包大包，如何解读基因检测报告

包大大 · 发表于 2021-7-27 22:40:47

lipi 发表于 2021-07-27 22:13
有tp53，意味着会更快耐药吗

也许从数据上来说，相对单一突变的会稍微落后一些，但只是数据，数据落到个人身上都不一样，就像每个药物的平均无进展生存期，超过和低于这个平均值的都大有人在，它无法预测且不值得关注，这些所谓的抑癌基因，暂时没有具体有效的办法可以逆转或者修饰抹去，既然管不了，它在就在，不要焦虑，关注它反而给自己增加烦恼。看着那个主驱动对它下功夫就好了。

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娜娜（广州） · 发表于 2021-7-27 22:52:57

老师我妈妈五月二十五日开始一线9291，七月九号双倍9291一个星期后做了腰穿和脑脊液基因检测，检测出来的结果只有RB1突变之前的861Q没有了，9291会影响基因的准确性吗

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包大大 · 发表于 2021-7-27 23:04:09

娜娜（广州）发表于 2021-07-27 22:52
老师我妈妈五月二十五日开始一线9291，七月九号双倍9291一个星期后做了腰穿和脑脊液基因检测，检测出来的结果只有RB1突变之前的861Q没有了，9291会影响基因的准确性吗

双倍是因为脑膜转吗？您可以补充一下两次的基因检测报告

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包大大 · 发表于 2021-7-27 23:07:19

longtu00 发表于 2021-07-27 22:40
包大大，你好。母亲第一次基因检测egfr19+扩增 .rb1 tp53用吉非替尼，笫二次检测egfr19+扩增 .rb1 tp53   T790m突变用奥希替尼效果不好现在不知如何用药，是不是转小细胞了。谢谢！

NSE和progrp测过吗

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娜娜（广州） · 发表于 2021-7-27 23:20:20

包大大发表于 2021-07-27 23:04
双倍是因为脑膜转吗？您可以补充一下两次的基因检测报告

老师之前的治疗都是按照脑实质转移治疗的，从住院开始就呕吐头晕恶心手抖，出院两个月症状都没有改变，医生当时说是奥施康定的副作用，我妈妈每次才10mg我想怎么会这么严重的副作用呢，多亏了地狱老师提醒我才知道妈妈已经脑膜转移，七月九号开始呕吐不断我就开始双倍9291 ，7月19号做的腰穿检测脑脊液，没想到检测出来只有RB1突变，在医院的时候医生说奥西耐药了给换了阿法替尼，我又联合了3759，这些天就是腹泻严重和腿酸，头晕和之前没有太大的改变

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longtu00 · 发表于 2021-7-28 00:14:46

包大大发表于 2021-07-27 23:07
NSE和progrp测过吗

没有测试过！

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包大大 · 发表于 2021-7-28 00:54:44

longtu00 发表于 2021-07-28 00:14
没有测试过！

需要测一下这两个指标，血液测的，中文名称是神经元特异性烯醇化酶和胃泌素释放前肽体，升高的话就是高度怀疑转小，或者一开始可能就有小细胞成分，奥希效果不好是如何不好，如果确认小细胞了可以考虑奥希联合vp16

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包大大 · 发表于 2021-7-28 00:56:45

娜娜（广州）发表于 2021-07-27 23:20
老师之前的治疗都是按照脑实质转移治疗的，从住院开始就呕吐头晕恶心手抖，出院两个月症状都没有改变，医生当时说是奥施康定的副作用，我妈妈每次才10mg我想怎么会这么严重的副作用呢，多亏了地狱老师提醒我才知道妈妈已经脑膜转移，七月九号开始呕吐不断我就开始双倍9291 ，7月19号做的腰穿检测脑脊液，没想到检测出来只有RB1突变，在医院的时候医生说奥西耐药了给换了阿法替尼，我又联合了3759，这些天就是腹泻严重和腿酸，头晕和之前没有太大的改变

您可以把既往所有的检查报告私信发我看一下，奥希不会影响861的消失

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lipi · 发表于 2021-7-28 08:53:41

包大大发表于 2021-07-27 22:40
也许从数据上来说，相对单一突变的会稍微落后一些，但只是数据，数据落到个人身上都不一样，就像每个药物的平均无进展生存期，超过和低于这个平均值的都大有人在，它无法预测且不值得关注，这些所谓的抑癌基因，暂时没有具体有效的办法可以逆转或者修饰抹去，既然管不了，它在就在，不要焦虑，关注它反而给自己增加烦恼。看着那个主驱动对它下功夫就好了。

谢谢小姐姐的安慰。确实焦虑，怕选错了，听说21突变吃一代容易耐药，耐药后吃三代时间也会不长，但老人家吃着易瑞沙现在（刚吃14天）没副作用体感也好转比较舒服。轮换也不敢。小姐姐有什么建议吗？是等着耐药后基因检测再换药吗？

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