抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截（第802页）

高山流水 · 发表于 2013-7-4 17:49:43

高山流水发表于 2013-7-4 05:08

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憨叔，你好！如果ALK和KRAS检测无法测定，那么接下来该怎么办？恐慌中

憨叔：阿西买不到，是不是可以用索坦代替，我是病急不敢停药，所以索坦已经寄过来了。肿块大得太快，真的是恐慌中。只能依靠憨叔了。

BB我爱你 · 发表于 2013-7-4 19:50:02

憨叔，你好。不好意思，刚从省医回来，到下午才看到你的回复消息。我在空窗26天后，CEA升到7.95，然后7天凡德，15天特YL，7天特正版，再测CEA暴升到33.15，继续特4天后过省医复查，CEA又跌回27（两个医院的CEA值非常一贯来非常接近），没做检查，医生建议继续特，我也怀疑这次的特可能出现点问题，想过几天再测个指标才来请教，谢谢。
http://223.4.97.135/thread-9213-1-1.html
好像论坛的消息回复有点慢。

憨豆精神 · 发表于 2013-7-4 22:34:38

BB我爱你发表于 2013-7-4 19:50

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憨叔，你好。不好意思，刚从省医回来，到下午才看到你的回复消息。我在空窗26天后，CEA升到7.95，然后7天 ...

你这回操作有点失误了。空窗26天CEA升到7.95，非常合理，完全不必慌乱。而你吃7天凡德，15天特YL，7天特正版，表明你慌乱，犹豫不定，这样换药效果不会好的。其实7.95的时候是尝试阿西最恰当的时机，重吃特罗凯前最应该吃一回阿西，把之前的可能影响特罗凯灵敏性的东西清理掉。如果阿西效果很好，你可以再空窗，同时把阿西列为有效的武器，即使阿西无效，CEA升一倍，也无所谓，接下来的特必定有效。至于现在不高不低，该怎么办？我建议先吃一个月2992，然后吃阿西，然后再吃特罗凯。

高山流水 · 发表于 2013-7-5 05:53:12

高山流水发表于 2013-7-4 17:49

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憨叔：阿西买不到，是不是可以用索坦代替，我是病急不敢停药，所以索坦已经寄过来了。肿块大得太快，真的 ...

对不起了，憨叔，你几个月前就提示我要准备好2992，凡德和阿西，我昏了头，只备了2992和凡德，吸取教训了，赶紧准备阿西。太感谢憨叔了，希望憨叔不要嫌麻烦，我这是心乱了。

乐乐爱妈妈 · 发表于 2013-7-5 16:50:51

憨豆精神发表于 2013-6-19 16:16

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易瑞沙已经耐药用2992好；肿瘤进展时用阿西替尼好；病情严重时用阿西替尼好；病情平稳时用T药维持好。
之 ...

感谢憨叔，易瑞沙耐药一个多月，开始上2992。但论坛上的人好像有两种意见，一种是用肠溶胶囊装比较不伤胃；另一种是用胃溶胶囊装才能吸收得好。有点无所适从，请憨叔指点！！

305660549 · 发表于 2013-7-5 20:23:12

我妈妈今年69周岁，2012年9月12日不明原因的吐了一口鲜血。9月14日到县医院做增强CT检查出肺癌晚期，不能手术治疗，并有胸腔积液。在江湖医生的指导下，10月8日开始服用含高纯度硒的药物，10月12日出现呕吐、腹泻。上网查看一些资料后可能是轻微的硒中毒，立即停止服用。10月13日在上海龙华医院配了二个星期的中药，10月17日妈妈出现严重的呕吐，说再也不吃了。后来经多方打听，在一名好心的网友介绍下，知道了易瑞沙这种药，于是胆战心惊的买到这种药，担心此药的副作用，但是也没有其他的好办法能帮妈妈治病，只好放手一搏了（后来实践证实我的决定是正确的）。以下是妈妈的服药过程，请憨叔多多指点。也给其他病人作为参考，少走弯路。
10月20日开始服用印度版易瑞沙，（吃药时没有检查CEA，经网友介绍看了憨叔的论坛后才知道这方面知识）。
11月20日到医院检查CEA69.16，CT显示原病灶部位明显缩小，第1个月。
12月21日检查CEA是49.9.下降了27.85%。第2个月。
1月21日CEA是35.59.下降了28.68%。第3个月。
2月26日CEA是29.89.下降了16.02%。第4个月。

