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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75088 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23% n4 l+ m! P, _( N* u( ]
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...

: s/ {6 e% @  _5 ^% r8 X/ _直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:076 T% N) f5 f; E. ^" s
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
$ p( k# m5 E9 p! R/ |4 t4 @
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!4 r2 s; }, D( c" y" f3 y
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
5 _9 x- S& `2 l% W+ R" `因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
* v6 f: j  c" j3 I  G这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:526 I$ V: u; H$ R4 |' q
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
2 Y9 v: u5 P7 \+ C现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
  e2 B4 [2 k/ c$ k( y2 A+ u因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。' i  s6 l' c" G( `& i% Y
这真的是。。。
0 c) d8 A+ D0 ?  L* ^
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。- j3 P2 f) A# @

, F7 d% I9 s1 T# d' G- Q* F家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,, _) ]2 J8 W9 ?/ X8 N" L
! ]: H9 \! ?" ~$ ^7 w4 G
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,- b. O) A1 y- m- a! b6 \8 d

" L; M& n% }$ |6 q) Y8 ?我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
% J, n) B! n2 S7 A5 F9 \8 }; j楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。! X- Q9 K+ A; |

* L! X" n% t* S) F5 _家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
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+ M% ~; M# S& A( X9 ?16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
! L: t9 r/ Q9 r# ~
9 q5 i% I; B8 C" `( [7 k. r我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

' u) T3 B) X& O+ F+ O我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:435 N/ D8 ^# J$ ?, n% n
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。/ }$ j0 g% e# L9 O1 b+ e2 E

& @, _0 i$ J) d! U' N4 f5 o家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
9 o# A  g6 W6 C/ O8 U
谢谢亲亲,很有帮助!: p" Q, E) t) ?- q' I
一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
  }) z  u9 G9 |2 G: o" Y" H
( ^& }) k% @+ S8 G6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
1 H6 O2 I" _5 w5 x" _0 }针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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