脑膜转后一个月

继上次发帖后有一个月了，不是不想发，每次发帖都得鼓起勇气，太难过！确诊已经1年了，还记得去年的这个时候和妹妹正在四处找大夫问诊，伤心、迷茫、无助，感恩走过了这一年。
上次腰穿，基因检测，找大夫，最终确定的方案是先奥西160mg看下效果，服用的第四天头疼严重，很是担心无效，后来问了厂家代表，说这种是正常反应，身体里对抗，果然第二天头就不疼了。随之而来的副作用，口腔溃疡尤其严重，让妈妈吃也吃不下，喝也喝不下，闹了半个多月，算是一点点好过来了，但味觉下降。中途还闹了很严重的眼病，我们这边说的打眼，正好在这个节骨眼上，当时真不知道是药物的原因还是打眼闹的，看着红红的眼睛睁不开，太心疼。一个月复查脑核磁，给的报告是症状略减轻，继续服用奥西替尼，不过目前体感还不错。让两个月后复查，中途我们是否需要查血常规、生化和心电图（换药后一直未查心电图），关于肝损，目前指标还是正常，是否需要现在吃护肝的药呢？
关于鞘柱的情况，我们当时换药的时候咨询过几个大夫，其中有一个大夫是推荐要赶紧上鞘柱，能延长生存周期，另外的两个大夫都是不建议，如果奥西无效可以考虑鞘柱或者化疗。妈妈现在体感还不错，所以这个事情很纠结，不知道哪一步是正确的？请大咖们给提出点建议！
这两天又出现了眼皮肿，睡一晚 早上肿，白天几乎就没事了，第二天早上还是肿起来，不疼不痒，不知道这个症状和药物有什么影响吗？脸上还起了两个大包，红红的，挤出来的是血，一按就疼，现在要怎么处理？

尽心尽力，不留遗憾！

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如果这个药物双倍剂量副作用比较大的话，也可以考虑双倍的伏美替尼、200mgx2   azd3759、45mg达克替尼都可以，这几个药物都可以替代奥希替尼去尝试。

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地狱老师 发表于 2021-12-14 17:08
如果这个药物双倍剂量副作用比较大的话，也可以考虑双倍的伏美替尼、200mgx2   azd3759、45mg达克替尼都可以，这几个药物都可以替代奥希替尼去尝试。

谢谢老师，您说的是这几种药都是双倍剂量，不是和奥西联药！另外鞘内注射您建议是现在上还是放到后期再用呢，目前体感正常！

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请问下腰穿做基因检测 是找的公司做的检测还是找的医院呀？

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nanometermin 发表于 2021-12-15 09:09
请问下腰穿做基因检测 是找的公司做的检测还是找的医院呀？

腰穿在医院，基因检测找的外面的公司

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糖心 发表于 2021-12-15 08:30
谢谢老师，您说的是这几种药都是双倍剂量，不是和奥西联药！另外鞘内注射您建议是现在上还是放到后期再用呢，目前体感正常！

暂时先可以单用我上面说的这些药，以后再判断是否联合用药。脑膜转移患者大部分都靠体感来进行下一步的治疗。

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地狱老师 发表于 2021-12-15 21:11
暂时先可以单用我上面说的这些药，以后再判断是否联合用药。脑膜转移患者大部分都靠体感来进行下一步的治疗。

好的，明白，谢谢老师

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脑膜转是什么症状啊 我妈妈像偏头痛一样间歇性的不知道是不是脑膜

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地狱老师 发表于 2021-12-14 17:08
如果这个药物双倍剂量副作用比较大的话，也可以考虑双倍的伏美替尼、200mgx2   azd3759、45mg达克替尼都可以，这几个药物都可以替代奥希替尼去尝试。

老师您好，请问3759和达克替尼不用联合其他药吗？就单独吃？

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糖心 发表于 2021-12-15 08:30
谢谢老师，您说的是这几种药都是双倍剂量，不是和奥西联药！另外鞘内注射您建议是现在上还是放到后期再用呢，目前体感正常！

我到医院问了，医生建议首选奥西。

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