BetteReborn 发表于 2016-8-3 11:13
不明白为什么不用高剂量的9291呢？你都还没试过，那么多的病友试过有效啊，副作用也不大，你大概认为120mg ...
9291 高的时候用到160mg了。不尝试其他靶点的药 的话 还有什么建议呢？
BetteReborn 发表于 2016-8-3 11:22
都虚成这样了还吹风扇，我妈现在基本没啥不舒服，也不能吹风扇，吹空调，一吹就不舒服，但天气实在太热，都 ...
太热没办法啊，吹风扇也不可能对着病人吹
我仔细看了你前面的贴，你即使用过160的9291，应该时间也不长吧，不知为何放弃，另外不知你现在用804的剂量是多少，我妈曾经癫痫后状态不佳，804用到55mg才好起来的。
BetteReborn 发表于 2016-8-3 14:25
我仔细看了你前面的贴，你即使用过160的9291，应该时间也不长吧，不知为何放弃，另外不知你现在用804的剂量 ...
病人一变差 就慌了 怕耐药主要也没条件做ct或者定期抽血检查。 加量确实可以考虑，多谢
本帖最后由 bpack 于 2017-6-11 20:52 编辑
跟去年算命的说的差不多，五月和七月两大关口基本过不去，7月初五，妈还是离开了，最后两天反复发烧，身体状况下降很厉害，陪在身边不忍心看着受罪，最后呼吸衰竭走了。
如果有来生，希望妈妈下辈子不要做一个苦命的人，不要一辈子磨心苦心，明天头七了，希望妈能回来看看我们，明白儿子的无奈，所有阴差阳错遇到的医生，或者自己坚信的病情，一切或许都是命，妈走了，儿子感觉心里被挖了一块肉，回想过去，太多的不周到、不贴心，儿子后悔都没有做到最好，至少没有在意识清醒的时候好好沟通身后事和未了的心愿，唯一剩下的希望能托梦给我。妈，一路走好！
楼主也辛苦了
正在经历楼主所经历的，真的是有太多的无奈
写的很好，谢谢楼主。
康来 发表于 2016-5-19 14:55
已进入恶液质状态，用9291联299804. 再9291联184进行轮换。
另一方面上网查一下处理恶液质的办法，这个 ...
做个记号，以备将来用到
楼主的治疗经验真的很感人！不知道您的184.8049291渠道能否私信下，谢谢