肿瘤明明控制得很好，可父亲还是匆匆走了

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父亲10月5日走了，10月7日火化，正好是他确诊一周年的日子。

父亲走得很突然，短短5天左右的时间，身体状况迅速恶化，120送到医院后不到24小时就离开了，连抢救的机会都没给我们留。

看上去突然，但这几天细细回想来，并非没有征兆。可是我没有太当回事，总觉得肿瘤控制得好，其他治疗副作用是小问题，慢慢调理就会好。如果早几天送父亲到医院，可能也不至于如此，可惜没有如果了。

整理一下这一年的治疗经历和心得，给大家参考，希望大家在治疗的路上，能少走一些弯路，少留一些遗憾：

1. 即使肿瘤控制得好，也要时刻警惕恶液质，如果治疗后肠胃长时间不适，或者不适症状突然加重，一定及时去医院。说实话，我到现在也不确定父亲走得如此突然，究竟是什么原因导致的，医生也说不出所以然，我只能归结为恶液质。8.28做的第5次治疗，治疗前复查，继续缩小，各项肿标均下降，血常规、肝肾均无大问题，体感整体也不错。考虑到父亲体质弱，且白紫神经副作用较重，与医生商量后决定不再继续化疗联合免疫，改为单免疫。本以为不上化疗副作用会轻很多，但事实是肠胃副反应比此前更明显，且持续时间更长。此前4次治疗后，虽然也有胃痛、胃口差等情况，但配合中药调理，2周左右就基本能恢复；但第5次单免后，胃反酸、胃口差的情况比此前严重，且持续近4周也没有明显好转。直到9月下旬，父亲除胃不好外，精神还可以，每天自己买菜做饭，但会觉得比往常乏力。各种治疗胃酸的中药、西药都在吃，还在社区医院打脂肪乳、氨基酸，但胃的情况还是没有明显改善。9.29左右开始，胃的症状开始迅速恶化，饭后反酸一天比一天重，甚至吃完就吐，到社区医院打止吐针、抑酸药、营养液，但还是没有改善，体力也迅速变差，上下二楼很费劲。这些症状其实早就在提示恶液质，可是因为肿瘤控制得好，血常规也正常，再加上父亲每天还自己买菜做饭，就让我觉得没有那么严重，慢慢调理一下就好了。从状态明显恶化到离开，一共也就5天左右的时间，如果早一些去医院，也许还有逆转的可能……
2. 选择治疗方案时，除了CT、血项这些医学指标之外，应该把病人的体感甚至直觉作为考虑因素之一。父亲一开始吃靶向药，以及后面用免疫，他的体感其实都是不好的，并且一直说不想再用了，可是我只是凭借医学指标，告诉他这个治疗是有效的，劝他坚持。可事实是，他吃阿法仅4个月就快速耐药，并且肿瘤快速长大，而最后一次单免则击垮了他的胃肠功能，也是他离开的直接原因。而单化疗没加免疫的时候，虽然也有副反应，但父亲没有说过不想再化疗了，事实证明，前两次单化疗后效果确实不错，肿瘤缩小了约三分之一。所以这几天我常常想，如果不是我坚持让他做第5次治疗，他可能也不会这么快走……
3. 只要条件允许，一定去大城市的大医院治疗。不要相信什么不手术在哪里治疗方案都差不多这种话，个性化复查、病情追踪管理、副作用的预防和处理、对病人的态度等等细节，在肿瘤治疗的过程中，重要程度不亚于治疗方案的制定，而小城市和大城市的医院在这些方面相差不是一点半点。如果条件不允许，只能在小城市治疗，那么就得自己和家属多费心，一定不要全盘交给一个医生，多找几个医院、多问几个医生、多用线上问诊平台找一流医院的医生、多看论坛、多和病友交流经验，这样才能让治疗更加科学有效。我在9月下旬曾去找主治医生说我父亲胃不好的情况，医生却说单免疫不会这么大副反应，应该主要还是因为我父亲心态不好，抵触治疗，放大了副反应……我在想，如果是在一流医院，也许医生能提示恶病质可能，那时及时去治疗，也许还有转机……
4. 辩证看待中医。我父亲是中医的受害者，也是受益者。他因为太相信中医，耽误了确诊时间，导致一发现就是晚期，因为太相信中医，耽误了最后发现恶病质的时间，只寄希望于中药能把胃调理好。但同时，在靶向药和前4次化疗期间，中药确实为他减轻了很多副作用。父亲看中医几十年，我也从小被他带着看中医，几个经验可以分享：靠中药调理可以，但不要寄希望于控制肿瘤；先西医诊断，无大碍再靠中药调理；每次药开得又多又贵的医生，基本都不靠谱；中医讲究缘分（玄学？），一个方子吃几天没什么效果，就说明方子不对症，一个医生连续几个方子吃了都没效果，就该换医生了，不管这个医生有多有名。
5. 只要经济条件允许，即使是肺鳞癌，也要第一时间做基因检测（含免疫表达），基础10基因就可以，约七千元左右。基因检测有两个作用，一是如果查出有效突变，靶向药能够极大改善生活质量、延长生存期；二是能够指导免疫的使用，因为鳞癌大概率会直接上化疗加免疫，但如果有egfr突变但未检测，则有免疫无效甚至超进展的风险。虽然医生都说鳞癌突变概率很低，但我父亲，以及认识的几个病友都查出了突变，虽然我父亲仅4个月左右就快速耐药了，但给了我4个月的时间，去接受、去消化、去查资料、去各处问诊，避免了一开始因为慌乱而做出错误选择，我认为非常值得。

