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之前写过这样一个帖子,总结了自己从惊慌失措、孤独无助到统筹安排、步步为营给父亲治病的事情,总结了几个算是正确的做法,后来我的账号被版主封了,原因是我帮一些在最初阶段的人介绍药物来源,版主以为我是买药的,不怪版主,正因为这样,才让这里不像天涯一样。
从确诊到父亲出院病情稳定有3个月了,总结一下其中的经验教训,争取对新来的人有所帮助,因为我也经过那种惊慌失措、绝望无助的时刻:
一,检查不需要到北上广大医院。因为我在北京工作,所以知道父亲可能患癌的消息后第一个反应是来北京,经过咨询同学朋友,得知,如在北京检查,可能会面临这样的情况:一般来说是住不上院的,北京的医院一般只有在手术时才让你住院,如果单纯检查,是不会让你住院的;检查基本上都需要预约,时间可能会很长,后来我遇见了一个在北京301,一个在上海某个医院检查的病友,检查的时间基本上是15天,而我们在老家,5天全部检查完毕,包括穿刺活检、细胞免疫检查,最终确定腺癌,再用5天做基因突变检查,其实3天就出来电子版的结论了。
二,治疗如不需手术,不需要在北上广大医院治疗。外科手术可能大医院要更放心,对于肿瘤来说,如不能手术,则都有治疗指南,现在首先是靶向,基因突变检测是基本检测内容,然后是放化疗,在然后如果适合手术条件再联系手术。医生当时认为我父亲吸烟时间很长、且男性突变几率太小,当时我也是这么认为,但我同时认为我一定要把我所能做到的检查都做一遍,不留遗憾,结果没想到基因突变,所以所有的都应该做基因检测。
三,陪伴父亲度过开始这段最难熬的时期,现在想来,父亲对我的依靠甚至比我小时候对它的依靠还要多,我在,他安心。
经历过,才知道刚开始的那段时间真是难熬。 |
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共5条精彩回复,最后回复于 2017-4-1 15:50
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[LV.2]与爱新人
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[LV.1]初来乍到
去年7月我刚知道妈妈肺癌晚期时,也经历了不敢相信也不愿意接受现实,总幻想这只是个梦而已,一个多月都浑浑噩噩,做什么都没心思,天天在夜里流泪。每天上网查信息,拿着CT到处找专家看,看到网上介绍氩氦刀,还想去广州。多个医生看了片子都说不适合做任何介入治疗,才死心。19基因突变,现在吃易瑞沙,状况还不错,担心耐药到来,天天来论坛学习。
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我们19和21没有突变,18和20突变,做的免疫阴性,没有靶向药吃
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[LV.3]与爱熟人
如果患者身体条件不好,也可以考虑盲试靶向药,即使基因不突变,也有盲试靶向药有效的先例,患者身体好,可以考虑放化疗 |
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