父亲，肺腺癌，脑转骨转，治疗记录

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本帖最后由 daisylyy 于 2015-8-27 12:46 编辑

   2015年6月7日，爸爸因为头晕去做脑部核磁共振，结果出来后，医生怀疑是肺癌脑转移，当天下午又做了肺部CT，从CT上就可看出骨转。
然后，踏上求医路，不断绝望。每个医生都说只能先脑部放疗再全身化疗，这样的结果也只是延长几个月……
   6月13日，一个朋友看到某医院有个跟爸爸很相似的案例，在这个医院医生的建议下，做了基因测试，等待检测的过程中，祈祷是基因突变，
但后来在晚上查了之后又知道，就算基因突变有靶向药，原来也不是万能，因人而异会在不同的时间后耐药。在这几天中，老爸听了别的亲戚的建议，开始吃素了…
   6月16日，在医院第一次验血，碱性磷酸酶ALP  199U/L，医生说是骨转的关系，血常规检查出来除血小板指数偏低外，其他生化一切正常，肿瘤标志物的指标很高，

6.16

   6月19日，基因检测结果出来，18突变，对吉非替尼敏感，但是20也突变了，对吉非替尼耐药。医生说，18突变是敏感的，先吃吃看吧。从6月20日开始吃易瑞沙。6月22日，打唑来磷酸，23日有点发烧，未吃药，多喝开水后体温正常。
   6月24日，不记得因为什么了，又查了血常规，血小板变成117，原来再吃的升血小板的药就停了。
   7月21日，回医院复查，血小板将至65，肿瘤标志物的指标还是很高，但开始下降，碱性磷酸酶ALP升至225，谷丙转氨酶ALT和谷草转氨酶AST，从单个看都在正常范围内，但AST/ALT比值从6月份的1.4降至0.95.老爸的脑部还是跟以前一样，偶然会发胀，近一个月，有说膝盖骨、肘关节偶然发酸但是不痛。虽然一直跟老爸说要乐观要坚强，但一有症状，他还是会胡思乱想。

7.21

594510535 · 发表于 2015-8-27 15:39:31

试试骨转的YL药吧！

daisylyy · 发表于 2015-8-27 16:41:31

在7月份、8月份，找到了这个论坛，看了很多资料，然后陷入矛盾中。易转眼就吃两个月了，按照憨叔的换药方法，要争取主动的话，2个月就可以换了。但是试药毕竟不是这么简单的事情，爸爸心里还是脆弱了，如果换药了，副作用大，他更加胡思乱想，纠结后，发现坛子里比较多人的意见还是，有实体瘤的，慢慢来吧。
本来有个医生担心说脑部症状有变化，跟我们交代，如果回家后脑部症状加剧，要给他打电话，接受局部治疗；但是另一个医生说，爸爸脑部病灶比较大，放疗的效果不一定理想，如果没有到呕吐的程度，就先继续吃易，如果恶化了，放疗再跟上。
8月17日，医院复查，易差不多吃了两个月。脑部还是会是不是发胀，关节还是偶然会酸，然后乏力，想让老爸坚持郭林气功的，郭林气功里面我也只敢让他练自然功和一步点功。他感觉不舒服的时候就不愿意动了。
这次一开始没做ct，医生说就先验血，如果cea继续下降，ct没必要做。爸爸自己想做脑部的核磁共振，他只希望哪里有症状，让医生给彻底解决掉。医生觉得离上次MRI时间隔的有点短，就没做。
CEA继续下降，只是CA199.CA242还有CA50在7月份的时候都是正常的，这次就爆仓了。网上查了说这几个指标都是消化道这块的指标，跟医生讨论过，医生觉得胰腺、胃之类转移可能性不大，就算有转移也不应该在一个月都不到的时间发展成这样，怀疑这个数据有问题，说快出院的时候在验个血。结果8月25日，又验血了，CA飙升到3000多，第二天做了个B超，腹部仍没发现问题，医生也给不出解释为什么CA199会涨成这样，说他们再去查查资料。
住院这段时间用了甘露醇（爸爸7月份的时候已经开始挂甘露醇，但奇怪的是症状没有减轻反而加重，医生说可能脑部平衡被打破，还是继续用，这次用了之后，脑部症状有所好转），谷胱甘肽针（上次跟医生提了下说这个药好像影响靶向药的吸收，她就停了，这次不知道是因为肝指数不好还是忘了，又开出来了），唑来磷酸（看了平安的帖子，说用唑来磷酸前几天要补充V3和钙，跟医生沟通了下，说因为爸爸钙现在指数正常，所以不需要补充，V3是用来促进钙的吸收的，也不知道是不是这样，这次没有发烧）
肿瘤标志物 8-19.png

8月19日的肿瘤标志物
8-25 血常规.png

8月25日

肿瘤流式全套，看不懂，以前检查的时候基本上没问题，这次CD4+/25,调节T细胞的数值都很高，网上查了也搜不到具体说法。继续吃易，希望老爸易有效的时间长一些再长一些。

summer1526 · 发表于 2015-8-27 16:47:40

我们也是CA199有3000多，查了腹部也都是没问题，真不知道为啥就这个指标特别高？另外，肿瘤流式全套是有什么用的？我们从来没做过

daisylyy · 发表于 2015-8-30 10:57:24

summer1526 发表于 2015-8-27 16:47
我们也是CA199有3000多，查了腹部也都是没问题，真不知道为啥就这个指标特别高？另外，肿瘤流式全套是有什 ...

