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紧急求助:恳请@bluest和各位前辈指导,父亲胆管腺癌晚期,肿瘤17cm,靶向求救!

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453453 445 lh唐朝 发表于 2015-10-13 22:49:13 |
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-10-31 02:09:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
@bluest@憨豆精神@ht_gjm ,尊敬的深蓝、憨叔、金姐,各位老师,恳请拨冗指导:
    今天是我爸服用2992第15天,上午去查了血,顺便打了B超,想看看腹水消得怎么样了,结果复查的情况大大出乎我意料,而且有些指标出现了自相矛盾的情况,让我有点措手不及,也让我爸靶向之路看起来不会很好走。但不管怎么困难,我还是要坚定的走下去,希望爸爸能等到新的治疗手段成熟的那一天,也希望能给各位病友增加一些战斗的经验。
    检查结果:   
    不好的方面:1、B超最让我惊讶的是:腹腔大量积液,深约8.9cm,右侧胸腔积液,3cm。这和之前我爸腹部缩小(腰围从87cm变为80cm)情况和自身感觉有太大出入,难道说2992控制住病情引起腹水减少只是假象?下来马上咨询了医生,解释说腹部缩小而腹水仍多可能是因为我爸营养消耗太大,腹腔壁脂肪变薄,因而腹水体积大而不显(我非常懊悔,5天前因为感觉父亲腹部回到平常大小,怕继续排尿太多引起电解质紊乱,和父亲商量后决定停了利尿药,如果继续吃,应该结果不是这样)。2、查血结果也让我感到困惑,CA199指标由18天前的120涨到了155,看起来2992没有控制住病情的发展,但这和我爸腹水相对还是减少、自身感觉不错以及疼痛减轻(现曲马多由之前一天2次、共4片减到了1天睡前一片)的状况又出现了矛盾。从深蓝等各位老师的经验看,我爸18天前(10月12日)查血时199指标是120,开始吃药是4天后、即10月16日,中间199指标可能已经增高了,吃上199后虽然没有大幅降低指标,但基本维持住了病情没有太快发展。3、B超结果首次出现了“肝硬化”的提法。胆囊壁水肿增厚,约0.6cm;脾大。今天B超医生下班了,没有办法问到更多情况。4、总胆汁酸继续上升,从11.2到了12.5。5、红细胞和血红蛋白低于了正常值,出现了贫血。
    好的方面:1、肝肾功主要指标除了总胆汁酸外,其余指标全部好转。特别是谷草从81降到51,谷丙恢复正常;总胆红素由24.7降到正常的13.2,直胆由12.9降到7.2,接近正常值,乳酸脱氢酶、碱性磷酸酶、谷氨酰转移酶均出现大幅下降,似乎表明胆管郁积出现好转;白蛋白回升到38.4,球蛋白下降到正常范围,白球比回到正常下限1.2,前白蛋白大幅回升,胆碱酯酶也出现回升,表明肝功合成蛋白的能力在回升。2、B超检查显示,肝脏门静脉未见明显扩张,肝内外胆管未见明显扩张。
    (检查指标见附件)
    病情分析:
        1、199指标和肝功指标出现了相反的表现,尽管我爸同时服用了易善复、优思弗等保肝利胆药,但仅凭这些药应该不能引起肝功指标全面好转,因此综合考虑,判断2992应该有效,只是效果并没有其他病友使用的那么好,这一点可以从199指标还是在上升以及仍存在大量腹水得出,可能肿瘤细胞仍在发展,但进展在某些方面得到了控制。我一直没想通,为什么单单总胆汁酸还在上升?
    2、2992效果不明显,似乎证明了与我前面提到的我爸的免疫组化结果有关系。深蓝说过,2992横跨E靶点和her2靶点,但主要发挥作用是her2靶点,而我爸前期her1和her2检测结果是her1(++)和her2(—)。我认为这次用药效果大概能说明3个问题:一是我爸her2检测阴性可能是比较准确的,因此2992的作用没有像大多数病友使用时那样好。二是虽然her2靶点没有起太大作用,但2992也发挥了作用,说明E靶点对我爸有用。3、正因为2992主要发挥作用不在E靶点,但较弱的E靶点药效仍然让肝功出现明显好转,这反过来说明了我爸E靶点对药物比较敏感,也许更加强大的E靶点药物如特罗凯等会有较好效果。这几个判断只是我一厢情愿的想法,不知道正确不,但我认为如果能厘清,对提高下一步治疗的针对性会有好处。当然,这只是服药短短15天之后得出的结论,也许并没有太充分的证据。请深蓝等各位老师不吝指教。
    3、我爸这几天老是反清口水,咨询了医生,说是胃酸过多、反酸,但吃了雷贝拉挫、莫沙必利效果不太明显;2992引起的腹泻还是比较顽固,虽然吃了思密达,但每天腹泻少则3-4次,多则5-6次,虽然不全是拉稀、而且拉得不多,但也有一两次比较厉害。拉之前腹痛比较厉害,一痛就要跑卫生间。
    4、从最近生活质量看,我爸有胃口想吃东西了,精神好些了,嗓子也不沙哑了,也可以出去短距离散散步了,应该说身体在恢复。
    下一步用药考虑:
        1、靶向药:第一种考虑:继续吃2992。毕竟2992只吃了15天,而且上次查血后4天才开始吃药,199指标反映的药效可能不太准确(但我始终怀疑4天时间199指标应该不会涨太多)。继续吃10天左右,查血。如果指标继续好转,特别是199如果下降,说明2992仍然值得信赖。如果指标变坏,说明2992可能是耐药了,也可能确实2992对我爸药效不好,以后用药可能对her2靶点不能给予太多关注了。第二种考虑:不去证明2992药效了,留待下次,直接上深蓝建议的184,换V点和cmet继续杀。中间如果副作用大,考虑联特罗凯试试。这之后,再回到299804清扫一遍(也许和2992一样效果不明显,但只要控制不过快发展就行),然后再转V靶点用药。这样可以考虑大体完成一个E—cmet(V为辅)—E(her2为辅)—V(或跨V、E靶点的)的类似憨叔的四步轮换法。这个想法只是初步的想法,但考虑了我爸E点敏感(不一定成立,下一步我还是要去做更全的免疫组化),以及深蓝以前指出的对胆管癌要抑制E靶点必须先抑制V靶点的思考(这个只是我的学习体会,理解不一定正确),不一定有效、也不一定有机会实现,请各位老师多指教。
    2、其他用药:保肝利胆:继续易善复、优思弗;治胃酸:法莫替丁(雷贝拉挫会加重靶向药副作用)、胃复安、得舒特;治腹泻:思密达、金双歧;治腹水:隔天1瓶白蛋白,螺内酯、双氢来利尿;降压药:继续波依定;治疗贫血:隔天一次2000U红细胞生成素EPO,配合补铁片剂(不知道还有更好的补血方法吗?而且铁蛋白偏高,还能补铁吗?)
    心情焦急,拉拉杂杂,说得太多,请各位老师原谅。也请大家帮我出出主意,特别是下一步靶向药和其他用药的选择。非常感谢!








