胆管癌晚期腹水严重紧急求救!

vvvv5555 · 发表于 2014-5-21 23:45:42

是这样的，小溪，别说小地方，大城市一样很多医生对靶向药不了解甚至只听过多吉美、易瑞沙等。来这里，就是草根抗癌，抓住救命稻草往上拽。相信试总有机会！

明若小溪 · 发表于 2014-5-22 11:29:40

像我这样严重腹水腹腔手术能缓解症状么？

明若小溪 · 发表于 2014-6-9 04:06:59

更新一下进展：

母亲最近接受了第三次热灌注+腹腔化疗。腹水略有好转，精神也好些。最新的血检显示癌症标记物偏高，肝功还是很差，AFP/CEA正常。现在还是不知道下一步该怎么办，大家觉得还有必要去北京、上海的大医院如东方肝胆什么的复诊一遍么？

多谢！

明若小溪 · 发表于 2014-6-9 10:28:20

今天的B超结果

love666 · 发表于 2014-6-11 10:09:06

1、保肝护肝很重要，护肝药不能停。
2、现在肿瘤指标也不是太高，只要能控制住肿瘤，神态耐受还可以的话，延长生命就实现了。
3、去湘雅就可以了，如果不手术，内科治疗方案湘雅水平还可以，当然能去上海、北京更好，但是有点折腾。
拙见，供才能考。

明若小溪 · 发表于 2014-6-11 11:43:09

love666 发表于 2014-6-11 10:09
1、保肝护肝很重要，护肝药不能停。
2、现在肿瘤指标也不是太高，只要能控制住肿瘤，神态耐受还可以的话， ...

多谢指点迷津给了我们战斗下去的勇气！！

心海蓝蓝 · 发表于 2014-9-28 22:25:51

明若小溪发表于 2014-6-11 11:43
多谢指点迷津给了我们战斗下去的勇气！！

家人最新情况如何呢？

明若小溪 · 发表于 2014-10-12 08:14:13

心海蓝蓝发表于 2014-9-28 22:25
家人最新情况如何呢？

感谢大家的关心，我更新一下我妈妈的最新情况：

我在休士顿工作，所以让妈妈来休斯顿看病了。目前去了两家医院，一家是有诈骗嫌疑历史的Bursynski Clinic。之所以说它有诈骗嫌疑是因为以前它私自用一种从人尿中提炼出来的物质给病人用，但是这种物质FDA从来没有批准过，它的人体试验也从未完成过，所以诊所一度面临取缔。现在好像是从良了，不卖这种药了，成了一个偏重于靶向治疗的癌症诊所。另一家是Texas Medical Center，德州医学中心，相当于国内的省人民医院。

两家看的医生其实都是从国内来的，交流也主要是中文。两家的意见都是做化疗，因为感觉我妈腹腔的瘤子对化疗敏感，别的方案就再没有了...

在这边我妈做了个全身的PET-CT和一个基因检测。PET-CT显示全身均无异常代谢，但是盆腔有个明显的瘤子，性质不明，同时又少量腹水。基因检测方面，用的是我妈11年胆囊癌的切片，查了49个肿瘤基因，均无突变（所以没有建议对应的靶向药）。妈妈目前身体精神都蛮好，但是盆腔的瘤子依然是抹不去的一道阴影。

美国这边看病也确实贵，没有保险化疗一个疗程动辄15000-16000美金，而血检要1000多，真心消费不起。所以希望在这边拿个全面的方案回国治疗。现在唯一的希望是MD Anderson Cancer Center了，号称最好的癌症中心(收费好像也最贵...)。看看他们怎么说吧。

现在妈妈和我住一起，每天回家都能吃到妈妈做的饭，多么希望这种简简单单的幸福能够一直维持下去...