紧紧拉着妈妈的手坚强地往前走（肺腺骨转，基因野生，57个月，继续前行）

有爱就有一切 发表于 2015-9-15 10:44
今天是9月15日。今天心情比较好，拿到了妈妈三个月复查结果，都挺好的，上来报告一下。
两次力比泰单药后C ...

药有效就好，真是为您高兴

今天是2月23日。最近2个多月都没有写帖子，因为无言以对论坛上的病友大侠们，看着大家都积极治疗勇往直前，但自己如同埋在沙子里的鸵鸟，犹豫不决举棋不定，从妈妈术后基因检测全部野生开始，始终纠结着何时上靶向的问题。经历了6次化疗和放疗后，妈妈空窗了6个月，只服用中药，还特别服用了一款叫“大道堂”的中药，类似偏方。CEA从76——82——148——257——487——895，每次复查取报告如同一步步靠近悬崖一般，不知道哪一步就会摔下去。怀揣着对奇迹的无限向往和侥幸心理，最终一次次收获失败。
今天，妈妈做了2016年的第一次三个月复查，CEA895，肺部无大碍，B超显示左侧锁骨淋巴结7*6mm，无明显血流。下午找了医生，说对锁骨淋巴不好判断，太小，还没到诊断标准。但结合这几个月飙升的CEA，估计锁骨这里不会一点没事。
CEA是在意料之内的飙高，895已经到了心理无法承受的高度，尽管身体依旧毫无症状，甚至最近妈妈还腿脚更有力了。但锁骨上淋巴的出现给我们家敲响了警钟。因此，全家决定，明天开始吃易瑞沙。
靶向药，于我而言如同膜拜一般，看了论坛上那么多易瑞沙的幸福生活，真是无限无限地羡慕。但妈妈用手术标本两次检测都是全部野生，对我是重大打击。我早早地买好了易瑞沙和特罗凯，就像怀揣着一个希望一样，迟迟不敢尝试，生怕无效而没了后路。明天，妈妈就要开始服用了，祈求上天开眼，给妈妈一条生路，让易瑞沙发挥作用吧，给我们这些可怜人以生的机会。

    今天是5月19日。好久没有记录了，虽然每天都会看大家的帖子，现在看帖已经成为了生活的一部分，但自己的治疗贴一直没有更新。妈妈最近还不错，易瑞沙吃了第三个月，还没去验血，前两个月CEA保持高位、平稳，不升也不降，由于是检测阴性，所以只是抱着侥幸的心里一搏而已。
    这几天妈妈做了三个月的检查，显示多发骨转病灶明显进展，身体仍然没有体感，和半年前比较，病灶数量没有增加，但每个点的面积明显变大。医生建议做三维立体定位放疗，对每个骨病灶都进行放疗，说放疗后能达到根治的效果，被放的椎体不会再有问题，但不排除其他椎体不再新增。
    自去年2次培美单药以来，从CEA小幅攀升到大幅翻倍，形势逼人后，我们盲试开始吃易瑞沙，基本混了7、8个月，一直不接受医生强烈要求做的化疗，承担着风险。看来，这次是要做一些治疗了，在这里也请教大家几个问题。
    1、最让我纠结的是，现在完全无痛感，但核磁现实病灶明显变大，是应该现在就放疗？还是等骨痛了再放？治疗选择的时机，该遵循什么原则？
    2、不知三维立体放疗手段副作用如何，需要做什么样的防范？
    3、一旦做过放疗后，以后这些椎体就不能再放了，如果不根治，以后又再复发，那又该怎么办呢？
    4、放疗的同时，是否还需要全身控制？靶向或化疗。
    望前辈们不吝赐教，拜谢了

完全理解楼主 家有病人就有各种担忧各种犹豫 总是佩服他人的勇敢 豁达

1.不要做化疗。
2.每个月跟踪CEA，CA153,CA199,CA125.  如有明显升高就要换药。 野生的，2992效果会比较好。等易控制不住了就换。 XL－184也可作为备选。这个对骨转有效果，但不要连续用。一般用时与易或2992联合使用。
3. 骨转一般要靠全身控制，当没有症状时不建议做放疗，有痛了才考虑。 放疗同时也要服用靶向，毕竟只是局部。一般做过的地方至少隔一年后才可以做第二次。
4. 可以不定期打骨转针。太密会影响牙哈骨。

以上供参考。

康来 发表于 2016-5-20 16:20
1.不要做化疗。
2.每个月跟踪CEA，CA153,CA199,CA125.  如有明显升高就要换药。 野生的，2992效果会比较好 ...

