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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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44624 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
9 T8 _' ~, ?( e0 d% r, J/ i; n副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
# Z- e; _2 k1 `  |/ |. M加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。# O1 F1 ?% q) m3 j
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。% N' k8 p; Y' L6 [# C/ Z$ [
0 a8 A% ?" \- H; O. n4 z
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。. h( k6 X6 w& ~
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。4 d6 V/ i4 B; p8 ~6 x6 V
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
" J6 D$ g/ S: [" B7 }我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
! p# h; ]# I1 Z1 v% a- |! x, ]9 [憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。. o  B" U1 U0 i

! x' G/ [" F- ^# P+ X* m- k5 |2 Z9 f看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。3 V6 j7 w- P, p/ F7 Z: P- _
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
" e/ |) m2 Z: T; F- I% w: Q1 F/ U2 J9 r
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 e" Z, v$ V4 L( P2 ?- D# l
祝福., P& U8 d! Y* y8 h& x
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 1 M" d/ p/ B. p( \2 w" \
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
! Q! C# L9 x7 X* }' Z祝福.
4 y) Y# j7 ]4 g7 a& k+ D楼主你是以什么来做判断换药的?

( J7 i3 y4 j- |2 R  T+ z4 G是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!1 O5 I0 o  _" ^& W. d: h

( P; [9 f+ E8 o3 L" B6 b7 c其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
! |0 a0 Z$ P  I6 R7 y+ Z是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
  i) u' Z) @" l: ]% h/ q7 X9 a3 J7 G) v9 C5 E$ N
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
( z/ e2 G* z* D% N0 q4 }: I/ ~
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?3 q" [. n/ ]3 B5 }0 e* D& \
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。* `, i& F. j; {; M
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 `2 z- a3 ]5 Z, ^3 o" \" T所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 $ s& F$ @) i4 Q5 T& d% h
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

! B! Q8 _# Z/ S) C 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
# a9 l2 S% M, j; T% `( A1 D
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。% O' W. w; V( I$ `- J
9 ~  r" T. v6 d& x1 H4 Z% [0 T+ x
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
; S6 l% x0 g/ P) V) G
% X( ?0 N9 W2 _6 q$ G  G3 ^$ Z) H0 U10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
" b1 Q8 Z& Q/ h4 }4 M' I4 [9 A5 c4 D4 o1 U/ z8 G: `

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