纪念母亲抗癌10个月，经验与遗憾分享一二，新手篇

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2021年9月19日，我这辈子至爱的母亲永远离开了... 从去年11月19日发现到离开，整整10个月的时间，有诸多遗憾不知和谁表达，分享到这里，希望能够帮助抗癌家庭一二，以告慰母亲在天之灵。
母亲是辽宁本溪人，72岁周岁，属牛，最终没能熬过本命年，从去年的11月份，她就发现腰腿疼，开始没注意，以为是岁数大的老年病，贴了膏药、拔了火罐也不见好，拖了半个月直到卧床了才到医院检查，检查怀疑是骨转移，但是因为下肢血栓有风险一直做不了手术又拖了半个月....
这里要分享一点，家人如果突然发现腰腿疼或无缘无故的咳嗽长期不好，第一时间要到医院拍片子筛查，不要不重视，我母亲发现就已经是晚期了。。。。
关于检查的方式有很多，CT和核磁都是影像筛查，有条件的可以做PET，但最终确认的癌症的方式一定是取病例化验的结果，所以这个事情不要纠结...
我母亲的下肢静脉血栓是癌症引起的，因为是癌细胞吞噬骨头出血形成的，所以抗凝的药物要在发现病人卧床的时候第一时间用上，癌症本身血液也处在高凝的状态；当时我们住在骨科，会诊的血液科医生极力推荐要下滤网，否则没办法做手术取组织，当时我们也在纠结...好在骨科的小赵大夫说了实话，说没有必要做这样的手术，最后从胸前转移的肿瘤取的组织；
从发现到确诊病原灶，这个阶段要争取时间，1是取病理要多取一些组织，分别同时用来确认 1到底是什么癌症，2.找基因公司做靶向检测，3，做PDL1检查经济条件好的同时做，能够争取一点时间，一般的就一步步来。等这些检查都出来了当地医院比较小的话去天津肿瘤医院或者北京肿瘤医院等挂个专家号确认治疗方案后，如果不方便就在当地三甲医院治疗就行。
具体的检测是这样的
1.第一步等病理结果，以肺癌为例，我母亲是在当地医院没有化验出来是什么，最后又找天津肿瘤医院会诊出来是肺腺癌；耽误了1周，所以一开始就找大医院化验更好。
2.第二步等基因检测结果，一般10天左右，一次性做全一些，有靶点最好了，直接用靶向药，身体情况允许的情况下加化疗配合。我母亲是没有上市的靶向药，身体状况PS评分也比较差，只能选择第三步。
3.第三步，等PDL1检测，不幸中万幸PDL1检查是阳性 >=50%，直接用免疫治疗；这里边也是可以联合化疗的，如果低于50%的话，可以联合化疗，效果更好。但是我母亲一直卧床，还是没办法联合化疗，放疗的身体也不允许，只能单独免疫。所以我们第一次用国产信迪利，但是后来担心效果不好，第二次改用的K药，这个选择我也不知道对错，还不如一开始就用K药的好。

检测结果出来以后，结合医生的意见，就确定治疗方案了，我们一直就用单k维持了，前四次都很有效果，肿瘤一直再缩小，我很开心，母亲的骨转移情况也有所好转，同时用上骨转针，疼痛感也减少了，这时候的母亲的胃口也还不错，唯一的副作用就是皮肤瘙痒，医生用了些激素后就好了，我们就每个月去住院一次，输K药，复查，然后21天以后再去。到过完年母亲已经可以坐立起来了（之前一直卧床），可以推着轮椅出去和我们一块吃饭啦。。。

直到5月以后， CT结果开始不理想，肿瘤有不再缩小或增大的趋势，母亲也开始胃难受，不爱吃饭，经常恶心，呕吐。这个时候的第二遗憾是听了医生的建议还在观察，没有果断的加上安罗替尼，直到第6次用K药的时候肿瘤已经控制不住的增大，并发展到头部了，才用上安罗，但是安罗的副作用也很大，引起母亲更严重的副作用，开始不愿意吃饭，只有爱吃的才好好吃上几口，平时就是软的面条粥之类的。
好在是骨骼疼痛的事情缓解了，胃疼的话就吃了些吗丁啉，头部的肿瘤也没有多大，医生说不用放疗，就一直仍用K药维持。这期间我又去了一趟天津肿瘤医院，这时候再找他们询问，已经也没什么更好的办法了，而且每次都没办法带病人一块前往，大部分得到的结果就是回去结合病人情况问自己的主治医生。主治医生也没啥好建议，总说人能到这个时候都是奇迹了，还是建议再用K维持，观察一段时间再说。

我也不知道这个时候该做什么，就想先完成母亲的心愿吧，就开始筹备了婚礼，不想给她留下遗憾，2021年8月1日，我选择和一直等我的初恋结婚了，那天穿上我给她买的新裙子很开心，从婚礼早上坚持到婚礼现场，又累得受不了，就在包间里躺下才坚持住，虽然最后仪式没有看完，我们回家补看了婚礼录像还是开心满满的。。。