不知道呢，医生也不跟我们解释。但是看每个月都查这个。

daisylyy · 发表于 2015-8-31 14:46:27

一直在想，易耐药之后要怎么办？爸爸是18突变
脑转是不是换特比较好？
阿法替尼？有群友说这个对18突变比较好
还是说以后可以特联合4002或者9291？
期望坛子能给我点建议
有点准备，不能傻等

daisylyy · 发表于 2015-9-9 19:38:55

来自憨豆的帖子，便于查看。谢谢。

咨询者自取答案的路径

前言：

这几年我接触到各种的咨询其实都是重重复复的，“日
光之下无新事”，6年前的问题，到了今天还很多人询问；论
坛如铁打的盘营，询问的人如流水的兵。
因为没有不散的筵席，因为自然规律，曾经繁忙地回答
众咨询病友的人如今或许不再到论坛来，或许已经没有多少
时间精力继续为众病友和家属服务，本人因疾病缠绕，已经
体力不再，无法再有问必答消息箱里的和论坛上的询问。
于是，本人把所有咨询的问题分为若干大类，对应链接
相关的帖子，希望日后的咨询者能自问自答，答案就在那些
帖子里，只需动动鼠标，就可以找到阁下所需要的。
顺祝大家好运!

...................................................

1、确诊癌症初期各种问题的释疑：
http://www.yuaigongwu.com/thread-973-1-1.html

2、对癌症进一步的认识：
http://www.yuaigongwu.com/thread-12705-1-1.html

3、如何开始靶向药治疗和后续换药：
http://www.yuaigongwu.com/thread-8694-1-1.html

4、出现各种的药物副作用如何应对：
http://www.yuaigongwu.com/thread-6382-1-1.html
http://www.yuaigongwu.com/thread-8694-1-1.html
http://www.yuaigongwu.com/thread-4789-1-1.html

   (admin的帖)

5、购药和加工的具体问题：
从各版版主或病人处请求各QQ群的群号，然后进入群里请

教各病友。

6、关于骨转的治疗(平安帖、老马帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-1253-1-1.html
http://www.yuaigongwu.com/thread-4934-1-1.html

7、靶向药选择目录和剂量(老马帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-12811-1-1.html

8、靶向药大全及标靶检测(平安帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-7797-1-1.html

9、常用靶向药的靶点总汇(bluest帖)：
http://www.yuaigongwu.com/thread-4108-1-2.html

10、常见肿瘤急症的诊断与处理(平安帖)
http://www.yuaigongwu.com/thread-9973-1-1.html

11、肺癌病人肺部感染专题(老马帖)
   http://www.yuaigongwu.com/thread-6476-1-1.html

12、癌症疼痛治疗指南（老马帖）
http://www.yuaigongwu.com/thread-5046-1-1.html

13、静脉血栓(平安帖)
   http://www.yuaigongwu.com/thread-7001-1-1.html

14、化验单全面解读(老马帖)
   http://www.yuaigongwu.com/thread-11818-1-1.html

15、癌症病人腹泻的治疗指南(老马帖)
   http://www.yuaigongwu.com/thread-4815-1-1.html
阿西替尼讨论帖
http://www.yuaigongwu.com/thread-9058-1-1.html
阿帕替尼讨论贴
http://www.yuaigongwu.com/thread-773-1-1.html
凡德他尼讨论贴
http://www.yuaigongwu.com/thread-772-1-1.html
Tivozanib讨论贴
http://www.yuaigongwu.com/thread-6853-1-1.html
各种靶向药和化疗药物的说明书
http://www.yuaigongwu.com/thread-5156-1-1.html
靶向药副作用综述（一）~（九）
http://www.yuaigongwu.com/thread-6382-1-1.html
抗血管生成药治疗非小细胞肺癌
http://www.yuaigongwu.com/thread-9367-1-1.html
论说靶向药
http://www.yuaigongwu.com/thread-8694-1-1.html

博文_用心生活馆_新浪博客
http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1777139477_0_1.html

daisylyy · 发表于 2015-9-9 19:41:03

复制：谢谢康来整理
坛内有关脑转的一些贴子（逐步完善中，如看到好的贴子也请跟贴上链接，将一并整理在本楼）：

1.http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
老马：非小细胞肺癌脑转治疗方法荟萃（更新于2011年11月9日）
2. http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
草船：肺癌脑转移相关资料
3.  http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=1
鸟鸣花香： 299804的奇特疗效，脑转消失了
4. http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=1
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8.  http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=1
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9.  http://www.yuaigongwu.com/thread-12584-1-1.html
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10.  http://www.yuaigongwu.com/forum. ... &extra=page%3D1
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