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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15234 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
5 W3 X& B" f2 c  v
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
; r/ `4 U5 A- j+ p谢谢您的提醒!. n# g6 u$ `$ O
我先找一下影像大佬看一下。

7 O0 W* m( J1 g2 u2 W  t
; h- @9 b. P  t' t1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  . B8 B  H% `9 a2 s+ ]

& p8 j( x8 g  Z3 T
9 G2 d2 \7 o& b  2、、cea评估?    换药前后? / P; b4 V0 ?  j2 @- _
7 p6 L  d6 x) m% R
    影像对比,评估药效(延时)。
2 r8 K: K# J+ p
/ d7 b. l( j! p, I2 G7 Q& D5 K( m2 l& s4 _5 j
* X  c" N2 f6 g7 {7 N# Z+ a
, Y. R( a% s* W" I
3、佐利替尼是正版?8 ]1 x! X8 k9 n5 z$ O7 b4 f. A
9 Z- u/ Y8 C$ Z* i
5 M( I3 x. G: s  X7 X3 B

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
; X5 e  B$ V9 x6 e" P2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
4 ^( c9 k9 X# E6 l' \5 T& X6 b0 `& b) P0 K
结果怎么样? ...

3 l' ^2 L9 x! {8 s& ^5 C没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ Z3 P3 D! ~" F' g/ n# n; u4 m( \
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! G. A  i1 g) H  j1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" y) O' g3 E0 S$ g; g
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
8 r/ z, R$ L& M: O! r+ x# N3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& X9 D+ {, v4 I& U, n' e# J6 i
7 Y8 W$ I* z# v  u- s2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% p. j' ]/ \* n; A) _7 F7 w
; [/ Q. ~! X  v& S. g2 d: r
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- {1 t& J: G& }; F8 o) P5 V9 v5 q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) l5 H* x/ S+ w8 Q
" e7 F* f. ^) h
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
* o8 f6 B# c4 d( l% M- Y; c: i4 Y
7 p1 X4 I" O8 c1 |2 z
医生甲氨喋呤等鞘注?1 u  ?) B' [# }9 }: e2 o7 l

) C# g% i- i8 f" N; m" x加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
' k. W: u; y* B& A那佐利替尼有效只有1个多月吗?
9 v$ Q8 D+ X1 Q, q/ k
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
! a5 j- g4 a0 q1 j9 c& b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
! `2 O3 Q) s% G6 a* u
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15# a# l1 _0 x, A6 g# q$ a
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
) O9 ]/ x& y) x  G' u) o0 S0 N. a
在广州益药药房买的

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