敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
登录/注册后可看大图

实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

# {& j: A9 U; o憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
% \7 Z- O  R$ F3 F: F憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
登录/注册后可看大图

9 O2 \1 v: d( i! n' @0 A; V& X憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
9 Q( q; ?9 [% o' I) A% \8 X3 A

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
" {) w  p+ m1 _7 X4 V  p2 g没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
. u3 J$ k* }& y/ V因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。

立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
. M. `' c5 j" T, Y$ N( v( }护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
. e3 |: `, t1 T3 M9 _$ V抗病毒：恩替卡韦1
% _$ \' l2 o; m" u2 J靶向药：法米替尼1

! N& B& H+ ~3 j" Y' @0 a4 Z今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
; n  c  C% b$ }+ X0 l5 ^; A经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
1 ]2 {4 {# a5 K9 ~* d从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

, _. |2 q) d( G# P但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
/ j: M# u0 B+ I( W. S( L肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
* e2 r. C# d4 `8 S7 }1 k9 L最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
- Y; u1 Y( ]2 Z8 u* D, N+ t/ a* T纠结啊
2 R$ Q! a* v- V( w7 g

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

; u5 r) x! y7 i+ s                               
登录/注册后可看大图

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

, j  Y! w+ l- B* r2 v; G0 p; U. a
0 w& l1 M  @- l8 c很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
8 m9 r& m( j7 U/ f3 [现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
+ L' v4 @7 D* _" x本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
/ I9 k% C8 @9 _
9 f8 d7 o4 [( K  `! B. w6 e8 ]最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
. n" D- P. Q( V, t1 R8 r+ }, h, f就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
) g! C$ n7 e6 p# Q2 m0 G7 n在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别

医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
7 |8 g# b( X6 a# K/ l8 Q: {心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
9 J, b  \  c+ |5 }* ~3 T$ G大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。