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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10808 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 . o% ~8 c0 R. o4 j" t
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03, F; _( Z1 E6 q. U: n' F* n9 U
谢谢您的提醒!
; f9 x% N. J5 W" M8 w6 d& c我先找一下影像大佬看一下。
% |* A/ s) R/ ^' ?, D5 W

% X+ Y$ Z  O1 u) }3 @1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 `. H" i( P( N, ^! E: h/ y5 y
, m6 [& ?2 V3 k. t2 O2 _3 w/ \3 t3 F& t' T$ ]& X# I3 k
  2、、cea评估?    换药前后?
+ l- Z7 |  I+ G3 }+ Q/ I  L$ f2 _$ I7 x7 _* h
    影像对比,评估药效(延时)。
/ S) N/ W+ F3 w) }
+ q* i) y3 {9 @7 U2 X
& o/ ~. A: L; I, f
+ Z# M! `3 u5 n" w/ W9 n8 m7 s) M7 D) x$ V6 E( @1 K1 D+ d
3、佐利替尼是正版?; f! |! t$ E/ z  I* ]7 f: E( e

. a1 }0 w! z; I' E, k$ o& x  t$ `5 l$ V
: X! k* ]. H& o, {5 u2 W

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ s0 j1 J; L; A# _2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
: v1 T. r* Q. t4 v4 M9 L6 i% C6 ?3 t" Y1 s# u8 c$ F' I. F' R
结果怎么样? ...

7 z3 u& ?) H+ J$ `- s( ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
+ Z+ B# a) d- u$ \0 z" P0 e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ V9 H7 \8 y# _' t! p
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。& {  ]' v7 E, g" o
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。( d7 p2 |6 J7 X# N
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& ^* t7 y! [; Z$ L
. J2 R( G1 }7 ^  u. J( W2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
, ~; y0 r/ W) M% }& M5 _& m( R
& p6 Z1 y$ o4 V! g+ j3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
# r8 |  b3 h0 x. `/ p3 ?4 B1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) g; c* u* l  e& ]

; Q: E# `3 V+ z7 t2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
& x3 O0 E7 _+ @& D: h. Q% L

- X+ j2 I! @/ v* S医生甲氨喋呤等鞘注?
( X, n: W, u) l% k( z6 J% e7 a# e1 a" F/ u# ~  G
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 G* `3 }* _: X2 t' y, T那佐利替尼有效只有1个多月吗?
4 d) H/ c1 B" U
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
$ Y7 n: G2 ^: {* X8 U7 q6 o1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

4 v* [- H" [5 |请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
/ H! a# e8 q1 b8 I; x7 t请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
* D! G7 A# }4 t0 `: d( K$ x9 x/ k
在广州益药药房买的

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