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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81768 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-6-5 21:54:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼20天,有效!4 o2 ]0 @( Q  r% a$ ^4 h
就是这20天真的太辛苦!副作用极大!
+ I4 q" c+ f& E# V" [4 n% o7 t3 O疲惫,嗜睡,萎靡,无胃口,腹泻,嗓音嘶哑至失声!' W2 s: j7 \  E1 I' f: K: ?% f
$ z0 D0 n* U6 U& v+ |5 Z
好在肿瘤控制的还不错,没有咳嗽憋气现象,略微气喘,气短。
7 |$ J$ Q' T: g$ Z" b# r/ C( l
8 e2 l: c9 y, E- z3 f/ t* P停阿西替尼后一切副作用都消失了,胃口大开,大便正常,声音恢复,精神抖擞的了!居然还去院子里除草!之前总是躺床上,屋子都不出!$ C5 j  B* }1 Q# ~; J1 X1 B2 b/ ]
# e" i# {* j; N# u* |7 e" j

6 M4 H1 F' V8 x. T6 H6月1日起服用易瑞沙,今日觉得气喘缓解,应是起效了!+ Q- W0 z: ~; q0 U0 k
6月2日起有些水肿,4日服用螺内酯,大量排尿,水肿缓解,计划本周末抽血验肝功白蛋白,观察是否又是白蛋白的问题。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-7 23:49:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
好久没来!是老爸状态一直不错,阿西替尼停后转回了易瑞沙,太舒服的两个月了,只是脚底有掉皮,其他都很好!
* b. X/ {  Y: Z不好的就是又开始憋气气喘了,易瑞沙吃满了两个月,胃口恢复了很多,体力也恢复了很多!! o2 E! A2 S* |* z! q8 M2 W9 x# b

& U; K3 g4 G9 s$ _: ]6 v% X计划休息2天上多吉美!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!# ^2 ^% G) |7 O$ ]% J& {* Y/ S, V$ D
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
! L  _- j  `, H7 ?加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。. B2 J' G' S2 r' \) X
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。% Z, {# I. k  i. j* |2 W& r

5 H' b, U$ Z8 K老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。) ~' [5 T& R+ U6 ?' ^) l) K$ X) d
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。$ k' o* N8 V. V3 m6 d2 l
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
  R1 q& O% d! x2 U9 p3 }3 p2 V我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
* Q; q5 \4 @: X* f5 \9 Y0 t9 |9 n憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
, M" l5 P$ }; D" |/ `& }, T& M/ B! q
2 p0 _1 _  F, w' R0 B看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
5 _- @( M  b! _! v$ n5 }0 s
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 + k4 Q( e0 ?  b
7 x4 f: G0 ]9 r1 B: C" n
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。$ R( y" P! v! c% m
祝福.. T2 r' @0 w1 k/ Z+ C
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京

2 j* g" x1 y+ w7 \* s! g4 Q; ?5 p是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! D9 [& M: X4 w
9 G$ ~6 Q6 B2 J3 |4 N% O其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 5 _+ ?( Q& j: t5 t7 `7 F
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
& B4 g- x! q% n% Q8 g2 ^
! ~. l# J! b- x- I其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

9 q1 t1 {$ F' ^/ c4 T& v你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?6 W% Y8 j( `3 j; e4 \
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。  U. h( ]7 N: [5 d
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
; h$ p; K0 Q0 P& V+ k所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 2 |, x' u& g- N$ k
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
4 _# a; B( {, }( B) n5 c- _
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?

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