还是不太懂为什么吃S1？
楼主妈妈跟我妈妈一样大。一起加油吧！
本帖最后由 有爱就有一切 于 2018-1-3 11:24 编辑
一转眼，三个月又过去了，时间已经来到了2018年，妈妈确诊病情已经三年，三年前的1月12日，我看着妈妈被推进手术室的背影，瞬间眼泪如雨，妈妈在病房里步履不稳的背影，依然历历在目。三年来，跑医院是我最熟悉的事，CT片积攒了厚厚一叠，病历本换了一本又一本。妈妈从三年前白白净净、微微体胖的样子，慢慢变得黑黝黝的，脸上长了许多细纹，皮肤干燥无光，药物副作用的积累，让妈妈苍老的许多，比同龄人、甚至比她年老的人还显得老。妈妈也不像以前那么爱美了，不喜欢照镜子，更不愿意拍照，最常说的就是现在只想要健康，其他都无所谓。虽然，癌症让我们全家的生活发生了巨大的变化，每个人都生活在恐慌、惧怕的情绪中，如同冰面上跳舞，每一步都谨小慎微。但是，我还是想说，妈妈这三年来的生活质量是高的，妈妈改变了她自己，完全颠覆了原来的生活状态，不再像以前那样愁眉紧缩，不再事事上心，不再对家人时刻牵肠挂肚，对家人什么都放不下，现在的她，每天在花园里唱歌，组织了一群爱唱歌的邻居朋友，也喜欢上了弹电子琴，学会了自弹自唱，小花园的生活是欢乐的，这种欢乐是前60年不曾有的，也希望这样的欢乐能长久一些。
本帖最后由 有爱就有一切 于 2018-1-3 11:55 编辑
说说妈妈的病情，吃替及奥的日子整整一年，几乎没有什么副作用，日子过得很好。从前2个月开始，CEA就止跌回升了，骶骨又开始有了点痛感，背部开始有酸痛感和板结的感觉，这是从未有过的。十分明显，替及奥的药力几乎殆尽，到了该换药的时间了。
继续加油吧
今天是3月13日，妈妈手术到现在38个月了。妈妈S1已经吃了15个疗程。上次复查（17年12月底）发现胸椎第九节病灶变大，且妈妈有板结和酸痛的感觉，主治医师建议进行放疗。1月11日至24日行放疗10次，放疗前骶髂关节还有痛感，胸椎放疗后尽然骶髂处也不疼了。这是妈妈继肺部放疗——胸椎射波刀——骶髂关节放疗后的第四次放疗了。
这段时间妈妈身体总体还是平稳的，CEA也是稳定状态，没有上涨，只是微小的下浮，因此，继续吃S1。新发的问题是左手臂外侧在往后翻的某一个特定角度有严重的痛感，原先是右侧手臂，向后翻是会很痛，类似神经痛的一阵，现在右侧不痛了，改为了左侧。本想在这次季度复查时做一个CT看看有没有病灶的，经过询问主治医师，说只有骨扫描确定具体位置后再行核磁，才能查清问题，否则泛泛地做CT是查不清楚的，所以暂时还是再观察一下。
下周又到了季度复查的时间，这次是小查，只检查B超和CT。
有爱就有一切 发表于 2018-3-13 16:48
今天是3月13日，妈妈手术到现在38个月了。妈妈S1已经吃了15个疗程。上次复查（17年12月底）发现胸椎第九节 ...
今天是5月31日，距离上次记录快3个月了。最近以来，妈妈病情总体还是平稳的，感谢菩萨保佑。治疗方案继续服用S1，S1对于妈妈来说副作用不大，就是血象稍有回落，心跳加快，服用药物后都能缓解，妈妈生病到现在无论化疗还是放疗，从来没有打过升白针或服用升白要，升血小板服过中成药，白细胞基本靠食补改善。
S1对妈妈的效果已经接近用尽，指标止跌回升，目前处于回升提速阶段，虽然明知快无效了，但想再拖一段时间，毕竟妈妈是基因全阴，可用的手段不多，不想轻易放弃任何一种有效药。下一步，计划再吃1-2个月，主治医生说可以增加贝伐，以提高有效性。不过总要着手准备后备药物了，主治建议用pd1，但毕竟那么贵，一个月3-5万的，不是我们这种工薪阶层轻易可以下决心的，我自己内心还是想试试9*9*的，尝试一下，万一有效就菩萨保佑了。
下个月妈妈要过生日了，生病后妈妈说不过生日了，不提醒阎王爷，就吃碗面条意思一下。明年是妈妈66岁，我相信妈妈能到那一天，老天一定能保佑我实现第一个愿望，妈妈生病时我的第一个愿望是帮妈妈过66岁生日，第二个愿望是过70大寿。希望菩萨保佑，让我和妈妈好好努力，一步一个脚印地过好每一天，实现我俩的共同愿望。
今天是8月17日，距离上次记录快3个月了。这三个月里，妈妈总体情况还是稳定的，服用S1一年半了，6月份的CEA指标明显上升速度加快，一个月上升了500+。考虑到S1单独服用已经失效，7月3日第一次加用了贝伐单抗（安维汀），配合S1使用，7月底验CEA指标又回落了500+，证明有效，可以继续使用该两个药。因为S1总体上对妈妈没什么大的副作用，所以很不舍得轻易停用，所以用贝伐增加效能，希望能多用几个月。8月份第二次使用，下周就要去验血了，希望继续有效！
贝伐对妈妈副作用还是比较明显的，主要是口腔溃疡，血象非常低，人感觉乏力。这些副作用都可以缓解和克服，只要病情得到控制，副作用都可以克服。
8月份利用女儿暑假，我和先生去了一次西藏，虔诚地拜了佛，许了愿。去大昭寺的那天，正巧遇上是观世音菩萨日，大昭寺香火旺盛，我也沾了福气。这次还特地去了日喀则萨迦县的萨迦寺，这个寺庙去的游客不多，因为名气没有大昭寺小昭寺那么响，但藏族同胞本地人去得多，因为我自己朋友家里发生的奇迹事情的缘故，我特别相信萨迦寺，所以这次还是克服了困难特地去了，也许了心愿，如果菩萨保佑愿望实现了，我一定回去还愿！
继续加油！妈妈不容易，我们每一个做子女的一路走来，也不容易
楼主，我爸爸也是基因检测阴性，吃的阿帕替尼，你可以备用