母肺晚，发现时脑转骨转，52岁，难以逆转身体状态的惨痛经验记录
本帖最后由 bpack 于 2016-5-2 08:28 编辑终于通过审核，以前一直疲于应对病情，基本上只是看病友的经验，也感谢憨叔无私的分享，感谢各位病友的交流。
现在病人发展到一个阶段了，从2015年6月发现时就脑转到现在，经历太多的痛苦和困惑，现在把主要过程记录下来，希望各位病友有所帮助。
第一阶段：腰椎、子宫肌瘤治疗
2010年03月05日：县医院，检查腰痛，46岁【检查结果】
[*] 全血中性粒细胞%：70.6↑（参考50-70），嗜酸性粒细胞%：0.1↓（参考0.5-5.0），嗜酸性细胞数：0.01↓（参考0.02-0.5），红细胞分布宽度变异系数：16.0↑（参考11.5-14.5）
[*]L3/4，L4/5椎间盘突出；腰椎骨质增生；
2012年05月26日：市一医院，检查腰痛，49岁补充：这次感觉比较严重，是我老婆带我妈去检查，此时腰椎间盘突出就比较严重了，医生建议要手术，我老婆当时也说必须要手术，我妈死活不愿意，要医生开药回去吃，后来我老婆也郑重警告说回家不能干活了，而且说的比较严厉，我妈脾气倔，老婆一顿说搞的我妈心理也不痛快。【检查结果】
[*] CT，腰椎骨质增生；腰3-S1椎间盘膨出，突出
【治疗建议】
[*]鹿瓜多肽注射液、尼美舒利胶囊、七叶皂苷钠片、藤黄健骨片、三乌胶丸
2013年06月01日：佛山市一医院，检查子宫肌瘤（差不多有四年时间了），50岁【检查结果】
[*]彩超，子宫增大，子宫肌瘤（20mm*16mm）；双附件区未见异常
【治疗建议】
[*]益母胶囊、宫血宁胶囊盐酸多西环素胶囊。医生诊断不用手术，保持观察。
2013年到2015年期间，不听劝告（这个也是上一辈的个性，也是比较后悔没有严厉点的手段制止），过度劳累，几乎是身体透支比较严重阶段，疏于检查。
关于这个阶段的病情发展，我也看了很多病友的分享，还有身边同学、朋友家属（三个腰椎盘突出问题，到后面都是发现肺CA转移），腰痛、肩痛成为一直忽视的问题，检查容易出现疏漏，而且我觉得有可能对于身体长期损伤的部位，会很快发生病变转移。
特别是没有患癌经历的朋友，我现在也给朋友宣导，腰痛、肩痛持续性的疼痛，久治无效的应该多引起注意，最好做全面检查，不然后悔都没有药。
本帖最后由 bpack 于 2016-5-1 22:11 编辑
第二阶段：怀疑肿瘤问题
2015年03月16日：县医院，检查腰痛，52岁，自己估计耐受不了疼痛，春节后没有干活了。
【检查结果】
[*]MR：胸腰椎多个椎体骨质破坏性病变，性质待定，转移或多发骨髓瘤及感染性病变可能，结合相关临床资料，建议密切追观复查。
[*]L3/4、L4/5、L5/S1椎间盘变性并L4/5、L5/S1椎间盘向后突出。宫颈偏右侧粘膜稍微层厚，进一步检查。
【治疗建议】
[*] 到上级医院检查。
2015年03月23日：市医院，检查肿瘤可能性（这是自己也怕肿瘤，重点跟门诊医生说要看肿瘤问题），52岁
【检查结果】
[*]X线：所示双侧胸廓对称，两下肺纹理较多，肺内未见明显活动性病变。心影无明显增大，肋隔角锐利；肺内未见明显活动性病变
[*]验血（5天后结果）：关键肿瘤指标正常，CEA:4.94 （参考0-5）；CA125：23.45（参考0-35）；
【治疗建议】
