已经14天了。在父母的眼中,年龄再大,我们都是孩子。
8 a9 U& v! D4 S" z% d2 N母亲近两年的治疗里,得到许多人的支持,也走过不少弯路,在网上看到新闻说每年有200多万人死于癌症,以及许多的求助贴,深有感触,我尝试着把治疗过程的一些经验和教训以这样的方式呈现出来,愿此文能让照顾癌症亲人的孩子们受益,并以此纪念我的母亲,她的善良与美好,将终身影响着我。 * v" d4 F: U" Z
非鱼 2013年5月5日
* }& M  ]  }$ b
  ]' ~: i& y6 \: s. p----------------
. Y( J3 P1 M% N9 a; k9 b/ q《照顾晚期癌症亲人指南》――给亲爱的小孩
5 o1 e/ b" y) @# f4 T# L3 _                                            非鱼
4 O8 d2 z) Z+ a4 Y9 m, }
; l. s2 U; J* `1 t亲爱的孩子,你还好吗?知道我患上癌症那一刻,害怕?慌乱?手足无措?孩子,别怕,试着深呼吸,安静一下,然后,打起精神,和我一起探索另一趟生命之旅,陪伴癌症治疗的旅程,是我们探索另一趟生命的开始,我需要你的支持。
* j+ I( I: F, O- h
+ _1 d, H' f* B# O5 o$ N" D亲爱的孩子,在有的地方,因为知识不普及,或是医疗条件落后,对于癌症,人们谈之色变,避讳谈它,出现一些症状,或是诊断不出来,或是故意回避,视而不见,孩子,如果我们所在的地方正是如此,你要做的是,让自己和其它的亲人朋友正视这个现实,了解癌症,没有那么可怕。据统计,在当下的中国,每年有300多万人患上癌症,现代科技已经有能力对各类常见癌症进行早期筛查,早期治疗的五年生存率高达80%。
* l, \; v) J9 q' h# e
2 m) w8 B; A9 f# x/ O所以,孩子,别怕,在平时,你可以带我去做防癌体检,当你发现我出现持续不明症状的病痛、肿块,记得及时和我到大一些的医院做防癌检查,然后,对比指标是不是在正常范围内,或是到临界点,这些费用并不多。根据不同的部位,即使血液检查无法确认,还可以通过肠镜、CT等多种方式辅助诊断。  X7 C7 j- Q$ E, w
* `8 v& [7 ?% R1 U2 J
亲爱的孩子,一旦确诊是癌症,可能你会犹豫要不要告诉我患上癌症。孩子,我需要知道病情,如果你担心我心理承受不了,你可以先和其它的家人商量,可等主要治疗告一段落后再告诉我,可如果诊断已是晚期,你要尽快找到合适的机会让我知道,不要让我留下遗憾。  b4 d! L" T( V/ F" |. b' Z* b
: _1 P  a& @1 k% s) D
孩子,不要慌,你的镇定,能给我带来力量,患病的我,许多事情已经无能为力,此刻正需要你的支持。
. G. V9 I, Y! K* ?8 t  A7 u0 s4 I3 O3 W, q  \( p" F3 t7 I
从这时起,你要学着自己拿主意。医生的话要听,多和医生交流,也要自己分析,不要把希望完全寄托在某个医生身上。再好的医生,一天要接待太多病人,也很难有精力在一个个病人身上花多少时间,试着自己学习,查资料,询问不同的人,带上亲人的资料询问不同的大医院的医生。互联网是个好东西,你可以把病情资料发到一些病友论坛或是病友QQ群,一些资深病友的意见,也许比医生还能帮到你。
# E, |, R) s; V- g: H% e+ h# V5 Q) u. `
接下来,无论是要做手术化疗放疗还是其它,在治疗前,你要看看《NCCN肿瘤学临床实践指南》,这是21家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟,其制订的《NCCN指南》是全球肿瘤临床实践中应用最为广泛应用的手册,从诊断分期,到手术、化疗、放疗和术后护理,应有尽有,也是医生普遍遵循的治疗原则,这个对你了解我处在什么阶段,适合什么样的常规治疗,要不要做手术,有极大的帮助。
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3 F+ s9 g7 g, p, i; m如果你看《NCCN指南》觉得太复杂,看不懂,还有一份中国卫计委印发的《胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南》,同样也有清晰简单的说明。+ G9 W* ^4 O8 e0 k- q: j4 q

