我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

2 }) [% m( j: g& o& a7 z# @4 ~

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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0 E, t, |7 Z7 |3 |* F听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
6 Q. `" n7 x5 E7 d5 j. n. P我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

3 L8 @* z8 h' \
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
8 }, ~/ ?1 D: z: L
) Y0 B/ T& {' X% f8 i7 a从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
% G/ C& \4 A# K
. L( b$ `5 w8 x7 v! mEGFR(++)
VEGFR(+)
9 @8 e8 i7 p/ N* W$ O1 E* t' QPTEN(+++)
: T( @6 L8 J  G7 J8 |$ a( nE-cadherin（+）
cd117（-）
cd20（-）
ercc-1（-）
0 q7 u( R6 _, a/ D/ U+ G3 Z* kar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
7月13日做的手术 一切都很好
3 I4 n# D1 b  h# z7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

3 X) m0 C6 f/ b, ~7 J" B- {1 T$ e然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
% {& J% d0 m, i最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


然后7月21日afp是269
7月28日afp332
8 `  S, b: i0 a9 }) w, I8月2日afp489
: x  e0 F9 ]  m
+ p, Y% [+ m1 V! s看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

4 B3 V% }' f5 Q  l这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
3 z" z# p6 r  u3 S+ r7 ~) R* f这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
5 A+ ]- {; J7 p: }+ v

9 [, Y: Y. j. s) V7 q憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
: m7 p+ Z& p3 g' h
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
5 W2 [7 ]' n' W; T& S: D# b& e

憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
7 l& |8 X/ g$ ?# s+ D" F父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
3 }3 x( n; }5 z2 o3 E但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
: X. B: \' |; {. a* t; Q8 ^0 o
1 x1 `( n# F, r1 u; _5 F3 L  g请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

7 r) H* r! x' b5 Y8 R- i$ r7 d
5 u6 S) ~5 ~1 c+ W3 ?! ]$ Z7 }不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
6 `! ^% H& @. J& L  C, q7 ]
' m7 i8 F) i0 K9 l4 ^( l& Y如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

; }+ d; k! B2 T6 s4 {好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

2 q' Z2 M' Q$ t2 r                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

5 e: V9 Y. v1 x: u! _. E从发帖之 ...

7 V# h4 C( U1 w  ]0 {184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

# s# l& @6 Z$ _9 s                               
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" v$ a/ }$ j4 p4 j4 y憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
5 @9 ]6 e9 l% G
6 f9 z' E! N0 v9 Y" X: [+ V+ V4 ^9 O. F从发帖之 ...

! O4 M+ ^; N% Y' a; R  Y  N! B' p2 T在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

4 x! m1 {0 c0 B" q                               
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" U* B5 o$ i9 U6 p# L不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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, z2 H- P# _- d憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
, O2 F! j# U+ o: G发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

) w" N# r3 \3 M3 J: k                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
8 ^( x5 m- ]4 N" D7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
) m% q. c+ m; x  e( J- a
' \: K$ x0 C# y# e5 ~6 R8 D你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
4 M( ^6 f% M' {' j% ~感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
& `; k8 W4 w. B8 L9 n; l
在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！