脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36
/ e/ {) }6 x, ]9 A这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16
- n8 f. s; a/ `, |1 T* i' ^2 ?, v试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

' n/ b4 y+ G) n6 g妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

9 `: F8 x- f1 _. [5 W就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
: m1 N  b4 D  b4 {( W0 g/ d& B
5 B1 t/ K, q. T, S, ?# R- D6 a& j) @4 Z早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
3 L3 I- H: D4 e午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
3 N; |2 N1 w4 Q2 v  q8 P$ b8 b补：60g安素+燕窝
  |$ y) z& R' F) g$ r! @) i晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
& r- l- s/ w$ u6 F) ?9 m$ n4 g补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
1 e; C: |: E+ A& [  G
  I: M; Q6 o; G: p- i  r这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

来自安卓APP客户端

打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
$ X  s  q6 R+ W6 c8 R@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
0 ?) r# L3 u$ ?  G. D
妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

* d- X( |/ e0 z' B就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。
( v- Y; i1 P! D; y: j* P
早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
% L0 W3 m  v* i) G约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
5 D5 a* S6 h" Q补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
& f: b- V& D6 f6 [+ _4 w9 X+ D午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
: T! K) x/ R+ O/ L* J2 J+ ~; i晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
/ n/ O7 x6 e% k1 C, N- j# |补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
/ x% L9 Y% Y) f9 E6 H
这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

- j7 a$ ^+ {2 Y5 ]4 ]1 b: W( T$ \6 S现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

来自安卓APP客户端

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

来自安卓APP客户端

地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

来自安卓APP客户端

地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
6 P1 U( z& T" q7 v2 j* K达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

                               
登录/注册后可看大图

达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

来自安卓APP客户端

地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

. X  z: V/ l. r; g3 _- R* ~另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

来自安卓APP客户端

打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03
@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

. n2 `$ t5 M& k$ p" a妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
( C! k; @0 W( f! [5 P2 E. H
就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

" ~* a  W6 @; G4 S; Q早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
7 p3 e/ Y( i! i$ Z2 S约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
3 G- N7 g- D$ m补：60g安素+燕窝
% ^4 M, S; s3 l: Y晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
) M: m1 q7 l$ M0 N5 L2 a% k. X+ B' K5 g
这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05
这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓

好的！谢谢阳光老师！

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

( l* \! K4 w% H6 ~& V                               
登录/注册后可看大图

! v" t+ \$ Q/ o1 i2 R$ G+ }                               
登录/注册后可看大图

% Z9 j7 ]# v$ i                               
登录/注册后可看大图

我一定警惕，每天都给按按

来自安卓APP客户端

打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07
好的那坚持45mg达可

45毫克达可替尼一个药可能就解决所有的问题，没有必要联合用药。你说这个药物大概率还是新的国产三代药物，医生吃回扣的概率更高一些。比其他三代药物没有多大的优势

来自安卓APP客户端