6 [  T" U! S8 G4 r& T& b3 W亲爱的孩子,我知道,我患上了癌症,会让你心急如焚,想尝试用各种方法进行治疗,也许你还要获得更多的信息。互联网可以帮我们找到许多医疗辅助资讯,但要小心,网上有太多的虚假宣传广告,搜索结果需要仔细甄别。要是治疗产品要花高价购买的更需谨慎,各类坑蒙拐骗数不胜数。; P1 p0 R/ j! P" N" K6 A

0 o0 f9 T; q, R5 S( I对于搜到的一些药物资料,如果不了解或没把握,可在各大学术论文库查询拟要用的产品成分是否有人做过实验,数据如何。百度有太多搜索医疗结果是广告,准确率相对低,你可以用GOOGLE协助搜索。如果是国外的产品可追溯源头,外语不好没关系,只要知道产品的英文名称可直接搜索,GOOGLE翻译是个好东西,可把各种语言都翻译成中文,基本阅读没问题。# M% @/ e1 Q  j0 q/ _/ r" v, e+ F9 m
8 L- m, P" j* q6 ~
亲爱的孩子,关于互联网的信息,你可以多看看台湾癌症希望基金会、香港癌症基金会的网站,作为台湾和香港地区的两大抗癌公益机构,他们的网站提供了各类癌症研究进展、资料下载,以及各类海外癌症资源的链接,对你认识癌症,如何支持我,如何为我进行饮食搭配及护理,会有很大的帮助。在中国大陆,你可以访问与癌共舞论坛或奇迹网,这都是病友们的网站,在这里你能获得病友们的支援,也能获得一些前沿的防癌抗癌信息。
4 o& ^6 V! [- {9 [2 b, F* k2 l) J# f& ^# B
亲爱的孩子,在治疗的过程中,会有各种并发症出现,请你留心,病况的恶化,并不一定是癌症本身,而是并发症引发的问题。
9 e. j5 M% l6 G8 m/ d+ [* }; A/ Q: U7 r0 O$ ?1 p
亲爱的孩子,在中国,我们常用的是中药,或是各类青草药来治疗各类疾病,中药能够起到固本培元的作用,对于某些病人,中药也许有效,或是能够延长生命周期,可是,很遗憾,往往这些都是个案,没有任何权威的数据证实中药能够治愈癌症,在我身上,我能感受到一些中药对我有帮助,却也没办法抑制病情的发展,如果,你要用中药,需要你为我找到适合的医生,可以尝试作为辅助,但未必合适作为主力。包括气功,也有很多人在练习,可惜我对气功不了解,没办法告诉你要如何选择。' N% D. h4 u1 k7 a1 h4 [& j
! I% |+ p& L9 C. G' R& v& H
或者你还想到要寻找海外的治疗方案。《NCCN指南》是世界通行的普遍治疗各类癌症的方法,除此之外,国外也有不同的另类治疗或非正规治疗,和中药一样,这些另类疗法,也较少有权威的数据能够说明具有普遍适用性,但却同样有可能对一些个体有效,如果你想尝试,洪山本博士的《日常保健综合谈》可以参考,你给我服用辅酶Q10、花青素、褐藻糖胶等大量抗氧化,清除自由基的产品,日常饮食少肉,清淡素食,加上以Macro Greens、Macro reds等作为食物补充,都有不错的辅助效果。  c# h* T( |, c8 b8 W8 u) L

" D' Z+ K# {7 x$ O3 T孩子,如果你要尝试一些另类的疗法,你可以上与癌共舞论坛或奇迹网,这里的网友,他们在应用正规治疗外也有一些在尝试非正规治疗。如果你要购买一些其它的东西,可以找你的朋友帮忙,也可以上淘宝或亚马逊,那有许多海外代购,一些看似在国内很难买到的东西,淘宝上神通广大的卖家说不定能帮你想办法。有的具有医疗背景的好卖家,还可以和你一块分析病情,挑选合适的产品。, C% X$ k, A  p6 C7 X+ c/ a9 e