附整个治疗过程：
1）去年10月7日，由于一个月早晨痰中偶尔带血丝，到医院拍CT，医生高度怀疑肺癌；
2）11月初做完所有检查，确诊肺鳞癌4期，周围型，4.3*3.1*4.1cm，肺内、左肾上腺、肝脏（可能）转移，基因检测有EGFR21 858突变，PDL1表达90%。
3）去年11月初-今年4月初，40mg阿法替尼。前2次复查，病灶无明显缩小，仅稳定不变，小结节有所减少，期间体感无明显好转，仍然偶尔痰中带血丝，另外阿法的副作用接踵而至；第3次复查进展明显，病灶增大至近7cm，期间体感明显变差，咳嗽加重，痰难咳出，痰中带血也更频繁。
4）再次穿刺做基因检测，无任何突变，PDL1表达50%。
5）4月中旬一化，白紫300mg+顺铂40mg*3天。前3天乏力严重，约一周后，咳嗽逐渐减轻，且痰中无血。
6）5月中旬二化，维持一化方案。副反应较一化稍轻，痰由此前难咳变为比较好咳出的白沫痰，体感较好。
7）三化前大复查，肿瘤明显缩小约三分之一，淋巴结、左肾上腺均有缩小，多个肿瘤指标下降。
8）6月中旬三化，考虑到免疫高表达，加上了免疫，白紫300mg+卡铂400mg+替雷200mg。用完替雷第二天开始痰增多，腰疼，发冷，胃疼、胃口不太好。由于持续痰多，担心免疫性肺炎，四化前拍CT显示轻微炎症，同时看到病灶无明显变化。
9）7月中旬四化，白紫300mg+顺铂40mg*3天+替雷200mg。四化前喝中药调理，咳嗽、胃口等基本都恢复正常，但四化打完替雷第二天咳嗽再次明显加重，痰变得难咳出，腰疼，胃部不适，胃口不太好。经过中药调理后，五化前基本恢复。
10）五化前大复查，主病灶缩小至3.7*2.0cm，肿瘤标志物继续下降，血项均基本正常，中药调理后咳嗽、胃口基本恢复正常。考虑到父亲平时体质较弱，且白紫的神经麻、疼严重，故停止化疗，第五次单免疫。
11）8月底单替雷（也是父亲走前的最后一次治疗）。第二天浑身酸痛类似感冒症状，胃口不好，胃痛。此后一个月，吃过各种中药、西药，胃一直不好，一个月后情况恶化，5天左右后离开。

以上就是这一年的治疗经历和心得，肿瘤真的太凶险，一丝丝疏忽和怠慢都有可能造成难以挽回的结局。

肿瘤治疗的过程也太艰辛，每一步都在赌，每一天都如履薄冰。

所有经历过和正在经历的病人和家属，都是勇士。我们的战斗结束了，大家继续加油。

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