一转眼3个多月过去了，上来汇报一下妈妈的近况。2016年10月份妈妈做了胸椎1、2的射波刀，之后就明显感觉骨头上的其他病灶进展，骶髂关节的病灶造成屁股痛、大腿后侧酸、麻的感觉，虽然问询了医生，说理论上射波刀不会造成这样的情况，但我感觉还是“堵了一个病灶，刺激ca细胞跑到其他病灶里去了”的道理。之后，让主治医生看了骶髂关节病灶的情况，本想再做射波刀局部处理一下，但医生说不建议做放疗，骶髂关节面积较大，此处放疗极容易造成血象下降无法恢复，局部处理也不能解决全身问题，以后再要化疗的话，就没有机会了。因此，再三考虑后，觉得还是上化疗（妈妈是基因全阴，尝试过易瑞沙三个月，基本无效，此时感觉比较紧急，不敢再做盲试）。
在选择化疗药物这件事上，我真的非常感谢我妈妈的主治医生，他是一个很稳妥、不激进的医生，从不主张妈妈做各种治疗的尝试，也从不建议打胸腺肽这类东西，这次建议从副作用最轻的开始尝试，所以建议吃S1（替及奥），虽然这个药在网上其他病友吃后的效果都不怎么样，但为了妈妈保存体质，我决定让她试1-2个疗程，万一有效果，那也是多了一种好的武器。12月17日开始，妈妈开始吃S1。
感谢菩萨，在妈妈CEA指标突破5000大关的紧急时刻，S1尽然奇迹般地让CEA止涨回跌，一个月下降近1000！在继续吃的过程中，虽然CEA有反复，但妈妈身体的体感明显变好，大腿后侧的酸麻完全缓解，屁股的痛感也有好转，人也明显胖了，足足胖了7-8斤（开始还以为是激素关系，问了医生，说S1里面没有激素成分），副作用主要是心跳加快，手指和脚趾还有舌头明显变黑，可能是排毒的原因吧，总体上来看，身体状况还是平稳向好。
到这个月，妈妈准备吃第五个疗程的，希望S1能给妈妈多一些高质量的生活。
还有一个小状况要报告，就是胸椎第9节的病灶比原来大了，增强核磁显示，有压缩性骨折（妈妈没有感觉），病灶离神经比较近了，医生建议去做骨水泥，我想再随访一段时间，每2个月去做核磁，严密监控着，随时准备去做骨水泥。
时间过得真快，一转眼3个月又过去了，真希望这样平平淡淡的日子永远过下去，我不需要富足的生活，只要一家人平安健康的生活在一起就是最大的幸福。
妈妈吃S1（替吉奥）4个多月，病情一直蛮稳定的，每个月CEA也一直在下降。4月底，趁着身体稳定，对骶髂关节进行了10次的放疗，5月9日结束。放疗初始几天，骶髂处从放疗前已经不痛反而变得疼痛，医生说可能是水肿引起的，疼痛持续了几天，后面逐渐消减下去。放疗后，血象确实如医生担心的，降到了标准以下，近1个月的增强营养和升血小板的中成药，才渐渐回升。S1空窗了1个半月。今天，我到医院配了第七疗程的S1，希望血象能稳定住，就能重新吃药了。
妈妈吃S1的副作用还蛮多的，基本上说明书上提到的多多少少都有点，最明显的是心跳加快，血压降低，手脚、舌头发黑，出眼泪水（泪水非常粘），眉毛变淡脱落。
最让人担心的是妈妈最近说舌头有点不利索，说话时有点发硬的感觉，有一段时间了。前段时间我还以为是S1的副作用，因为也看到过其他病友说神经末梢受损有类似情况，但停药已经有一段时间了，这个情况还是存在，让人不免担心。已经约了脑部核磁，真的很害怕脑部的问题，菩萨保佑不是脑部问题，菩萨保佑。
持续关注，祝好
一转眼2个半月又过去了，最近比较平稳，上次记录时妈妈口齿不清担心会不会脑转的问题也排除了，7月初做的检查都还比较正常，每个月的CEA还在不断下降，S1继续有效，吃到现在已经整整9个月了。只是S1虽然副作用不太大，但随着吃的时间增加，对血象的影响也在慢慢叠加。现在两个疗程之间的时间需要延长到3周左右（按规定是1周，最初血象基本都能达标，现在血象不达标，只能延长空窗修整期），特别是白细胞很不容易回升，好在妈妈胃口还不错，主要还是靠食补，生病到现在还没有打过升白针，血小板吃过一些中成药。所以，最近还是比较稳定的，我也比较省心，希望这样的稳定能够时间久一些，妈妈胃口能保持，血象能保持，S1能继续有效！妈妈最近的体感也不错，坐骨的位置不怎么疼了，希望妈妈能继续开开心心每一天，稳定向好，菩萨保佑！
franvian 发表于 2015-2-25 10:00
我们的情况和你妈的不同，我家病人不能手术，基因检测符合靶向，医生建议上靶向。并且我们也看了中医专家吃 ...
中医有推荐的吗？中医调理是怎么治法？请教您！
yaya630169 发表于 2017-8-16 17:03
中医有推荐的吗？中医调理是怎么治法？请教您！
我妈妈最初吃过一段时间中药，也没感觉有什么用，后来就停了，所以没有很多心得。
哦哦，好的，明白，谢谢了！
写的真好，是个好姑娘。我姐姐不给我妈拿钱买靶向药看病。都是我在拿。爸爸还比较传统。怎么办？
明天就是2017年的国庆节了，妈妈又平稳地过了快2个月。这两个月里，还是继续服用S1（替及奥），CEA指标继续下降，血象每次服药后下降，通过食补能回升到标准以上，至今没有打过升白针，只服用过升血小板的中成药。总体上，服用S1的10个月里，妈妈身体状况不错，体重也保持稳定，还有点小提升，精神状态也蛮好，心情也不错。下个月又到了三个月复查的时间，这次复查比较简单，医生说骨头上的病灶这次不做核磁共振了，骨病灶本来变化就不明显，CEA这几个月都下降，病灶应该没有大变化，下个月复查只做CT和B超，这次妈妈可以轻松一点了。
马上要过国庆中秋了，得了大病的家庭都是数着日子过的，每次验血代表又过了一个月，每次复查代表生命又延续了3个月，我妈妈是15年1月12日开的到，我就盼望着快点过年，过了年，妈妈就三岁了。还记得自己许下的愿望，希望妈妈能过上66岁生日，自己能亲手为妈妈切66块肉，更大的愿望是妈妈能过上70岁生日，对于健康人来说，70岁不算什么，还很年轻，但对于我来说，妈妈能过上70岁生日，我就满足了。马上要中秋了，愿群里的家家户户都能团团圆圆，和和美美，愿我们都能陪伴家人，在刀尖上跳舞，在薄冰上行走，好好走过生命中的每一天。