服用印度易期间，第1个月吃了些补品，第一个月的前3天吃了些中药，后来在憨叔的指导下停止了一切中药和补品，只吃一日三餐正常的饮食，（河虾、狗肉和羊肉不能吃）。并在同一家医院检查CEA。在服用易的4个月时间里没有任何的副作用，就像吃糖豆一样（憨叔形容的）。

2月26日咨询了憨叔后，从2日开始服用2992，75毫克/天。

3月27日CEA是28.5. 下降了4.65%。
4月17日CEA是25.4. 下降了10.88%。（因为看了憨叔的论坛，憨叔服 2992无效CEA攀升，所以担心，吃了22天就去检查。）
5月2日CEA降到23.4. 下降了7.87%。

5月3日开始吃阿西替尼
6月1日CEA上升到31.67.上升了35%。（吃阿西共29天证明无效）

6月2日咨询憨叔后建议在上易瑞沙，于是就开始吃易瑞沙，没有任何负责用。
6月24日CEA下降到29.11.下降了7%。（都是同一家医院，参考值是0-5）。我的理想是CEA能降到20左右，不过能降也不错了。
现在在憨叔的指导下开始每天吃印版易1+1/4每天。
想请问憨叔接下来该备哪些药？家里有原料特2个月，2992只有15天的量，

Alice · 发表于 2013-7-6 11:24:46

憨叔，PF的灌装你是采取的啥方法？问了很多人，有人直接灌装，有人兑淀粉，有人用乳糖，您是用的什么辅料?比例多少？一个月下来，战果如何？

憨豆精神 · 发表于 2013-7-6 15:25:38

三、四月间用过一次2992接替凡德，CEA上升23%，这事实告诉我用2992接替抑制VEGFR类的效果不会好；这回仍不死心，再试一次，用名声甚好的PF00299804接替凡德，结果是重蹈2992的复辙，没悬念地失败，于是，我只能死心，并确认药物品种之间的轮换使用存在一定的禁忌。

这次吃PF共29天，每天38毫克，CEA从上月的10.96升到13.82，升幅26%，比上回2992升的幅度还要大一些。

　　昨天检查之前我还心存一丝希望，因为这回吃药比2992辛苦了不少，它的副作用可算广泛：它常把我一只大牙隆起，独自高耸，且带沉钝的疼痛，影响咀嚼，进食不得不囫囵强咽，经过严格的口腔护理（冲牙器冲洗牙齿、专用牙膏刷牙、杀菌的含漱液、必要时用甲硝唑），虽然起些作用，但仍不时突然再发生；口腔壁和舌头也会肿胀溃疡，不算严重，一两天会自愈，但不久又会莫名发作；牙龈出血，冲牙刷牙都血水淋漓；皮疹先集中在鼻翼两侧，密密麻麻挤得没处长，一天数次用上海硫磺皂清洗脸油后才大为减少，却转移到躯体，颗粒肥大，且有脓头；腹泻与进食量尤其喝水量直接相关，一超量就泻，一饱就泻，后用远红外线灯照射肚腹，每射必效，但每当忘记照射，次日又泻；它虽不是VEGFR抑制剂，但也有手足综合症的苗头，脚跟有点疼痛；较严重的是脚跟骨疼痛，睡一夜下床难以触地，忍痛勉强走十几步疼痛才会消失……其实，众多的副作用与效果无关，吃2992太舒服无效，吃PF不舒服也无效。

　　今天起又得吃阿西了，明知山有苦，偏往苦山行。这回的阿西，可能是重归易瑞沙前的最后一役，是发动夏季攻势的前奏。