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ht_gjm  初中二年级 发表于 2015-10-31 08:28:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
病人身体感受好转,除了肿标外,各项指标也在改善,建议再吃一段2992后再检查指标变化情况。
补血可尝试五红汤,也有改善食欲的功效。
bluest  退休老干部 发表于 2015-10-31 11:17:05 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
总体判断和你的相同,有时候指标会有时间差,其实最敏感的是精神和食欲。腹水的减少有它自己的节奏,只要控制住肿瘤这些自然会好转。2992抑制HER1的部分也是不弱的,而且HER1被抑制后HER2就有可能被激活。特罗凯可以一试,这个药副作用不大,可以和184联合用药。我建议继续2992巩固成果,两周验血后无论结果如何换到单药184,视效果再考虑要不要加特罗凯。晚期患者体内肿瘤有不同的突变很常见,部分有效也是有效,延长生存期才是最终目的,现阶段靶向治疗只能达到这种程度,所以我还是建议你们找准时机入组CART。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-10-31 13:47:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常谢谢深蓝、金姐及时的指导。有了你们的指引,我心里面才能更踏实一些。对接下来的靶向用药,我还想请教一下:
    1、从之前各位老师的经验看,一种药包括2992,很难吃上1个月,因此如果再吃半个月,2992很大几率会耐药,我主要担心的就是如果2992一次就吃耐药了,以后吃回来还会有效果吗?会不会其他药耐药了再想靠2992逆转就比较难了?还有,深蓝说的her1有效可能激活her2的几率一般是大概率还是小概率?
    2、如果大家都判断认为2992起效了,那么我觉得也不必去验证它是否有效了,在目前肝功和肿标还行的情况下,可否直接换184了,这样也不用冒耐药的风险了。但又怕184效果不好,引起病情反弹,让腹水等症状得不到控制。
    面对未知的结果,真的面临选择困境啊。综合两种顾虑,我想如果2992耐药后还能吃回,我就选择继续吃,毕竟已经证明有效,风险会小一些,而且能够在短期内继续巩固成果,利于下一步换药;如果耐药后再吃回对药效有较大影响,我就选择上184,毕竟184的威力也不小,应该也能控制病情。
    @bluest@ht_gjm,尊敬的深蓝、金姐,我自己现在真的很难下决心,就怕决定错了造成病情反复,让我爸刚建立起来的一点信心再次失去!只有再麻烦你们再帮分析一下,添麻烦了,非常感谢!
bluest  退休老干部 发表于 2015-10-31 23:02:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
lh唐朝 发表于 2015-10-31 13:47
非常谢谢深蓝、金姐及时的指导。有了你们的指引,我心里面才能更踏实一些。对接下来的靶向用药,我还想请教 ...

