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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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560553 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-6-25 15:46:15 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-6-25 19:05 编辑
憨豆精神 发表于 2015-6-24 21:16
关注易+280,剂量如何?反应如何?


憨豆叔的关心很温暖,谢谢!

易瑞沙每天312.5mg,280每天两次,每次200mg。仅在鼻子周围有点皮疹。可能吃止痛药,贴芬太妮的原因,腹泻也没有,最近一段时间肠胃反应严重,胃痉挛,一吃饭就恶心想吐,米饭不能吃,只吃面食,每天吃饭需要思想动员,苦口婆心。到公园锻炼的热情也减退了。我脑海里经常会跳出“恶液质”,因此,心里很焦急,加上工作压力,常常会多愁善感流眼泪。看了您吃药受的苦真是感同深受,好难过。好在您的乐观不断鼓舞着我们,您是老公的榜样,每次看完您的更新贴,老公都会振奋一些。憨豆叔有什么建议吗?
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
镇江小杨  大学三年级 发表于 2015-6-25 16:33:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏
好梦成真 发表于 2015-6-25 15:46
憨豆叔的关心很温暖,谢谢!

易瑞沙每天312.5mg,280每天两次,每次200mg。仅在鼻子周围有点皮疹。可 ...

好梦姐真不容易,看着这么坚强的你掉眼泪,很心酸。15年以来几个很有把握的方案效果不好,我很意外。姐姐加油,祝易加280再现高效。再问一下280为什么只用到200mg?pd1姐姐考不考虑?
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-6-25 18:44:37 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-6-25 19:09 编辑
五月艾草香55 发表于 2015-6-25 08:42
好梦姐,有若干问题请教您1、您家骨转针打的是唑来膦酸么?是什么牌子的?是不是每次牌子不一样不好?2、我 ...


我家打的唑来磷酸,诺华择泰。第一次发烧,第二次没什么反应。打骨转针主要是防癌细胞继续溶骨性破坏,下面帖子骨转移相关资料中有人换着打,效果你可以问他一下。有人连续打了2年,监测肌肝,尽量保护肾。耐药后总有办法,费城游客打的是Xgeva骨转针,中国未上市。

http://www.yuaigongwu.com/thread-13666-1-3.html?_dsign=b41458d5
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=32801728
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=8687b0ca


http://m.blog.sina.com.cn/s/blog ... .sina.com.cn#page=1
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
铿锵6  小学五年级 发表于 2015-6-25 21:04:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
看到你着急流眼泪,我很心疼你,现在照顾好你自己是第一位的,因为我父亲发现时年纪大,我一直关注的都是手术,射波刀,氩氦刀,粒子植入之类的疗法,所以对靶向治疗不了解,帮不上你,治疗上提不出什么建议,但我会一直顶你,你要坚强,首要照顾好自己,祝愿新的方案有效!

点评

感谢铿锵的鼓励!我会坚强并照顾好自己,祝福您父亲治疗顺利!  发表于 2015-6-27 21:13
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-6-25 21:29:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
好梦成真 发表于 2015-6-25 15:46
憨豆叔的关心很温暖,谢谢!

易瑞沙每天312.5mg,280每天两次,每次200mg。仅在鼻子周围有点皮疹。 ...

易瑞沙+280的试验是必要的,这比之前的口服化疗要靠谱。但量可能太大了,现在首先要弄清是肠胃反应究竟是什么原因,是易的量太大?280的量太大?是芬太妮的使用?你们可先停280,两天,第三天如何肠胃没事了,就是280引起的问题,就把280减量;如果停280两天也毫无改变,就知道与280无关;一般易瑞沙不会有这副作用,但如果证实与280无关后,也可停易2天看看;如果经过停药证实与易+280无关,那就是止痛药引起的了。
没错,如果每天靠止痛药维持,确实很容易进入恶病质,因为止痛药硬是把运转的机器麻醉减速,进不了,勉强进了也出不来。我觉得很可能是芬太妮引起恶心而吃不了饭。这时候靠意志是没用的,你苦口婆心只会增加病人的心理压力。
因此,在努力控制肿瘤的同时,必须要解决疼痛问题,如果是骨转的疼痛,就要靠手术、放疗,或到大医院的疼痛专科求治,用神经阻断手术或微电脑吗啡泵等,目的是要摆脱芬太妮。一但摆脱了芬太妮,你不苦口婆心他也能吃。
你们的治疗不算不努力,但似乎一直都太急了,有点抢时间争速度的意思,人一急,就往往无法选择最恰当的次序和方法。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
SeaSound  高中三年级 发表于 2015-6-25 22:48:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
好梦, xinyue家CMET扩增,280用一天400的量无效,用到520有效, 这是她的治疗贴, 供参考!

http://www.yuaigongwu.com/forum. ... amp;_dsign=15326c3c
五月艾草香55  小学六年级 发表于 2015-6-26 08:58:09 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
好梦成真 发表于 2015-6-25 18:44
我家打的唑来磷酸,诺华择泰。第一次发烧,第二次没什么反应。打骨转针主要是防癌细胞继续溶骨性破坏, ...

好梦姐姐,谢谢你!希望姐夫能够尽快好转!

点评

谢谢!  发表于 2015-6-27 21:14
dayinxisheng  初中一年级 发表于 2015-6-26 09:42:58 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问一下阿法替尼联合184是怎么用药的?副作用怎么样?

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回复 支持 1 反对 0
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-6-26 10:03:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
憨豆精神 发表于 2015-6-25 21:29
易瑞沙+280的试验是必要的,这比之前的口服化疗要靠谱。但量可能太大了,现在首先要弄清是肠胃反应究竟是 ...

因此,在努力控制肿瘤的同时,必须要解决疼痛问题,如果是骨转的疼痛,就要靠手术、放疗,或到大医院的疼痛专科求治,用神经阻断手术或微电脑吗啡泵等,目的是要摆脱芬太妮。一但摆脱了芬太妮,你不苦口婆心他也能吃。

好梦姐,我感觉憨豆叔的这条建议特别好,可能目前疼痛问题是最大的问题!我爸用280一直是250mg*2每天,副作用不是很大,胃口也一直不错,所以我认为目前你先生胃口不好也应该不会是靶向药引起的。

祝福你先生早日好转起来!一定会好起来的!

点评

是止痛药伤胃,谢谢!  发表于 2015-6-27 21:50
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-6-27 20:30:24 | 显示全部楼层 来自: 上海
镇江小杨 发表于 2015-6-25 16:33
好梦姐真不容易,看着这么坚强的你掉眼泪,很心酸。15年以来几个很有把握的方案效果不好,我很意外。姐姐 ...

谢谢小杨!280用200mgbid是因为第一次与易联合此剂量有效。PD1暂不考虑{:soso_e100:}
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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