老父辞世，胸腺类癌肝转3年

多吉美9天，第四天左右的时候气喘减少，憋气好转，多吉美有效！
副作用是脚趾脓包，行走不便，牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用，也还算欣慰！
6 f& ^& \! l- N! \# M' P加油！老爸！

多吉美虽然起效了，但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦，靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
) r: K. l2 h9 N& |

憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的，我把帖子放这里吧。
; x9 V( ]8 C; V, [( k* |
0 k! y% b. G! e0 _4 }老爸的病情是因为憋气发现的，而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大，压迫了右肺，只要靶向药物有效，则憋气现象就会减轻。
头1年半的时候，每1～2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查，就为了了解病情情况，随着经验的积累，这半年多来，我们已经放弃了CRI的检查，因为只要是病情进展，老爸的症状就是憋气，气喘，只要是药物有效，憋气现象马上就会缓解。最严重的时候，躺在那里都会憋的喘不上气，上个一层楼都要喘半天。
" I& Z: |5 a5 {+ b( ]老爸是非常幸运的，尝试了索坦，格列卫，易瑞莎，阿西替尼，多吉美，只有格列卫无效。
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论，尝试各种药物，每个的时间都不要太长！最重要的就是一定要尝试，大胆的尝试，在状态好的时候就开始尝试，找到适合自己的药物，多多准备弹药！找到适合自己的检验病情是否发展的方法，随时掌握病情。
憨叔的方法是检验cea，我老爸的方法是自我感受（虽然有可能滞后，但根据经验，不憋气的时候一定是癌肿缩小，憋气的时候一定是癌肿长大，另，老爸的cea不敏感，nse，ca125上上下下无规律）。

; r6 Q2 V; H( l* g; R1 Y' j看了坛子里很多朋友的情况，给我的感触是，人和人真的太不一样了！同样的药物，在不同的人的身上会有完全不同的反应！任何人的经验都只能做为参考！在这里，我们必须是用学习的态度，记录下针对各种现象的各种方法，思考后逐一选择方法进行尝试！面对癌症，没有放之四海皆准的方法。

6 J! f) E% b. N. C  M
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
祝福.
楼主你是以什么来做判断换药的？

老菜 发表于 2012-8-28 16:34

                               
登录/注册后可看大图

. x4 ]! m& n5 Q! U1 o3 w- r7 \  r不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
, n0 Y* _8 m7 D! @% n祝福.
8 J! i5 o" B& O( F5 `  U楼主你是以什么来做判断换药的？

是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！

; u. [: H# c4 U' d% C* G! u其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果，只是有效的时间很短，易瑞莎2次启用都只有效2个月。

焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27

$ G* Y7 P1 Y4 U                               
登录/注册后可看大图

, ~6 G0 U  W0 S; E是吖！我也觉得很幸运！谢谢祝福！
2 R9 g$ u1 \0 z5 t$ J8 T
/ W/ O. V9 C& F' }8 [( y" ]其实现在依然是没有特别的判断，基本还是有气喘耐药的感觉叻，就马 ...

2 Y8 E, ~" @3 z: ^; s* f$ x3 R你是觉得病情有变化就换是么？没变化就继续用？
! e1 @5 g; N5 i- P, G我准备等我爸这瓶特罗凯吃完，想给他还格列卫试试，但就怕万一格列卫无效，再控制不住了。
. U+ s& U2 S" |' R- v! F% i我爸是恶性间皮瘤，吃了快50天的特罗凯了，他觉得疼痛减轻了不少，但还是很疼，不吃止疼药扛不住。
所以我不好判断该什么时候能给他换药试

我爸爸的情况基本是有变化才换的，原计划都是想吃2个月换，结果都是2个月基本就耐药了，也不得不换了！现在是希望多些有效药，把最有效的索坦当做最重要的药物留着，能不吃就不吃，除非没有其他有效药才动用一下索坦。

焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48

                               
登录/注册后可看大图

& ]& j, b. w3 i( J' L2 H我爸爸的情况基本是有变化才换的，原计划都是想吃2个月换，结果都是2个月基本就耐药了，也不得不换了！现在 ...

& u9 a% Z$ i4 w6 e: c 楼主的父亲好象没做过基因检测，那是以什么为依据一开始就上索坦的？

notfish 发表于 2012-9-18 15:19

                               
登录/注册后可看大图

" T" d9 m, m; z6 v- A/ N楼主的父亲好象没做过基因检测，那是以什么为依据一开始就上索坦的？

做过检测，有个生物指标Cd117，是最早确定使用索坦的依据，格列卫也是索坦耐药后医生建议，而其他都是碰运气了，这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。

9月份，特罗凯吃了1个月，没有马上显现效果，但憋气、气喘也没有加重，副作用也不是很明显。

10月1日，重上索坦，开始每天3粒，拉肚子很严重，水装，中间休息了3天，减量到每天2粒，总共吃了22天时间，白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻，但休息了5天，气喘就重新开始！

10月31日，再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天，中间视情况休息（观察血项和腹泻）。

% p" p2 B5 D4 I; e% W5 H* g