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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41320 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 3 n# ~, k1 K. \6 h5 u

, f, v5 p- Q9 I; V! `8 W今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
' {  z, `$ }( v! Z+ E6 c/ r6 `3 {真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!0 V' L: @( p2 ]3 h2 x, p

- B. N* g- V3 c2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。& C; W0 X" R: g2 ]0 g# W+ r; \& U) H
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。3 j, `) f" B3 _: g7 ~
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
: e' s" H9 J* ]& j! i* r$ h* ]  u计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
4 ~' N1 w! i9 u9 X8 e, |% x: X# j
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
$ x3 R9 k$ [2 X8 u对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!* Z7 p7 W) ~% T
2 h) f5 @* A, g% n) }; v( Y

* v/ X& O6 u' s" b( {, I4 H/ M8 F9 v. i
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
5 L9 [+ P# g. w3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
7 K( F) q3 y8 R  b1 N4 Z4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
, g1 R  l& U. n2 X4月4日,服用多吉美全量# w2 c( U3 l2 [4 `# t9 N9 P
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
# F! W" p: f, w) a2 t2 y1 J2 f4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物1 \5 W& _, ?  h. h* [
4月12日,3/4量索坦
; S: F. e) k/ o1 ?9 E1 }3 B6 W
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 + Z) Z: `, H# Q5 x5 M
) L# ~& |/ W- _. ]8 Y
目前的问题:9 i( Y) b- k) I5 y
$ R: C+ H1 y) b6 \9 Q
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。" q! g7 ^# o1 Z5 u
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
$ n2 _9 |% Q3 Z0 N3 Q4 ^血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值359 q8 B  ^( q- }5 k+ M

/ e  G! F/ W* A1 s5 D1 p1、无食欲
; B7 z( R6 Z( V& f从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。# m) j0 J* o& e0 o- W8 c* _
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
; @3 }* g) Q2 ~$ |: _2 P4 w2、腹胀
  n8 `5 W/ [8 D! P; NB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。' I8 @8 B5 W: g% W9 d
3、呛咳,痰多
/ Q( c$ H2 K5 T* T- `& o. |服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
7 w( P( E3 f( {+ }2 v9 B4、嗜睡
( V) x+ |1 I) p# ~. h总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
) Y$ ~- @; T+ g. |7 E" E" ?5、血氧含量低% X4 r' R3 j" ?' ?2 i/ l0 m
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
& x% t4 I1 e9 `5 p! w$ F# g/ s6、尿量
' ], n/ f5 O: {' y7 _4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
/ M1 d; W& G- ^, Z" h) B6 q) W
& F- X5 F/ w7 t/ N6 ?3 b+ W
: {" q! y- x& j. O  \1 U目前的治疗:
2 Q7 N  H2 b+ L1 c0 m9 Y, V$ y; _0 d, U" c  n, x% @
A、输液:
; b4 v" G) }! b! Q2 T1、平喘止咳
0 p  u2 u* K; O2、氨基酸
1 M+ \. _2 b! l) v" a1 `3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
4 }$ I; Z; w- F. @3 o# k4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
2 ~* G9 r& [" p9 ~1 r* F4 g; U  l4 \, y" G( g+ {
B、药物:; E; M* h* J& m# I/ l
1、保列治(前列腺药)* h/ e% s+ q0 p% i9 ]2 l" S1 f$ z# b
2、降压药
1 I/ [5 }9 v9 Z6 e/ {2 f# z3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!$ F7 Z. a! `! ^5 N7 t3 b# h. p/ n
4、水飞蓟1 E8 z' a3 `  Z  F

# U9 V+ \2 d: r7 ZC、全天吸氧
* R) R# R: Z3 |0 F. y  V& Z) c! U- R' C( |/ F1 c& \
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。+ p% o$ k' ^- j, s

/ w. r7 e/ _0 I  ^8 U' C# P) t" a( v" X" |5 W. E4 ~- \
& }' d6 z  w, G$ k2 w
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
% k* H4 }+ A* }( h6 W
* ?, A( B) k- X" m- J; v
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
6 }$ |7 t$ L% l! _目前的问题:
/ ?# J+ E$ b; Z, v0 e$ P$ k. j% `( m8 w3 u" k' a
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
/ T, i. m8 g& B. G  @
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。: v) P1 r$ Y% j" a
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
( d# L# M$ J5 ^/ c0 p: @% j28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
: M6 O, O  a: G$ S. Q# ^7 f" P不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。4 \9 b* i1 j7 L: O. ]" N" R
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
* n( k5 T+ j7 w怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。4 X6 K  q1 B# M* Y" P. O  r' e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!% U2 R8 {, E3 }& r6 D
5 `( a, T2 U2 j7 ~. f6 t) J& U
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
4 M" ]  O2 o) h0 {. p0 ~% q9 W' }腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
  a# Q0 J) F4 k白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。8 O9 M+ |9 Q: r8 C
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。& h5 x5 Z2 I! {# v/ q
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
' K* ~' g4 m6 g  H5 t2 ]/ p6 H0 t% |$ w, C" A1 k* s7 s

3 P( J8 h6 T% {# _+ C# l老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
2 ]8 ^5 p2 t/ G无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!, m' m. t# @6 i6 J/ f
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

! v1 O+ \% i' I: I3 {想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~: u. {5 q4 \% {6 z5 T( u; D) }2 z
6 P( n; l% C$ `' c8 q. {& U
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 8 X3 w! f+ v4 Q% l$ y  G" b

5 q* ~5 f+ o. i* Y7 W6 `3 @  O没有做的原因是:
' @6 x' n7 F( _; W* n
: D  f  f7 j9 D1 \1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好- q# [7 z  y" Z" g7 K$ `8 o6 a
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的7 |$ j# j" i! R( A
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制, s- t: |5 G% x; L& Z9 D
5 T$ j/ q! e, N; D  t. N
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
! n+ v, D7 O; q: f, U如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 - ?/ y$ ~2 e: O& h5 Q
没有做的原因是:
, f7 ?1 i: J' p# i/ V  a: v' k' D" }, A1 I% Z3 D% w2 n/ `
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
/ X/ Y9 N* Y1 `: N
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
: J" E) r' ^- i+ ]' |/ j  E- M" H6 @8 g
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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