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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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568263 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2015-3-18 10:40:17 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
好梦成真 发表于 2015-3-18 09:15
台北上海联合大药房。商品名:Inlyta  抑癌特 两种规格: 1mg  56粒  36600台币 , 5mg  28粒  83900台币 ...

太感谢了!你在首页写的你家阿西用药是40mg/天,是不是4mg/天?

点评

那是阿法替尼。阿西替尼是5mg,每天两次。  发表于 2015-3-18 10:48

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好梦成真  大学四年级 发表于 2015-3-18 10:44:38 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-3-22 20:43 编辑

CART治疗暂时告一段落。CT检查报告和T细胞情况未等结果出来就出院了。医生看增强CT片认为纵膈附近肿瘤变小,考虑到CEA开始回升,同意我们吃一段不影响淋巴细胞的靶向药,视时机以后再来做。他们认为,靶向药与CART联合也是大势所趋。感谢301的医生!

这次CART治疗将CEA被打压下来了,胸痛减轻到无须吃止痛药,声音嘶哑缓解,胸水控制住了,心包积液消失,腹膜淋巴结消失。可能先生的癌细胞比较凶猛,这种状态仅维持了一个半月。这期间,先生吃、睡、运动、上班都非常正常,没有皮疹、甲沟炎、腹泻、恶心等副作用,人挺舒服。。

3月10日晚9点开始吃特罗凯(150MG/天)联合克唑替尼(250MG/天),一周前未感觉任何副作用,只是鼻翼有两个小红疹,第7天开始吃饭有点恶心想吐的感觉,大脚趾的甲沟炎也开始出现了,腹泻不固定,只要吃了泰勒宁就不腹泻。

3月10日检测的CEA:118.5, CA125:52.18,CA199:27.43,CA153:17,CA724:2, CYFRA21-1:13.92, NSE:32.91, SCC:0.6, 血清铁蛋白:270.9.游离胸水深34MM.腹部B超正常。

医生告诉我先生T细胞有1000多,正常人100多。看来先生体内T细胞数量很多。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
roy  小学六年级 发表于 2015-3-18 12:12:53 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 roy 于 2015-3-18 22:09 编辑

删除内容,删除内容。
scallit  初中二年级 发表于 2015-3-18 12:59:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
scallit 发表于 2015-3-10 17:24
301有没有建议做几次治疗?有没有安排下次治疗的时间?

我家免疫组化的结果:EGFR(0),不符合条件,暂时做不了301的CART了。祝福楼主,希望能取得好的治疗效果!也希望能越来越多的医院能做CART。
lovebabygedison  小学六年级 发表于 2015-3-18 13:44:43 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
学习。祝楼主一起顺利
潇湘雨  初中二年级 发表于 2015-3-18 13:49:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
我先生认为克唑替尼和易瑞沙都是令人比较舒服的药,副作用小。   学习,谢谢了,
父亲14年12月初查出肺腺癌,盲吃特罗凯中,低分化,多发脑转。
roy  小学六年级 发表于 2015-3-18 22:09:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问好梦成真:

你好。

看来301的CAR-T的免疫组化her1的可能存在局限性。
有实体瘤的要化疗配合一起做,原先靶向药吃了稳定的状态下,用化疗+CAR-T好像对身体的副作用很大。
如果我家有机会入301的CAR-T组。

请问好梦你的意见是特罗凯有耐药倾向的时候(比如连续两次CEA上升“我家21天做次CEA",CT显示肿瘤变大)入组,还是即刻入组,还是有更合适的入组时间.(前提是入组没障碍,这点先放在旁边不讨论,纯粹讨论CAR-T合适的治疗时机),担心在靶向药吃的稳定,身体各方面感觉不错的时候,打破平衡,可能付出的风险和代价,对这一点上,我完全没把握。不知道301的医生对这个情况的看法是?有没有靶向药服用稳定的病患过来入组,情况如何?


以下是我家的情况。

母亲66岁,不吸烟,长期厨房劳作。
1.22
因长期背部难受影响睡眠,以为是背部肌肉拉伤,还进行过几次推拿有所缓解,但是一直没有真正抑制疼痛。所以去医院进行全身性检查。
母亲1月22日petct检查出肺癌晚期四期脑膜转骨转胸膜转。
cea 69,其他标志物不明显 肌酐38,低于正常值
有胸水,左边肋骨膨胀性骨质破坏
CT显示左上肺病灶2.0cm*0.4cm,但是已经远端转移。脑部MRI显示有小区域疑似脑膜转。
胸腔镜活检,病理切片显示免疫组化EGFR(+),胸水里有癌细胞
基因检测EGFR 21外显因子突变,ALK阴性

考虑到有脑膜转,医生建议一线特罗凯靶向。

2.5
开始服用正版特罗凯,期间五红汤、虫草、花胶、铁皮石斛、海参,猪脚黄豆汤,豆浆,蔬果汁、辅酶Q10,补充营养和日常饮食

2.8
感觉大为好转,晚上睡觉也安稳许多,精神,胃口,体力都不错,我们认为特罗凯有效

春节期间,适度活动,走亲访友,精神不错,胃口很好
副作用是有面部有皮疹,尤其嘴角有些毛躁,面部皮肤泛红,有腹泻情况。
总体而言副作用在耐受范围。

3.2
cea降到了26,增强ct显示病灶减小到了1.7cm,肌酐增加到了43(仍然低于1),其他血液指标基本正常范围。

继续服用特罗凯。

3.10 开始服用上海龙华医院刘嘉湘的中药,比较清淡,目标是扶正,延长靶向耐药期。

3.17 开始打20万单位白介素2,一周四次,连续四周,停四周循环。

期待您的指教,非常感谢!
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-3-18 22:43:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主总结得很好啊,顿时觉得自己为亲爱的母亲做得太少太少了
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-3-19 09:28:02 | 显示全部楼层 来自: 上海
roy 发表于 2015-3-18 22:09
请问好梦成真:

你好。

ROY:

建议:
1、先将组织送301进行免疫组化her1和HER2的检测,如果是阳性,可将CART做为备用治疗方案。
2、如果肿瘤进展,只要副作用不致命就必过多考虑,两害相权取其轻。
3、肺癌我看到的是疾病进展或复发入组的。
4、您母亲肌酐偏低,继续加强营养。
5、特罗凯效果挺好,继续吃。以后换药看效果再定是否做CART吧。
6、我身边有人吃刘嘉湘治癌中药半年后骨转的,且伤肾伤肝。扶正的中药没经验。

祝福你妈妈治疗顺利!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
roy  小学六年级 发表于 2015-3-19 13:46:25 | 显示全部楼层 来自: 上海

多谢楼主,祝顺利!

目前特罗凯稳定阶段,我自己也倾向于继续服用靶向药物,等有耐药倾向,在换2992的阶段,想办法入CAR-T组。

任何治疗都有风险,我们与癌共舞,与风险同行,车到山前必有路。

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