[*]治疗腰椎间盘突出，尼美舒利、盐酸替扎尼定片、甲钴胺、鹿瓜多肽等。
2015年05月头顶意外碰撞，持续性头痛。
2015年05月29日，县医院，头痛检查
【检查结果】
[*]头部CT：平扫脑实质未见明显异常密度灶，灰白质对比政策，脑室系统心态、大小正常，中线结构无偏移，扫描范围内所示颅骨未见异常。
[*]颅脑平扫目前未见明显异常。
【治疗建议】
[*] 服用西药，后无效
2015年06月15日，县医院肿瘤科，头痛检查
【检查结果】
[*]验血：红细胞积压35.7↓（参考：36-50%），其余正常。
[*]颅脑平扫目前未见明显异常。
【治疗建议】
[*]中药治疗，后无效
本帖最后由 bpack 于 2016-5-1 22:45 编辑
第三阶段：基本确认肺CA，症状加重2015年06月20日，头痛一月无缓解到市医院住院，，作为神经官能症看门诊【检查结果】
[*]心电图：T波轻度改变
[*]肺CT：右肺上叶不规则形致密影，胸椎、肋骨课件骨质密度减低区，纵膈淋巴洁稍大。上述改变，多为肿瘤性病变。
[*]MR：脑内及胸腰骶椎多发异常信号灶，考虑肿瘤性病变，转移肿瘤可能性大。L3-5椎间盘变性并膨出。
[*]彩超：子宫小肌瘤（一直有，良性）
[*]CEA：CEA:131.97↑（0-5）；CA19-9：112.90↑（0-35）
[*]甲功三项：正常
[*]EICY：正常
[*]肝功能、血糖、血脂、心肌酶：C反应蛋白正常1.18 （0-10）、极低密度脂蛋白：0.11↓（0.21-0.78）
[*]凝血四项：正常
[*]抗ENA抗体：正常
[*]全血：淋巴细胞百分率17.5↓，中性粒细胞百分率78.9↑，嗜酸粒细胞百分率0.0↓，嗜酸粒细胞计数0.0↓，红细胞压积0.35↓，红细胞体积分布37.9↓
[*]肝肾功能、电解质：谷丙转氨酶42.0↑，谷草转氨酶40.0↑，尿酸147.0↓CL 96.4↓
[*]心电图：T波轻度改变
【治疗建议】
[*] 一直住院，基本确定肺原发，并且脑转，建议到上级医院做病理。
楼主加油，经过跟我妈妈确定CA的过程很像，我妈妈也是肩痛了二年，一直查不出原因，按肩周炎治疗的，一直治不好，后来靠止痛片止痛，2015年2月一确诊就是脑转、骨转，靠易和特稳定了一年多。 第四阶段：靶向药阶段由于头痛问题严重，水肿，呕吐，这段时间是最慌乱的阶段，在市医院状态越来越差，要么转院，要么进一步检查，考虑病人每天注射大量药物，呕吐、疼痛没有缓解，商量后转到县级医院方便照顾（没有考虑从市到省医院，需要三四个小时，而且无法等排队住院）。 2015年07月，急救车从市医院转至县中医院 治疗，基本就是止痛和营养，【检查结果】
[*] CEA（8月5日）：CEA 68.68↑（0.6.5）
基本每天脱水治疗，止痛针换成口服吗啡，头痛效果有所控制，约住院半月后，回家吃药控制。 住院期间，带病历资料到省附一找专家诊断，教授基本上支持原诊断，考虑病人情况，且已经脑转移，目前做肺活检意义不大，建议先盲试靶向药特罗凯或者头部放疗和化疗方案，考虑体弱体虚，最后买一个月特罗凯回家治疗。 回家服用1个月特罗凯后，身体明显好转，可以下地自主活动，头部头痛基本无症状，复查CT，脑部转移灶基本消失，肺部缩小，CEA下降明显（没找到化验单）
本帖最后由 bpack 于 2016-5-2 07:15 编辑