" q9 T. g7 E" u5 {亲爱的孩子,除了手术放化疗和各种另类疗法,阅读了前面我说的那些资料,你也应该已经听说过靶向治疗了,靶向治疗作用明显但费用昂贵,对体质也有要求,未必适合每一个人。如果你考虑靶向治疗,又担心家里承受不起,这几点你需要了解
. H2 |0 d+ J4 G* \8 \1、了解所适合的靶向药是不是已在医保范围,在一些地区,已有小部分靶向药物列入医保名录;1 p+ S- P) v  s$ w
2、搜寻各大医院的网站,或直接找到各大医院肿瘤科室,询问是否有试验项目或赠药项目,部分医院的网站会直接登出来有哪些试药或赠药项目,要自己仔细寻找,要注意的是,试验项目多是对患者过往的治疗及体质有一定的要求,要看是不是符合条件;
- Z" O' e* d) M6 z  d' {) ~/ S' j3、查找不同论坛,一些病友论坛有网友剩余药品赠送,不乏靶向药,但往往数量不会太多。. C: }: i& W& C- e" ]; f4 `
4、如果经济能够承担,正规医院能够购得靶向药。经济实在有困难又要用靶向药,就只有找高仿了,某些靶向药在国内有仿制药,没有公开,细心找,多问问能找到,不过要小心骗子。* z9 z4 m. l& h! v
4 T+ l8 w, T1 K7 n  m! k# C
亲爱的孩子,经历各种各样的治疗,也许,我的身体更衰弱了,如果我的生命已经进入晚期,可能需要你更大的心力来照顾我。我的身体会经历越来越多的各种不舒服,呼吸困难、疼痛、晕眩、呕吐、腹泄、发烧、生活无法自理等等,这些会让我的情绪变的不安和暴躁,在心理上,我会害怕、恐惧,会有强烈的求生欲望,也会有想要放弃离开的念头,孩子,请你理解我,我需要你更多的陪伴。
9 h. W& ~% K& {4 E
/ @& [5 ^' d, i# `! [当我处在生命的晚期,受到肿瘤及并发症的影响,面临身上多处伤口,无法动弹,甚至没法饮食言语,身体要承受千百倍的痛苦都不一定能够表达出来。9 g, J: L9 ]. y% `7 A
# }) M& {5 @3 {- n0 n6 x
孩子,请你留意我的需要,哪里出现不舒服,与医生商讨采用什么样针对性的治疗方案,及时使用止痛针,杜冷丁、吗啡等等,都是没问题的。不要担心打杜冷丁或吗啡等会让我上瘾,有效的使用止痛针,反而有助于晚期的治疗,当然,不同的止痛针适应不同的情况,一些剂量过大的话会加快我的离开。0 p* ?: [" ^( n6 l: j8 k/ [
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如何照顾晚期的我,香港癌症基金会提供的《如何照顾居家晚期患者》,你可以做部分参考。在饮食方面,因为治疗的原因,我已经办法没办法正常饮食,我需要吃到满足我口味的饭菜,哪怕只是一点点,也是我的愿望。在医疗上具体食用哪些合适,不一定要吃昂贵的补品,你可以参考台湾癌症希望基金会或香港癌症基金会提供的《癌症与饮食》手册,针对不同的状况都有说明,里面同样可以参考。' g0 {/ ]( o+ m% R
' l8 G# S7 t0 j6 m
亲爱的孩子,如果我能走动,即使推着轮椅,你也可以陪着我到处走走,晒晒阳光,见见花草树木,呼吸新鲜空气,我需要感受生命的美好。如果我只能卧床,请你定时或不定时给我按摩、梳头、擦身、泡脚,这些能够让我的身体感受到舒适,也能让我活络气血和筋骨,更重要的是,通过身体的接触,让我多些安全感。
9 W0 b! @9 q; t+ H2 [8 @3 q. y# p6 [: u, K3 y, |1 N7 m
孩子,当我已经无法言语动弹,却又努力表示出需要时,你可以尝试用笔写下身体不同部位(头手腿腹部等)、人名(亲友家人的名字)、物件(钱手机床被子等)、感受(疼痛麻木冷热)等等,然后分类,一个个指给我看或念给我听,看看我的反应再进行选择,也许我可以通过眨眼、发声、比划表示是或者不是。
