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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75086 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23$ G6 A0 u( j- l* b
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
6 Y1 W$ n4 J, V5 L2 k5 T
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:072 P5 n4 G7 L: o$ r+ c* n2 k4 r
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

6 Z' F& D* F1 i6 n- }' D( w% K之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!8 p2 ^8 q+ k, c3 [8 m2 D
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。, L. x: ^5 t' b( d  N
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。- \& p$ c6 c- y, J  u6 X! B: s
这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:522 ^. n' w8 w) l! L9 @) R
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
% ?: J7 {9 z1 c9 X3 Q9 g  |9 A4 N现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。* x5 w  }# c( }/ T) A8 M
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
0 t8 n4 z7 J7 K- A% y! c这真的是。。。
& a2 k2 G" ?) R+ R* r( e
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。7 v0 U8 H: q) T$ x% n

( M! N" J) H  f* b3 G" X, P* x+ i家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,7 {$ z4 A7 M4 S! u4 t

) y* U: K0 p- l+ d: @& @! }* V# O16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
* `' F% S) n; G! X( B
( J% W+ ?! P8 j+ [) w我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
/ \! [% K' }2 ~0 E楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。# @6 t4 r+ O# ^

6 c( ?: N3 x( r  f家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,* K, S% [6 o# E2 G# J* R
4 [- I+ I1 d- e; v7 D+ ?- \
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,% C5 q' e1 ]' P2 ]& t/ T

: C  ?9 s* o6 O' J1 t  B我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

0 q" P' ~9 f; Q& b. q- g我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
" Y4 `! G0 ?$ Q: ?& h* S2 ]5 }2 o楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。/ p0 i/ U6 t$ g; \) ]

9 r* h% D. m! p2 y+ E家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
( M1 _* V: d; q' ?
谢谢亲亲,很有帮助!* V$ c1 F- m% P8 Y' L# C; q
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
* ~( W; W7 G! F4 z& x$ ^" }% i( o- _/ U2 W6 R4 x; x+ v
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用8 b- b, q! s# |5 M$ z
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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