第五阶段：停药恶化阶段
2015年11月4日，自我感觉良好，由于以前一直病重没有做病理确认，正好打听到有人在省附二，自行前往医院，直接做了PET-CT。
【检查结果】11月10日
[*]右上肺尖段糖代谢增高，与6月20日小心相近，考虑为良性病变（感染性病变？）可能性大，建议必要时穿刺活检或结合临床。
[*] T7\T12\L1\L2\L5\S1多发斑片状骨质密度增高影，未见明显糖代谢增高，考虑良性病变（血管瘤？）可能性大；
[*]脑区及全身其他部位未见明显代谢异常增高灶。
此时由于我在外地工作，对PETCT了解比较少，之前只知道可以做确诊，而且医生直接说不可能是恶心的，要马上停用靶向药，继续服用毒性比较大（因为服药期间食欲一般，而且病人自身也不想吃药了），这次检查可以说是直线下滑的关键。
后来我才知道这个是个心血管科的主任，而且还叫很多人做过会诊，既然怀疑良性，也没有叫病人直接做进一步病理，就武断提出停药，导致后面严重后果，我想这是医院考核绩效为首要，而不是病人第一的考虑的原因。
回家停药没多久，早上有点呕吐，食欲不佳，七大姑八大姨好像什么都懂一样，天天一个电话催着去输营养，到镇上一瓶还没打完，开始剧烈呕吐，回家后还是继续呕吐，哎，每次恶化的前兆就是呕吐。
2015年11月20日左右，后到县医院止呕（这时候他们还是相信附二的PETCT，没有恶心肿瘤，打电话叫他们恢复用药也不听），住院十天左右没有好转，视力开始恶化，看东西变形。
2015年11月30日，省附一内科住院，此时服用特罗凯4个月
我回家第二天前往附一，因为不认识人，又是三四天才排进去，急诊也进不去，跟以前一样，症状没有丝毫缓解，每天注射的药也是跟县、市一样。
【检查结果】11月30日
[*]CEA:21.27、CA125：74.86、铁蛋白：402、肝功能：总蛋白59。2、球蛋白：16.9。
【检查结果】12月04日
[*]腰穿：颅压大于350，未查到病理，而且眼睛几乎失明；
[*]脑部MR：脑内多发异常信号，考虑梗塞灶可能，转移待排。脑白质疏松症。增强后双侧小脑半球可以强化灶：转移？（用医生的话讲，已经满天星了。会诊时，主任说没有继续服用靶向药太可惜了）
期间脑疝危险，一直止痛、脱水、补液。
【检查结果】12月08日
再次腰穿，颅压还是大雨350，细胞学可见少量细胞异形，个别印戒样鞋包。结合临床诊断考虑肺癌脑转移。晚上出现瞳孔改变，双侧光反射迟钝。后来用脱水缓解。
后来医生建议要么脑室穿刺要么腹腔分流手术，并且做活检或支气管镜检查确诊。这次又是一次病人危机，又没办法选择做活检病理。
2015年12月09日 缓解后回家继续靶向药
我看情况也比较危险，医院的方案也很清楚了，直接特罗凯连用9291冲刺，第二天头痛和呕吐明显缓解了，稍微稳定点后，商量亲戚马上回家，如果继续情况危机可能就在医院没人了，再出事也不能在医院。
回家后继续9291联特罗凯十天左右，继续单药特罗凯控制，意识逐渐清晰，说话清晰，精神好点，不能下床，眼睛基本失明（手电直射能看到亮光了），这种状态一直持续到春节后，期间偶尔有呕吐，其余情况还算好，因为没办法下地，一直没法到医院复查CEA和CT。
An66cd 发表于 2016-5-1 22:13
楼主加油，经过跟我妈妈确定CA的过程很像，我妈妈也是肩痛了二年，一直查不出原因，按肩周炎治疗的，一直治 ...
