愿你们被这世界温柔以待

. i. t$ I4 g$ Z- o4 Y

- A8 R2 G3 u* W" o" U

作者：博雅

在我们的人间，

有一半雀跃与温柔，

3 ~! w8 @, E" _! e- j

但人间冷暖共存，

$ B0 i, r9 [+ b- O& T

它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。

$ F, s) I0 E' C1 N

我们生而破损，

+ M$ K6 a/ `1 B% \% s" f

那就用活着来修修补补。

, }% a% }: R& g, p8 x8 H4 Z

2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。

, [4 v' }; v. _- ^1 ]

确切来说，是他们的金婚。

这一天，距离赵阿姨生病已经四年。

四年时间，不长不短。

纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。

一

2019年7月25号，广州，天气闷热。

因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。

6 u$ h8 _- e6 R, O" P; S

“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。

陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。

于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。

; Q% x2 h) L2 k3 n

杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。

: ^5 R  X# y& q* V5 h6 @

杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。

; ~* V' L9 n% p' b9 b

他需要征求病人家属的意见。

! [8 p7 e* |3 w6 X3 a# \# b

中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。

杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。

% A8 w( r; k/ f: d

“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”

在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。

% }1 y( e( \. ]% e

把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。

2 v5 Q- H0 s* |* w1 y  l

病人比我们想象的要坚强得多。

; ]3 a8 y, [0 ]6 F( G: \: h4 \, ^

“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”

& A, O  @; j* ^$ e* D2 |

一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。

! d8 T: Y( s6 e( z+ V0 n: ~
1 V# b, E5 E# O! Z
: A4 X! s1 z: ~+ R- h

二

; G! j8 O9 A: \/ h4 {
3 g# l% w% V- [( N7 j- J( B5 ?
4 U: T5 I% U% \( _6 B

检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。

手术意义不大。

7 i4 h3 V% [) ~+ C* R* _0 Y

利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。

: C; P! K  H. E( j+ O

于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。

* d# }5 X7 |+ t% l) A2 k2 K! m. ?

服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。

8 R7 \, D' G) c, B$ C

陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。

; G+ b8 d) q5 n, o" s' D

杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。

/ O  u) ?& @! W( e; _3 p

“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。

% R, j6 r4 O9 ?) M

想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。

这是很让人感动的事情。

8 c2 G! \2 {6 ?

随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。

0 }9 s$ g6 Z1 N6 ]* {( B5 S3 Q: z

赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。

( P2 |4 i8 p' ]8 W; M8 g# Q

9 C! L: a5 Y. T5 ~

三

. r* E1 |  x2 o8 f$ l
# ]1 n  ~! h0 t& d. {' U6 S

与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。

+ t+ n6 }, R$ z' `* b* J% q* L

她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。

陈叔叔也是这样的人。

) j' T3 ^2 O. V0 j

赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。

2 e/ t$ V9 i& r! j. q! X

“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”

1 `& U3 [: z1 O2 c! k% Q

37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。

1 a2 `! K' O; c

长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。

“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。

陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗

( G7 _6 h* C' L3 w

有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。

: G/ Q% D. h& m( |% X+ Z7 G! A

门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。

“越是不舒服越要来。”

  v, S# t5 ], C3 T$ k

在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。

医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。

; C" F2 [; J1 o1 M

家属往往不理解，但这才是求医之道。

! p. g: M" U% E3 L: Z

" ]. H' k" w5 ^- K. Y

四

时间推后至2021年9月28日。

在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。

此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。

  G) m8 U" [1 \* a! c) n

“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”

- g2 h8 d6 z; L3 H* B0 C

2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。

# D( j( P6 [# T" X- @* K

小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。

. U5 {5 p3 |# r, M' O

“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”

, }" B" Q$ u2 G0 f' U2 r; n7 ^

对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。

那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。

“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”

8 |& P8 O% ^: {% _

2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。

IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。

两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。

, S9 @* j+ E0 P0 Y8 Z8 @) ]  W

完成四周期化疗，肿瘤依然PR。

- [& f+ w, _& A' D" N( r

四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。

7 w5 Y( R9 W) z

稳定至今。

5 k2 m, F" j+ S' n' ?" r

五

陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。

此时，距离这个日子还有一年多的时间。

所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”

+ X4 c7 y( K  x" H  m( n/ K

所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”

这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。

7 t' h0 D. h4 C5 L7 \

来路风尘仆仆，神明不渡众苦。

与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。

赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。

于是，女儿安排了一场南澳之行。

这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。

& g1 L1 k7 }1 F# g) v. ]- v

面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。

" k% k* {, N( d* T

但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。

“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。”

这句话杨主任对陈叔叔说过三次。

“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。

“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”

# t% |' v; o9 T+ F) k

所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。

六

1 ?3 x/ i* v9 o, U( _8 e% R. X1 k" ?

, R! ?6 X. p# [6 f" h0 V" S( j

翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。

……
- e9 M2 t5 y% Z) \0 e0 x+ i

说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：

: t5 \+ X: C5 d9 W$ X$ m9 ?3 b, x

“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”

所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。

他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。

  v* U1 _4 _* V/ _% l0 C7 N
; n3 v3 u% d2 T- P2 ?% q+ ]  l
1 i, f9 T! t7 b& u# O  Y. v
4 V% _3 L" @$ S. X3 x

生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。

尽己所能，善待家人。

去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。

/ @% D  H$ T- [4 z* w  g

于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？

时至今日，效果是令人满意的。

金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。

/ h0 t% D+ c9 j9 _3 Z9 j8 X

陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。

+ G9 k7 A) C! T1 D. K! P/ h4 p/ M

于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”

* o6 w/ H! d5 s

愿望是要有的，万一实现了呢？

9 B$ @- [- `1 p0 B

这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。

: l3 R5 z1 y: n

杨主任寄语

0 K& G) i( z4 [/ e

恩爱同在，

与癌共舞。

' x1 j$ @( ~8 q- y5 @2 i

但愿人长久，

千里共婵娟。

杨衿记 主任

广东省人民医院

肿瘤医院

肺内一科主任

+ A! N& i- d+ N% d$ x. U

• 资深肿瘤内科医生。
• 毕业于SUMS六年制临床医学系全英班，牢记母校“医病医身医心，救人救国救世”的医训，立志做一个有情怀、有温度的医生。
  
  4 C5 ~/ K7 S: w* z; P

参考文献

[1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016

8 T& u0 h8 T$ w0 d
5 _1 |& r- O  ~' v) |0 v+ z

往期回顾丨博雅医生

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨一场医学界的“娱乐至死”——记“莲子壳”事件

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨再努力一下，一切都会好起来

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨此身白衣霜与雪，半敬苍生半敬佛

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨医者行歌，宁静致远

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨我们的世界，还好

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨患者之殇，莫过于前人砍树，后人无处乘凉

[color=var(--weui-LINK)]杏林手记丨今天快乐

8 u/ b0 f7 H  a" B( y# I
4 i. P# S2 }; l/ n% v! q* e

愿可以走到钻石婚

来自苹果APP客户端