谢谢康来的建议，我会好好考虑的。

今天是5月26日。经过近10天的忙碌求医，定下了妈妈下一步的治疗，明天又要开始新一次的力比泰单药化疗，上一次是在2015年8月，总量上是第7次了。
这次三个月复查，有喜有忧。
让我欣喜的是B超全部正常，三个月前做出颈部7mm无回声区的淋巴肿大，这次没有了，妈妈还特地让医生反复查看，医生确定没有发现，着实让我心里一喜。
让我意外的病情进展是胸椎病灶明显增大，腰椎病灶变化不明显，我自己仅凭肉眼也能从片子上清楚地看出病灶从半年前的一个小圆点，发展成了分散的两大片，围绕着脊髓腔，几乎占据了大部分的椎体。主治医生一看这个病灶，就提出即使现在病人无体感和症状，也应该尽早治疗，像现在的速度发展下去，万一侵蚀了脊髓，到时候治疗的难度、留下的后遗症就很大了。主治医生建议我做三维立体放疗，同步化疗。
对于骨病灶的治疗，看了许多帖子，很多病友都主张不痛不治，因为照射剂量有限，现在照了，万一今后复发，可就没办法了。所以，我特别犹豫，紧接着去了上海第六人民医院看骨科专家。要好好说说这个专家，真是绝对绝对绝对的权威，我觉得能让他为我妈妈出方案，真是我妈妈的福气。医生初一看片子，第一反应是确实比半年前增加不少，是要做治疗的，建议伽马刀或骨水泥，医生说骨水泥风险较大，建议伽马刀。但稳妥起见，还要我妈妈在六院重新做了一个椎体的三维CT。CT做完后，我又请去医生那里求医。医生仔细研究了片子，肯定地对我说：“什么也不要治疗，不需要做”。这句话简直如天籁般动听，当时的我真想跪在地上向他磕上三个响头，谢谢他的高明医术，让我妈妈免于治疗之苦。医生分析说，虽然病灶变大了，但病灶长得非常稳定，以成骨为主，硬骨膜非常完整，不会侵蚀到骨髓。现在治疗反而不利于病灶的稳定，所以，现在不要治疗，只要2-3个月随访即可，而且病灶并非我们以为的会发展飞速造成截瘫，让我大胆放心。听了专家的话，我顿时身轻如燕，似乎把我从忧愁的泥潭里拉了上来，谢谢这位医生。我也认定了他，今后每2个月拍一个CT密切随访。
还有一个让我担心的是CEA的继续上涨。我来介绍一下我自己的理解，我认为虽然当时用病理组织检测是野生型，但我妈妈吃易3个月并非完全无效。吃易前空窗5个月，CEA飞速上涨，甚至翻倍。吃易1个月指标停止上涨，2个月继续稳定在同一数值，3个月小幅上涨。虽然指标始终没有下降，始终处在高位，但易瑞莎为妈妈多赚了3个月安稳的日子。这次检验结果>1000，非常吓人了，骨病灶也明显增大，印证了指标上涨的原因。所以，和妈妈商量一下，打算重启化疗，打压一下指标，计划先做2个月，等指标下降一些再做打算。
三个月检查的惊心动魄结束了，明天妈妈又要去化疗了，当那有毒的药水穿透妈妈瘦弱的身体时，心里特别难过，特别无奈，特别怨恨。只希望这次单药也能发挥效果，大大地降指标，让妈妈不要白白受苦，求菩萨保佑！

不知道楼主妈妈现在怎么样了，我妈的情况跟楼主妈妈的情况很多地方都挺相似的。
我妈是今年5月底发现的，确认时就是肺腺癌四期了，野生型。
我妈63，身体一向棒棒的，她就是觉得自己口齿不清去做了下检查，就发现了。我跟我妹两个也是晴天霹雳，第二天眼都哭肿了。可我妈不咳嗽、不发烧、不痛、不感冒，真不知道啊。
现在已经做了头部肺部射波刀放疗，做了培美+卡铂第一次化疗。也吃速愈速，买了花生衣，治疗后一周左右就能恢复很多。除了腿脚无力，基本上没有太多的副作用表征。就是化疗后CEA上升了，弄得我们胆颤心惊。我们现在就是想让妈妈有个比较好的身体去接受治疗。不做化疗，真的也不敢啊

        今天上来汇报一下近况，最近跑了不少次医院，也定了下一步的治疗方案，请前辈们帮忙指点指点。
        今年年初在三个月易瑞沙基本无效后（基因全野，盲试），CEA一路狂飙，一再突破我的底线，到8月份已经窜至2570，恐怕论坛里这么高的指标为数不多。5、6月上了两次力比泰单药，从CEA的跃升上来看是无效的。但妈妈依然没什么症状，反而说化疗期间脚还有力了，不像靶向期间脚软绵绵的无力感很强。单药后妈妈又开始空窗了，因为不想用可怕的化疗来维持治疗，妈妈觉得与其没有生活质量地或者，还不如博一下，走一步看一步，等有了症状再针对性地治疗。
        8月份季度复查显示，B超、肺部CT都正常，胸椎病灶比5月份明显进展。妈妈还说右侧坐骨已经酸了个把月了，综合今年以来椎体不断进展，虽然仍无体感，但总体判断骨病灶已经不稳定，CEA的飙升应该就是骨病灶在作怪。为此，开始疯狂跑医院，六院、胸科、肿瘤找熟悉的医生咨询下一步治疗方案，基本确定做局部治疗，预防突发进展造成措手不及的后果。又去了411伽马刀、武警伽马刀和华山射波刀咨询，最终确定在华山做射波刀。下一步，准备入院检查，对胸椎做射波刀的局部治疗。全身化疗暂时不考虑，等射波刀治疗后看看CEA情况再定。
        再说说坐骨的酸，按照CEA的狂飙，想想出现新病灶也是很正常的结果。为了这个酸的体感，妈妈的忧郁症又有点发作了，觉得怎么那么快酸痛就找上了她，情绪低落了，体重也下降了。终于，做了盆骨核磁，显示坐骨没有问题，真是虚惊一场，全家人都松了一口气。哎，得了这个病，总是事事往坏处想，所以，精神强大非常重要，有时精神的崩溃远猛于身体的病症。希望大家都能有一颗强大的内心，兵来将挡，水来土掩，战胜一切困难。