紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
: g4 I3 n+ ?8 T本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
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/ J5 k8 C9 ~. R) J3 m
/ U. A1 O9 a0 `# ], D9 y& F基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

0 a$ q( l3 {) J1 Z之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
% |5 Q& a! J, d- ?+ `* v现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
9 d. q& D8 l, ^" p& f因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
6 B, p! c2 L& c+ V# p: S- L; X这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
( [- G/ W9 y' q, \+ o之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
; t* n9 p/ H$ W5 l5 I现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
6 d! `1 P9 L0 S; Y8 L' O; R因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

/ ~3 f& q" R* I; O7 Z  p正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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' a+ J/ y( k5 h  \0 ~% I4 `9 a! i16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
9 C& r! h; g% ^2 Z* K1 B楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

  f( P2 b# `) q* I& J家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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: F. b$ Q* J: g/ D16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

( S; h  l3 M) H) X% X我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

' S- [& Y! f; t' K7 E家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

% w5 f) g/ u$ \) U9 n3 ?谢谢亲亲，很有帮助！
/ f: ^" W4 s0 q; w" f3 d6 E9 W一起加油