脑膜转，深深自责。

大欢123 · 发表于 2023-5-1 09:29:54

候鸟发表于 2023-05-01 06:42
我们家颅压高，就按脑膜转治，加大药量鞘注。鞘注两次效果不好，又要求化疗，被大夫说得，我们是有枣没枣打一竿子。同样有疑惑，但是也不敢放松警惕，还是坚持脑膜转治疗。身上化疗好了再去鞘注。等影像出来就都晚了。

鞘注效果不好指的是？副作用大？用的什么鞘注方案

阳光～ · 发表于 2023-5-1 10:22:22

不用自责，我一直觉得，这个病，随着治疗时间拉长，脑膜转概率太高太高了，四五年的病人，脑转很难躲过，下一步就是脑膜问题了，你选择的方案也是最快减轻病人痛苦的，脑脊液有没有送检，再顺便做个基因检测？

大欢123 · 发表于 2023-5-1 12:06:16

阳光～发表于 2023-05-01 10:22
不用自责，我一直觉得，这个病，随着治疗时间拉长，脑膜转概率太高太高了，四五年的病人，脑转很难躲过，下一步就是脑膜问题了，你选择的方案也是最快减轻病人痛苦的，脑脊液有没有送检，再顺便做个基因检测？

脑脊液送检了多亏上月买的基因套餐

林小小～～～ · 发表于 2023-5-1 13:26:21

大欢123 发表于 2023-05-01 12:06
脑脊液送检了多亏上月买的基因套餐

请问一下什么样的基因套餐，能推荐一下吗，我爸爸也在面临这同样的问题

大欢123 · 发表于 2023-5-1 21:19:37

林小小～～～发表于 2023-05-01 13:26
请问一下什么样的基因套餐，能推荐一下吗，我爸爸也在面临这同样的问题

RS的，168的套餐

elisar · 发表于 2023-5-1 23:01:34

作为独生女，你已做的足够好。祝双倍伏美有效！

候鸟 · 发表于 2023-5-2 07:27:05

大欢123 发表于 2023-05-01 09:29
鞘注效果不好指的是？副作用大？用的什么鞘注方案

也不知是副作用还是进展，反正没明显看出效果。进展没那么快，缓住了也是有效吧。

瓶子 · 发表于 2023-5-2 11:18:09

你已经做的很好，而且决定非常及时了，鞘内注射一般也是尽早效果更好点，

大欢123 · 发表于 2023-5-2 12:42:51

瓶子发表于 2023-05-02 11:18
你已经做的很好，而且决定非常及时了，鞘内注射一般也是尽早效果更好点，

嗯，神外科也建议这次住院就鞘注上。不用非得等15天双倍伏美可以20mg培美先鞘注。我考虑首次可以15mg培美。神外主任说要是都有效，鞘注是锦上添花。我怕子弹打太快。周五约了其他医院的神外再和我主治商量后决定。

danbo · 发表于 2023-5-2 15:36:59

我妈妈也是这样，开始是腰痛脖子痛，部分神经麻痹，恶心呕吐，食欲减退，我就安排了双倍奥西替尼吃了十多天，现在有些症状是减轻了，到几次检查都不能确诊。头痛不是那种持续性的胀痛，而是间断性发作的神经痛，很奇怪，几个医生都说又不像脑膜转，现在我都要整疯了

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