而且不光是个例，基本都比较普遍的规律了，身边几个都是这样的情况了，发现就是转移！ 总结下前面的治疗经验和教训：
1、治疗时不光要多照顾病人，更重要的要快速学习相关治疗知识，尽快确诊排除心理干扰，相信自己的主见坚定的执行治疗方案。
如果不是疏忽了PET-CT的结果，那时候回家继续去做一次活检，可能不会现在这样痛苦，病重时没有去活检，主要是我舅舅前几年确诊肺癌活检的经历一直有阴影，活检回到家一个月就没人了。所以只要稍微耐受，一定要做好病理确诊，这也是家里人心理一直纠结的原因，不然也不会没有我一起陪同跑去检查，导致了后面的情况急剧下转。后来才知道太过于相信PET-CT，而且PET-CT对头部的诊断效果不是很好。
2、挤掉过多亲戚的关心和建议，排除不必要的乱动作。
期间长期各种亲戚介绍的偏方、中药，最坏的就是要求输液引起的持续呕吐，身体状态急剧下滑，一发不可收拾。亲戚的建议从亲情上是好意，但是作为最直系的亲属，应该坚定决心，排除一切干扰，勇于担负责任，一切的闲言碎语都应该视而不见，如果听信了解层次和知识结构还不如你的人的建议，其后果可能非常严重，因为遭受痛苦的可能是你最亲的人，而在需要分担、担当一定责任的时候，这些亲戚可能就敬而远之，就算多一天陪夜照顾可能都有一堆的理由，患难见真情说的就是这时候。
3、快速变现，准备治疗资金。
我一直认为方法永远比金钱重要，前面总结了自己要有主见，下定决心执行治疗方案，第二最重要的就是钱，一病返贫情况太多了，不管放化疗、靶向药还是其他手段，钱是第一位，这时候如果现金紧张，能筹措的资金不到10万，应当尽快处理掉不动产，因为患病家庭要面对的不仅仅是医疗费，还有可能因为照顾病人需要暂停工作，面对整个家庭没有收入来源的境地，房贷、车贷、家庭开支等等都会迎面而来。
在靶向药开始阶段，我比较幸运能快速处理掉一处房产，手里有粮的时候，做决定也会比较坚决，足够应对一年突发情况。
另外就是大家知道了，憨叔也说过的尽量选择印版、YL价格便宜的药，比较抗癌是个长期作战，起码要做好五年的准备吧，如果心理规划都没多几年，更别说实际的生存期了。
4、密切关注细节，做好复查监督
在稳定治疗期间，大部分人都没办法长期在家里照顾，除非离家近的或者不用上班的，特别对于农村的来书，知识水平有限，没办法一边照顾病人一边非常敏锐的发现病人的细节症状，就像憨叔说的，很多时候都细节的表象都是提示问题，耽误了提前介入的时机可能就比较被动。
另外很多时候的复查都要远程指挥，而家里人的执行是否准时，有时候工作原因，忽略了执行是否到位，感觉药还有效，症状不明显，问题也不大，当问题严重时才会后悔。
5、向亲戚朋友宣导小症状大检查
这个基本上就是前面说的，生活或工作习惯长期透支身体的，又或身体某部位长期疼痛，久治不愈，久医无效的情况应当引起重视，中国传统的中医治未病的手段和方法已经失传，身体不适时要随时调节身体机能，往往检查到大病就是病入膏肓的阶段，特别是转移癌，所以多向朋友提示小症状大检查的观念，做好提前防癌的准备。
6、保险！保险！保险！
重要的事情说三遍！保险是在经过此事才感觉非常重要，以前都比较排斥保险，现在就算经济紧张也给家庭成员都买了最低保障的大病险，理由不用多说了。
7、治疗稳定阶段应当把心愿都了了
美好的日子不是那么长久，也不知道什么时候就没了，条件允许还是在治疗稳定的阶段多陪陪病人，出去走走看看，尽量完成病人想了很久都没有实现或者没有说的心愿，因为都后期进展阶段很多情况都是不可逆了，就算想完成心愿也基本上没有条件了，机不再是失不再来！
现在我比较后悔7-10月没有找机会带母亲出去转转，当时也想了买个便宜的二手车，先到省内转转，情况好点再到母亲一直想去的天安门看看毛主席，现在后悔也没用了。
楼主加油，我爸最近盲试特罗凯，亲戚有找了中药。感觉效果不大。。。特罗凯的副作用皮疹到是出来了