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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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170586 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
% b# ^/ I8 [' E5 B; y% k实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
- x$ P' }" C: a7 d3 n7 g
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
% G! W2 Y- p0 a4 a# T) j憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 - N# P2 N- G' S! h( g0 W* G
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

" J( H  s5 K/ i7 V3 k“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
' ?0 H* K/ W. b* i+ i) O$ g无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
; T) {( X& ]% A# ~7 D7 ^再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。  c- \' S! E; w, ?4 D* l+ U* }
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
: m& M- X* h2 G; n& w% N5 t" K我爸发病以来,一直很少出现疼痛征; S( b% Y9 Z# U( x: R
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛5 @! H, s2 ?* N
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛% v& o% f6 m' R
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
, W" O" ]0 a' M8 x* V其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水7 `/ L8 j2 Y. z5 |7 W
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
% h+ e2 R! i( H9 P6 F因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。3 j/ O" B" E( o# e
% t, \5 J" K6 P$ G/ P0 r6 o
立即调整用药
! c7 K6 ^# s3 G利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
, r* _+ x1 w, x' H$ V1 a- n% B4 r护肝:瑞甘1*3
) ~" Q* n1 P; e% B. q降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
3 h$ D; ]1 f9 S$ V1 ~6 }抗病毒:恩替卡韦1
" M! [3 `1 }% X& T# V! {! E靶向药:法米替尼1' {" e$ o/ h& b; u
) k* y. G6 a: e: [3 F
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
$ E  t# |  _7 j7 ^0 D& \1 x经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
( I" f+ ^+ g( ^& {' G从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。( i; l1 P0 ]* ]1 ^# K) z

; J7 V& w, y4 q+ E- |* H0 Q但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续9 {: z1 b' {% s* f, O+ k! Y4 B0 i
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
! D6 s8 d5 V  |) }. d; _! w1 {用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
$ z! X& C+ e& o- @- u6 G最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决* V, c; G0 n: {* v& Q( W1 ^
纠结啊6 G# s1 o5 i5 y" @5 x' F$ {, j' v
6 r% u& a; L( W4 j
- S& d0 i% I6 h- Z; R, i. @. k
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

9 q  w3 K" ^  z+ f. S3 t我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 * ]; K, s5 b' P% N* R& S% s2 @

& h8 h) ?. j" ]4 n* D( Z1 w1 L- D! g, K很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
" a4 w2 T0 `7 H5 S# ^0 p/ S不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水' H' R& I0 G* E
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少% D/ y5 R* Z3 }: x) w1 Z
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做) D+ ?4 u- Z# G2 f- @
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了; \% @) f! e4 b9 R+ k

+ _0 G+ q: F, e: m3 N最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
0 U/ r6 C+ k- T& X0 h" ]+ q4 N就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
( g; u8 S9 G9 s. x" S" J在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别9 E; M1 H4 v: j4 W8 T' N8 ?4 A

5 C9 ?% g$ M, [2 L2 d医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦" W: W( e0 ~3 J: v5 c8 R
心理准备早就有了,只是不想接受而已
1 o" w" ~2 a; v9 o但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持& h0 S5 z1 [% E4 r1 a% K
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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