母亲治疗经过（腺癌骨转移，EGFR19Del突变，新增脑转移）

xjy 发表于 2025-09-29 20:05
今天（2025-09-29）检查结果：
1、肿瘤指标升高到24.37，从7月24日的7.09升上来的。
2、胸部CT显示未进展，与6月14日相仿。
3、肌肉毒性指标（肌酸激酶还是超标的，肌红蛋白刚超上限一点），但我妈已经三个月没有肌肉疼痛症状，也没有去水化治疗了。
我感觉加量到1.5倍，随时检测肌酸激酶并同时不定期输盐水治疗，应该有机会稳得住肌肉毒性。

现在矛盾点就是：肿瘤指标升了，但脑部和胸部影像没找到恶化迹象。
主治医生刚给了回复：伏美替尼加上化疗 或者 伏美替尼加量。
麻烦几位也给给意见，谢谢！@申医生 @阳光～ @闯关3AN2

我妈的头痛、脖子痛症状变得比较严重，有想呕吐感觉但没吐，今天看了个肿瘤科老主任嘛，意思头痛厉害说明病情很厉害了，让马上考虑化疗加贝伐珠单抗（即使有颌骨坏死也要考虑加了）或者全脑放疗，但国庆节又没安排主治医生这些。

我本来考虑无论如何都要脑脊液做基因检测，然后再决定，做了化疗基因检测又可能测不到了，但是他意思刻不容缓

我想问下，伏美替尼加量到3颗才第二天，至于基因检测都不做了就要化疗或放疗吗？

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xjy 发表于 2025-10-02 16:32
我妈的头痛、脖子痛症状变得比较严重，有想呕吐感觉但没吐，今天看了个肿瘤科老主任嘛，意思头痛厉害说明病情很厉害了，让马上考虑化疗加贝伐珠单抗（即使有颌骨坏死也要考虑加了）或者全脑放疗，但国庆节又没安排主治医生这些。

我本来考虑无论如何都要脑脊液做基因检测，然后再决定，做了化疗基因检测又可能测不到了，但是他意思刻不容缓

我想问下，伏美替尼加量到3颗才第二天，至于基因检测都不做了就要化疗或放疗吗？

@阳光～ @申医生 麻烦给给意见

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xjy 发表于 2025-9-29 20:05
今天（2025-09-29）检查结果：
1、肿瘤指标升高到24.37，从7月24日的7.09升上来的。
2、胸部CT显示未进展 ...

如果你们指标是敏感的，持续升高是要求加大影像检查力度。包括腰穿抽脑脊液、基因检测，这个你们始终没做，是不是医院做不了啊，

闯关3AN2 发表于 2025-10-04 10:43
如果你们指标是敏感的，持续升高是要求加大影像检查力度。包括腰穿抽脑脊液、基因检测，这个你们始终没做，是不是医院做不了啊，

是的，问了几个医生不愿意收，原来长期主治医生人不在，反馈勉强收了也只能勉勉强强做脑脊液检测，检测后也没有治疗手段（没有鞘注）

这几天非常担忧，无锡这边医院是能力不支持继续治疗了，又碰上国庆假期
上海、南京三四家医院挂号，最早的10月9号
华山医院-呼吸科-张鼎教授

去之前，7号再在无锡这边做一次核磁共振，现在看来9月2号的核磁共振无法表现当前实际情况了，做了后，10月9号带上片子和报告去上海了

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xjy 发表于 2025-10-02 16:32
我妈的头痛、脖子痛症状变得比较严重，有想呕吐感觉但没吐，今天看了个肿瘤科老主任嘛，意思头痛厉害说明病情很厉害了，让马上考虑化疗加贝伐珠单抗（即使有颌骨坏死也要考虑加了）或者全脑放疗，但国庆节又没安排主治医生这些。

我本来考虑无论如何都要脑脊液做基因检测，然后再决定，做了化疗基因检测又可能测不到了，但是他意思刻不容缓

我想问下，伏美替尼加量到3颗才第二天，至于基因检测都不做了就要化疗或放疗吗？

症状加重，考虑可能是脑膜转移进展了，目前身体肿瘤的控制情况是怎么样的？
1.首先考虑对症治疗，头痛就服用止痛药，呕吐的话考虑昂丹司琼。
2.现在脑膜治疗的话 ，还要考虑联合鞘注，靶向药要么伏美加量至双倍剂量，要么伏美联合3759等入脑强的靶向药，考虑你家之前有严重副作用，用这个方案的常常查血检查。
靶向方案只能拖一段时间，要趁着这段时间赶快找可以鞘注的医院，联合培美鞘注。
3.鞘注的时候顺便抽脑脊液做基因检测，必做的。
4.你家现在不建议全脑放疗，能联合鞘注控制就不放。

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白茶清欢 发表于 2025-10-06 00:00
症状加重，考虑可能是脑膜转移进展了，目前身体肿瘤的控制情况是怎么样的？
1.首先考虑对症治疗，头痛就服用止痛药，呕吐的话考虑昂丹司琼。
2.现在脑膜治疗的话 ，还要考虑联合鞘注，靶向药要么伏美加量至双倍剂量，要么伏美联合3759等入脑强的靶向药，考虑你家之前有严重副作用，用这个方案的常常查血检查。
靶向方案只能拖一段时间，要趁着这段时间赶快找可以鞘注的医院，联合培美鞘注。
3.鞘注的时候顺便抽脑脊液做基因检测，必做的。
4.你家现在不建议全脑放疗，能联合鞘注控制就不放。

大多数医院不愿意鞘注才是常态，有的甚至连腰穿都不做，，，，尽快找可以鞘注的医院吧，涉及出省的话要提前办好异地医保备案，优先把脑膜控制住。鞘注方案的话，要和鞘注医生商量了，可以参考论坛里潘振宇教授的直播。脑膜转移越早控制，预后相对越好，尽量在病人有自理能力的鞘注，不要拖太久了，如果病人连床都起不来的话，治疗效果，恢复也会大打折扣。

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化验脑脊液，评估有没有脑脊液播散，如果有，得鞘内化疗，全身方案可以考虑白紫或者卢康沙

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