敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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3 ~: o8 Y4 F# F0 m实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
9 q% c2 ]' n& k+ C/ W憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

0 u; o3 d; Q( P/ Y, t/ j3 E. I                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

4 [! r9 Y6 u' B“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
1 V( f, |1 E2 `0 z无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" m1 e( [3 U% I9 G3 f0 k, a开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
+ V. d* i+ Q5 r  }! b9 ^, }1 X2 p9 e我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
6 u- c2 r  r  N4 t1 I- S2 \# f其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
* R- l7 h; t  L) k2 A3 f没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
' B5 G' Y8 v+ a( u1 q' T4 S
1 q; D8 i# `' T( F立即调整用药
& L$ J( o+ w3 b* r' `9 q& J9 o利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
. n( Q* Z0 q0 R降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
* X* w/ b' \" d: x抗病毒：恩替卡韦1
- b5 @; i) z+ C& s: @靶向药：法米替尼1
2 s7 ~6 X4 x+ T, E$ b; }
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
% H6 I/ u* K% e) J7 X. i) H经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
6 d. s3 x7 O0 w  S1 x* {
% C8 u) Y, j5 C9 f; w" m但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
9 F5 c& i0 z2 a7 d) F  [! o" ~肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
1 e9 |7 ?7 f5 e4 d用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
2 M# k3 A+ F+ h; v纠结啊

4 _6 Z' \0 d/ a7 w

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

( w% s, P' h8 j; u$ {. f                               
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$ D) i* D0 J' [1 D* X3 `  d5 u& ?周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

+ I! @' S: `# z  C) \我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

( _, O# ~8 ^: ^" f$ f3 W6 v
& t0 f0 K5 U# Z1 j$ M很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
. d: w' I2 A5 u( ?8 s( U
; _" i6 E! r, Y9 N# h  W最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
( ?3 U9 P" I) h3 }0 [# Q在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
% W6 Q" Y( Y" `- a* j5 G
; U; r7 k. W* m$ S医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
$ W4 |9 A2 H: b( s( K6 \心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
1 J4 r( A1 y! X! M9 X1 W( v, g大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。