  b! T: F' U0 f+ M$ W6 u/ i- z/ p: Q. h' B. i- G
亲爱的孩子,身体在得到你照顾的同时,我的内心也需要你的支持。如果我有宗教信仰,请你鼓励我,和我一起向我的信仰寻求支持,祷告,诵读经文,都是不错的方式。如果没有也没关系,一些灵性空灵的音乐,包括一些宗教音乐,都具有一定的疗愈效果,这些对于我会有明显的帮助,能够让人安宁舒缓放松精神。你播放的《慈经》,“愿我无敌意,无危险,无身体的痛苦,无精神的痛苦,愿我保持快乐。”还有绿野仙踪、α波.潜意识疗法系列等等,都让我感受到生命的安宁与和谐。
" P/ f2 p  h% J; }: j" D
7 a1 e- `: B5 ]% z+ z& y: `5 y亲爱的孩子,在我还能说话的时候,多和我聊聊天,倾听我的声音,了解我还有什么需要和想法,也许我还有一些心愿,需要你来完成。
( H" }% }% t' j1 h
- k! I, D  [. v# Z亲爱的孩子,即使我什么都没说,或是已经没办法说话,都没关系,请你握住我的手,让我感受你的陪伴,你在我身边。
/ Z9 ]+ E0 `. k
1 f! d  i- h- L" Q孩子,陪伴我是一个很不容易的旅程,我知道,长期的照顾可能会让你承受巨大的压力,身体消瘦、脾气暴躁、生活混乱,无力感,孤独感,脆弱,随时可能袭来,这些无时无刻在考验着你的身心。
- I3 v' _; l: x6 d# t2 Q. t+ ~
9 P% R2 N9 z3 o) _, t/ }$ `; O  O孩子,如果你看到这里,请让我给你一个大大的拥抱,在这个世界上,我们每个人都是孤独的存在,却又需要相互依存和支持。癌症正如其它的疾病一样,都是上苍对我们的一个考验,在世界上,有无数的人正在经历着这样的考验又在彼此祝福,请相信,此时此刻,在某个地方,有认识或不认识的人,都在祝福你。
9 q: W7 w$ C3 F5 r0 B
& Y0 V- g8 q, f7 D; C. ]/ {孩子,我感受到了你的疲倦,你的内在和身体需要及时得到滋润浇养。再忙再累,每个星期你也尽可能留出一段空白的时间给你自己,你可以运动,也可以静坐,安静的走路、读书、听音乐,做一些你自己觉得有助于你自己调整的事情。如果你有信仰,向你的信仰寻求支持,到教堂礼拜,到寺院诵经,告之教会的兄弟姐妹,宗门的师兄师姐,或是向你身边的师友、兄弟姐妹、网友寻求支持,相信他们都乐意陪伴支持你。  P9 m: O: {6 T' A- y
' a0 @% `- Y7 ^  B6 f
孩子,亲爱的孩子,到了这一天,告别的时刻来临,不要勉强的抢救挽留,不要让我徒增痛苦。握住我的手,看着我的眼睛,微笑的告诉我,你爱我,你会做好所有后续的事情,让我放心的离开,不要再有牵挂。
% \1 N/ t9 M- |2 e6 l- q/ C9 ^/ `$ z8 D3 q9 w" y1 q' p
在这时候,我没办法告诉你不要悲伤难过,如果你想哭,就大声哭出来。让我再次拥抱你,生命的离开是当下的现实,痛苦也是当下的现实,升起和灭去,这段生命的旅程,我们终将经历。孩子,我知道你在后悔为什么不投入更多精力照顾我,不要苛求你自己,没有十全十美的照顾,生命终将有不足,有你在身边我已满足,我不怪你。
- U* y4 |' o% Z9 \# |0 e/ ^  \: p, P$ i/ B) t# ^
祝福你,孩子,未来的日子里,好好照顾自己的身心,好好照顾其它的亲人,活着的人更需要珍惜。谢谢你陪伴我走过这一趟生命的旅程,也许,在另一段生命里,我们还将相遇,愿你经历这一段旅程,通过生命的考验,让自己的生命圆满和成长。; |! z0 P) p" e) ~  v

