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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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167047 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
: H2 o: C  L# U5 N; h# Y7 U实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

2 G# w/ w. Z, k憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
) Q" I  {7 e, G, R! K9 V憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
7 R. B. q8 Z! i. P憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

) m. {/ E8 \$ g- N+ x& x" ]“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。" b- q8 B& i+ _8 G
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。- I4 O3 |) f& n" O; f; n
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。: O% h2 F1 H; e7 K* O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出! ]8 B# t( O! N
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
' X( V' R8 G% Y( o* E, _雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
5 W9 a) n+ X. g# ]) C, }+ x开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
1 b! K" y+ M5 b( E. D7 U. A我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
6 J8 s6 t" W9 ]& Z# o其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
' ]5 q, r. p& e没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM. {( s3 B% L0 m
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。6 t% c1 f4 x1 G4 L$ e1 F3 c

8 @' _, R+ D# E立即调整用药
8 z" E4 V3 g- H( `6 A/ D7 o; G利尿:速尿1*3,螺内酯1*30 V5 M$ g+ o  R( K
护肝:瑞甘1*3+ t! D& d) a4 K* c: W
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*30 d) G" H( O4 m& ^- P
抗病毒:恩替卡韦1; P5 [7 d8 j; v5 U$ g1 b+ j7 t9 W
靶向药:法米替尼1/ {5 _, f+ o  a1 J3 Z8 u" w

7 N! U9 O# `6 f4 S9 o) ~$ L4 K" g今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
9 Y; s+ i: Q' R: ^" X5 m经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。7 c$ Y$ o7 y" @) M
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。7 R- p. N7 d% s4 K
. n- Y5 Q% b, M8 S; m
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
0 p$ [' p7 |* ^6 L* }肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛* K6 n7 l* X7 N0 W0 K& A; o2 e
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果# [, I: H6 H8 X1 C' P) B% {- A$ ~: q- L
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
# Y' V; O' ~- k3 w纠结啊2 T4 r1 p7 h# S" y8 u; [; c" w
# W5 Z, C7 Y5 ^3 R( |" m+ r$ {
* Q0 M( i9 X4 w7 G3 b
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
/ @% |( A. r0 `: E- h$ t( V
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ; A+ Z: B! F: P( L

1 D4 A/ y! k! B; D% D5 Z2 ?/ d很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差* R% S2 R/ P, ~4 ?$ ^6 H
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水3 G5 P: S& _- o# D
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少5 `" ~  s6 E/ I! P' N2 T1 R
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
5 I* a2 o3 P! f0 U! Z# P之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了; l' x0 g: p# G* I& T* y. H; K4 c
0 R* H2 v/ e8 Z7 S
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6! s0 o3 T% D6 y. s) Z
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
+ x' F% I  _. o( N- q0 M% k在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
5 s: S, G. f8 n/ \6 _" m% {2 k1 \: j
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦0 @% P7 w- {- c( P
心理准备早就有了,只是不想接受而已
9 T2 H  c' f; C, q* P7 m* o但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
; `, r6 w3 m/ j: I7 @. ?大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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