你的这几个问题都没有明确的答案,或者说靶向治疗尚不能精确到那个适度,尤其个体差异很大,所以自己决定就好!
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
lh唐朝  高中三年级 发表于 2015-11-1 00:04:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好的,谢谢深蓝。我们还是先吃2992吧,10天后验血,到时看情况再定。也借这段时间,再把思路理理。
我爱爸爸。  初中一年级 发表于 2015-11-1 09:47:02 | 显示全部楼层 来自: 陕西宝鸡
bluest 发表于 2015-10-14 09:54
准备2992和XL184,先上2992,每天74mg粉末,两周后验血,如果无效换XL184;
不影响其他药物,利尿继续吃, ...

本来还在犹豫,看到你说的这个我们也换184吧,我同学的爸爸肝癌已经很严重了,吃了十天中药越来越不行了,今天要带去拔火罐做针灸,我让他来论团看看,我打听了很多病人凡是吃中药的都没多大作用。
我爱爸爸。  初中一年级 发表于 2015-11-1 10:16:53 | 显示全部楼层 来自: 陕西宝鸡
lh唐朝 发表于 2015-11-1 00:04
好的,谢谢深蓝。我们还是先吃2992吧,10天后验血,到时看情况再定。也借这段时间,再把思路理理。

好多我想问的问题都被你问了,情况差不多,我们还严重点,我决定十天之后换184,加个好友吧 ,共同学习,请多多指教
静夜听雨忆童年  初中一年级 发表于 2015-11-1 23:20:36 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
lh唐朝 发表于 2015-10-14 12:42
@bluest,我先备了特罗凯、索坦、2992、阿西、XL184,299804,凡德,但愿都能用上。

lh唐朝,麻烦加我QQ858725505吧,写明唐朝,也好请教一下。
秋日私语  小学二年级 发表于 2015-11-2 14:38:55 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
我问一下,大家用的药2922和184是自己装的胶囊还是正版药,自己装的话,非正版在哪买的,告诉我一声好吗?我也是一位肺癌患者的家属,凯美娜耐药,需要换2922治疗,问大家一下,非正版和乳糖在哪买的比较放心?

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