  C. f- a4 @6 G6 O6 N) j# F$ {孩子,妈妈爱你。
- f/ R3 J" q  V5 F                                                    爱你的母亲
, n' Z* K, q4 n

点评

癌症交流q群418829411   发表于 2022-12-13 19:58
伟大。。。 感动。。。  发表于 2017-7-29 13:11
看完忍不住流泪 也许终究我们会面临这一天 但现在我们要努力 让这一天来得晚一些再晚一些  发表于 2017-4-25 14:39
是什么让我们泪流满面啊!是什么让我们无限眷恋啊!珍惜生命的每一天吧!  发表于 2015-2-12 15:41
1

查看全部评分

695条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 21:43

非鱼  初中一年级 发表于 2013-5-5 02:18:40 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
本帖最后由 非鱼 于 2013-8-20 13:27 编辑
7 k6 w9 o/ T. M8 Y' u' W: |* I* C0 S' v% [+ Q
亲爱的孩子,这里列出一些癌症相关资源的链接,希望能够对你有所帮助' y# W) o+ i% R
NCCN指南中文版 各类癌症标准治疗指南, o) j% b. A3 ]
http://www.nccnchina.org.cn/nccn-guidelines-china.aspx $ d! O! Z0 v% A+ ?& a) s3 L

, L* X# g% I& O  r台湾癌症希望基金会 提供各类癌症资讯、资料手册下载及海外资源链接
6 t) |- F: F% F3 S/ t% Thttp://www.ecancer.org.tw ; ^3 y! ]7 W  C0 ^9 c- J; l, ~
香港癌症基金会 提供各类癌症资讯、资料手册下载及海外资源链接
1 C  P; i8 C* v' ~1 H5 t: w6 Lhttp://www.cancer-fund.org   e6 h6 n- q* y) w3 W
台湾癌症防治网 提供多种医疗文献+ m$ M( Z. B) Q, o! v- G( U
http://cisc.twbbs.org/index.php 0 Y+ A6 r3 g9 `% V6 z$ B
, b/ a0 u$ f6 q3 B  Y
卫计委印发胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南
! s, |9 I# j# b- N  c5 _http://www.cmt.com.cn/detail/210157.html , B& a% r( E; `1 F, o5 K1 U# A1 W" f

6 V( K2 y  H( G) [4 q, o4 H各类癌症指标说明
" T  l: _' ~) E* S  n5 ahttp://223.4.97.135/forum.php?mo ... ;tid=11158#lastpost3 J/ `1 f  N# B$ j

/ |3 t9 s  |, C+ ]2 j. o* R3 B香港购药风险提示
1 h6 F' N/ L/ Q- `! M1 Hhttp://js.people.com.cn/html/2013/08/14/248926_2.html # }6 h2 G- @: H9 J5 i* Z/ ]
: U% p& x& K* R
部分医院肿瘤科(有试验用药赠药等信息,网站信息可能过时,可直接电话咨询)
' d! l& L* }- J1 _) N) T. [北京307医院肿瘤科/ H% Y( s7 `. n8 L& v, d: b' N4 m
http://www.gicancer307.com/main/ ... Page/2007213142292/
. A' I, s2 D9 E1 m& C4 G4 J! D* |广州中山大学肿瘤防治中心2 C$ A6 Z. x& U6 J" Z$ x& B3 O
http://old.sysucc.org.cn/cn/department/gcp/index.html
  Y9 v4 h& @/ h0 y* u上海市肿瘤医院
" v% W) u* C+ vhttp://www.shca.org.cn/dazhong/news/yaowushiyan 1 `5 K3 @/ f* b. l- i/ B

+ \  E9 T3 x' w& A: W部分国内病友论坛
. H1 W' _3 H: L  Thttp://223.4.97.135 与癌共舞 肺癌 肝癌 肾癌 胆管癌 肠癌等
. _% R+ {0 K5 m# ]. khttp://www.51qiji.com 奇迹网 肺癌6 c- ^5 p& ^" J. a" B) P$ t

( k" a% G0 I4 R& `& w治疗音乐% g6 l9 T# P6 E, T0 H. O! N
用百度音乐分别搜索慈经(有中文版和巴利文唱诵版)、α波.潜意识疗法、绿野仙踪,一些轻音乐、钢琴曲、灵性音乐、宗教音乐均适用。4 {; u3 m3 M  Y6 P2 b# n) V. r, P

点评

感谢您的无私奉献,好人一生平安。  发表于 2016-2-5 15:03
红扁豆  小学六年级 发表于 2013-5-5 02:57:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
很感人,总经得很好!照顾与被照顾的都不容易,谢谢分享!

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回复 支持 4 反对 1
感受生活  高中一年级 发表于 2013-5-5 09:29:31 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
已经很久没有流泪了,看完这段内容,又一次泪流满面.好帖

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回复 支持 7 反对 1
累计签到:4 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
zerg_chn  初中二年级 发表于 2013-5-6 20:27:40 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
忍不住哭了。

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回复 支持 4 反对 1
听荷  小学五年级 发表于 2013-5-7 14:17:45 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
写的真好,不知何时已泪流满面。或许每个人都将面对亲人将要离开,但我们都将学会坚强。

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回复 支持 5 反对 1
现实太伤人  高中二年级 发表于 2013-5-7 16:08:25 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州

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回复 支持 1 反对 1
helpU  高中三年级 发表于 2013-5-7 16:17:25 | 显示全部楼层 来自: 北京

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回复 支持 0 反对 1
长征  高中一年级 发表于 2013-5-7 20:12:50 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
羔羊尚有跪乳之恩,慈乌且有反哺之义。

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回复 支持 7 反对 1
妈妈安息  小学五年级 发表于 2013-5-7 20:14:26 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
看到“孩子,妈妈爱你”,泪水夺眶而出。我再也听不到我的妈妈这样说了,但是耳边却常响起。。。。

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