可能要说再见了。

蔓越莓吐司 · 发表于 2022-11-6 21:48:04

有数据显示伏美替尼入脑效果更好！而且脑膜转可以试试鞘注，不要放弃

steven07 · 发表于 2022-11-6 23:06:43

太难了真可怜

兰花苗 · 发表于 2022-11-7 06:40:04

描述里翻白眼抽动，可能是癫痫发作。脑膜转移论坛里很多病友尝试过培美曲塞鞘内注射控制了问问看当地有没有条件做吧？

今年夏天 · 发表于 2022-11-7 08:10:20

兰花苗发表于 2022-11-07 06:40
描述里翻白眼抽动，可能是癫痫发作。脑膜转移论坛里很多病友尝试过培美曲塞鞘内注射控制了  问问看当地有没有条件做吧？

对，就是类似于癫痫的症状，翻白眼，有时候手脚还会无意识动几下，脑门上的血管都是鼓起来的，满身汗，脸通红，我们本地做不了鞘注，她现在完全丧失自理能力，每天清醒的时间大概只有半小时，整个人都是硬的，哪里都去不了。

向阳花开^-^ · 发表于 2022-11-7 12:40:18

今年夏天发表于 2022-11-07 08:10
对，就是类似于癫痫的症状，翻白眼，有时候手脚还会无意识动几下，脑门上的血管都是鼓起来的，满身汗，脸通红，我们本地做不了鞘注，她现在完全丧失自理能力，每天清醒的时间大概只有半小时，整个人都是硬的，哪里都去不了。

我妈前段时间跟你妈一样的状况，全身爆发进展，爆发痛，卧床两个多月，一个多月几乎不吃饭，后来意识模糊，神经错乱，鞘注后恢复了

向阳花开^-^ · 发表于 2022-11-7 12:41:01

关于爆发痛，我们上的芬太尼

我们要好好的 · 发表于 2022-11-7 15:28:21

我爸也是脑膜转，我现在感觉快抓不住他了

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，越来越瘦，之前颅压高特别痛苦带他去做了脑室分流术，做完又肚子疼

我们要好好的 · 发表于 2022-11-7 15:29:55

我们要好好的发表于 2022-11-07 15:28
我爸也是脑膜转，我现在感觉快抓不住他了，越来越瘦，之前颅压高特别痛苦带他去做了脑室分流术，做完又肚子疼

奥西两粒耐药后换的三倍的伏美我们是

今年夏天 · 发表于 2022-11-7 16:58:05

向阳花开^-^ 发表于 2022-11-07 12:40
我妈前段时间跟你妈一样的状况，全身爆发进展，爆发痛，卧床两个多月，一个多月几乎不吃饭，后来意识模糊，神经错乱，鞘注后恢复了

不想争取了，我们这里的医院做不了，去别的城市大医院以她现在的状态我都不知道能不能到，就算去了做了能不能有效，无效的话这一顿折腾她能否承受的住，脑膜转的预后很差，这次有效挺过来了，下次怎么办？把这半个月炼狱般痛苦再经受一次么？

憨豆姐 · 发表于 2022-11-7 20:56:50

爸爸走了一个多月了，对这些痛苦感同身受，坚强勇敢的面对吧，至少母亲还有你的陪伴

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