婚礼结束后的一个月，步入9月份，母亲的状况越发不好了，开始变得很嗜睡，一天恨不得20多个小时都在睡觉，只有吃饭的时候才是清醒的，也越发没有精神，甚至有的时候开始说胡话，怀疑是和脑转移有关系；而且她营养状况变得很差劲，蛋白粉之类的根本也喝不下去，吃点东西就吐出来，恶性循环下去......医院那边，每次住院都要排床位，最后一次拖了一个多礼拜，还没有安排入院，直到终于轮到我们的前一天，提前一天做好核酸检测了，那天早起上班的时候，我突然发现母亲咋也叫不醒，就叫了120，属于昏迷状况，血压不稳，人就直接从急诊转到ICU了....
母亲在ICU待了4天，人意识已经不清醒了，每天只准许1个人去探视20分钟，这四天里只有1次我叫她，妈，她费力的睁开眼，无意识看我，已经说不出什么话了，用上呼吸机以后就更难了，每天我都以泪洗面的熬过来，直到最后一天，医生问我的意思，是在家还是在医院送走老人，我选择了回家，陪了母亲最后一程...
最后这段时间还是有2点很遗憾，一是最后的时刻千万不要再去抢救了，母亲在ICU待了4天，费用每天至少1万，这个可以先不提，就是人到最后很遭罪，尤其是上呼吸机，四肢被绑着，不能说话不能翻身，家属还看不到，还不如好好在家陪伴，留下几句话也是很好的，这始终是我的遗憾。最后那个画面始终在脑海里挥之不去，当呼吸机被拔下来以后，口水和血水喷射出来，舌头被硌出很深的印记缩不回去........浑身都肿了，一按都从针眼里喷水，毛细血管破裂透出的血印，在胸前印出来一片片......就可以想象人在ICU里遭了多少罪；我想没有经历的大部分人肯定和我当初选择肯定是一样的，不救可能会后悔一辈子，但是癌症这样的病，也不是突发的情况，抢救回来还有回旋的余地，建议根据实际情况自己判断选择吧，母亲当时是已经长期消耗开始器官衰竭了，到最后也就是靠药物、靠机器在维持生命，虽然能够理解想留下亲人多一时的心情，但理性的去思考，每多一分钟都是对她的痛苦的折磨....
二是一定要注意营养，即便病人不爱吃恶心呕吐等副作用，也一定要想尽各种办法补充营养，否则肿瘤还没怎么发展，营销不良先拖垮了身体。我深深的遗憾，并不是肿瘤的发展太快，而是肿瘤消耗的营养，拖垮了母亲，我其实当时还买了2癌症食疗的书，都还没怎么看完，囤了好多上千块的速愈速、安素等都没喝完；母亲最后就是各项营养指标都不好，也没想办法补上去，不爱吃就少吃了.....其实，营养液什么的一定要跟上，各种指标那些低就研究补哪里，哪怕下个胃管也要让病人补充营养。没病之前的母亲身体很胖，都要穿四五个X的衣服，我一直抱不动；可是走的时候很瘦，连脊骨都突出了，我一个人都可以轻松把她翻身了，这确实是我没做好的地方,,,,我想如果营养跟得上，至少还可以坚持一段时间的....
其他方面的几点总结是，一是自己要多交流，多学习，不要盲目一切听医生的，要有自己的意见主动和医生交流，才能少走弯路，比如知乎、与癌共舞等经验分享；很多病友群的人都很好，大家在一起互相学习交流，比有些医生要强很多，他们一般不会主动变自己的治疗方案，都是很保守，而且大医院患者很多，也有照顾不到的情况...所以还是要自己懂的多和医生主动沟通。

二是与主管医生搞好关系，现在的社会并不是都是医者仁心，太多事情不想说太多，简单的安排个床位，什么时间入院，什么时候出院，人家就有很大权力，因为疫情的原因，医院管控很严格，老爸脾气很倔得罪了医生，我送了好多东西都没换回来，觉得最后一次住院人为耽误了太久....

三是，在家人身体状况好的情况下，买份商业保险很重要，母亲治病前前后后大概花了30多万，好在我在18年的时候给全家都买了保险，否则一般家庭遇到这种病，很容易就人财两空了。我亲眼看见有些医生看家庭条件不好的，都不给推荐免疫药物，直接就说用不起...

四是关于患者本人的是否知道自己病情的事情，这个因人而异，我母亲一直不知道自己的病情，瞒了快一年，这期间母亲也有埋怨，是医院不好，医生不行，才治不好，背地里我已经去北京、天津大大小小医院无数次，虽然自己心里也会委屈，但是还是要给病人希望，不断鼓励支持她。真的，精神支撑很重要，我母亲唯一的心愿就是我的婚事，她自己也是一直守着这份希望，才坚持看到我结婚，病情急剧恶化就是在婚后，好像就是心愿已了，支撑的那份精神支柱没有了.....整个人松了一口气....好歹是了却了一桩心愿。。。弥留之际，我趴在耳边和她说了真实的病情，可那个时候她已经意识不清了，但是已经不重要了...

最后是，珍惜时光，好好陪伴家人渡过最后的时光，一旦发生脑转、严重嗜睡等状况的时候，留给我们的时间真的不多了，而且病人到最后大多意识不清醒，所以要在清醒的时候，留给家人告别的时间。另外，照顾好其他的家人，我平时工作很忙，所以照顾母亲大部分时间都是我父亲在做，他也是70多岁的老头了，照顾母亲这么久，陪床、做饭、伺候大小便，原先挺拔的大高个，已经开始驼背了。。。望着他的背影我也心疼。。。。也一定要多关心....
树欲静而风不止，子欲养而亲不待，这样的遗憾不要再有了...

看到这里，我想你一定是家里的支柱，无论是精神还是经济的，你要自己坚强，
要果断，要照顾整个家...
有时候成长可能就是在那么一瞬间的事情...

写于纪念母亲72岁生日
2021年10月16日

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