明月千里先生脑膜转移治疗贴完整版

明月千里 · 发表于 2015-2-8 11:32:20

yang1275 发表于 2015-2-7 23:37
我家脑膜显示强化，但是无法确诊，医院放疗科无法接受，也就没有了后续治疗。也在吃易瑞沙赠药，请问您家是 ...

好的，我家这个月是自己买的特罗凯正药。因为很担心。如果进展就别吃赠药了。赠药最大的问题是，就算进展也还是报着侥幸心理想吃，这是要杜绝的。看到耐药了，最好赶紧换药。
吃版的特罗凯也挺好的。核磁脑膜强化，症状：恶心呕吐、头痛、脖子疼、癫痫，只要这几项符合，不用确诊，肯定就是脑膜转了。这种情况医生也没办法治了，就得靠自己吃靶向药。别担心，论坛上多的是医生不知道的药。你先花点时间认真学习一下憨豆精神的关于靶向药轮换的帖子，再下载一下老马的靶向药用药的介绍表格，里面有非常详细的介绍。我们脑膜转移的，主要选择入脑能力强的药。目前来看有：特罗凯、299804、9291，另外还可以联合其他的药品。不用怕，自己研究吧！

如果你们还没吃过特罗凯，就先从特罗凯换起吧。我这几天研究了不少脑膜例子，特罗凯基本都能控制三个月左右。我家的现在吃了十一天，症状也有明显改善。

明月千里 · 发表于 2015-2-8 11:34:29

脑膜转联合用药方案
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=14598 兆阳（与癌共舞）
我爱人51岁，肺腺癌2012年4月18日确诊，经过5次化疗，前两次见效，后两次稳定但病人不能耐受，改服两个月中医肿瘤专科名医的中药病灶进展、再一次化疗无效，服用凯美耐72天耐药，2013年4月15日（满一年）确诊肺癌脑膜转移病情加重，医生告知多则一月少则一周，自主服特罗凯后好转能吃能喝能行动，三个月后耐药，病情急转直下出现头疼癫痫昏厥，在医院只能对症治疗，由于脑水肿颅压高没有冒然放疗，无奈之下试用司莫司汀单药化疗无效，出现血小板严重下降，病人无法喂药周身皮下出血紫癜，一周后输入血小板浆，血象检查血小板稍有回升，病情加重20余天基本靠突水输液维持，当时已知2992可抵抗特罗凯耐药，但无购买渠道，情急之时再次求助于早先加的靶向药商QQ，提供药源渠道，299804服用27天后出现奇迹，再次转危为安，后购得凡德他尼、阿西替尼、交替服用，由于病人是次敏感18、20外显子突变，服用任何靶向药一般都不会超过20天就出现不能耐受的症状，每次换药都是以易瑞沙、特罗凯和299804为主抑制原发性病灶，再联合4002、120、184、9291任何一种，每日两药联合服用已经一年另两个月，病人状态良好，生活能够自理，CEA指标一直控制在29以内。总的感受是肺癌脑膜转移病人除服用抗血管生成靶向药单药外，不能单用一种靶向药，两种靶向药联合服用效果好。我采取的检查手段是只做CEA血象检查，10个月了没有做过CT影像检查，就凭指标判断用药情况，把做CT检查的钱省下买药吃。但病人情况各有差异，家庭经济情况不同，这仅仅是我家爱人抗脑膜转治疗的一点体会。

多日未到论坛，谢谢各位的关注，关于如何联合用药，我家给病人的用法是：一是以易瑞沙、凯美纳、或特罗凯为主药抑制原发性病灶，脑膜转移可联合BKM120我家有效，如果有骨转移可联合184，也联合WZ4002（我家一般以两种药联合）；二是以2992或299804为主要联合120或者184；前两项出现耐药我会选择三 184联合9291；主要是针对病人当时的症状灵活选择搭配，能单药控制稳定就不联合服用，联合用药不分先后，错开四小时或间隔用餐半小时后服用。在299804出现不能耐受时会选择抗血管生成药凡德他尼、阿西替尼等延长换药周期，再返回抑制EGFR类型的易或特。因为每个病人的基因突变情况不同，用药感觉也不同，总之要根据自家病人的症状对症用药，脑膜转病人家里要常备甘露醇在有耐药迹象头部不适时及时输半瓶125毫升缓解，直至换药症状缓解后停输。服用184、凡德他尼、9291要用抗毒性的辅酶Q10（淘宝买美国产的100毫克一粒）。不要拘限于大夫指示和药品说明，关键在于体验。我的感受联合用药抗癌我已经10个月了没有住院，也没有做过CT等影像检查，把做检查的钱用来买药吃。我不是医生，我的用药经验仅供参考。

yang1275 · 发表于 2015-2-8 16:52:21

明月千里发表于 2015-2-8 11:32
好的，我家这个月是自己买的特罗凯正药。因为很担心。如果进展就别吃赠药了。赠药最大的问题是，就算进展 ...

您好，谢谢您的建议，我下载了憨豆及老马的附件和好好读了下帖子，也看来许多大家说的脑膜转的情况，看起来特罗凯和4002的效果比较好，憨豆版主的帖子中说购药途径需要加qq群，可否告知一下qq群号呢？

忧郁熊熊 · 发表于 2015-2-9 08:48:18

苍海发表于 2015-2-6 21:52
我们家特耐药后半年再吃已无效果，需要争取别的靶向药有效。

那你们家改吃什么药了么，有效么，医生建议化疗呢还是，太纠结了

忧郁熊熊 · 发表于 2015-2-9 09:08:31

zbw1973 发表于 2015-2-7 20:09
尽量争取赠药，实在争取不到也别烦恼，现在特罗凯的YL药非常便宜，也就10元左右一天

谢谢，能否告知非正版的各种购买的渠道，毕竟经过论坛前辈的验证的药比较放心啊，qq：46560414

cqf4833 · 发表于 2015-2-9 09:30:19

明月千里发表于 2015-2-5 16:52
听到您的分享很高兴，情况也许不像以为的那么悲观。只要还有方法就有希望。一起加油！
请 ...

我家正版特

michelleyoung · 发表于 2015-2-9 15:45:05

一只白杨发表于 2015-2-7 13:08
我的建议是做个腰椎穿刺，看看脑脊液压力多少，必要的时候做一个VP分流术，可能比什么都强，盲目试用靶向药 ...

白杨医生，您好！请教您，因使用靶向药物引起的全脑功能减退该怎么治疗？我父亲肺腺癌，服用各类靶向药物已三年半了，近两个月来脑子糊涂的厉害，走路不稳，没有食欲，视力听力衰退明显，怀疑有脑转，等候周三做加强核磁。但他cea一直控制较好，从去年年初的600多逐步下降至现在的200多，所以我怀疑是不是脑功能出问题了，在此向您请教！万分感谢！