父亲巨大肝癌晚期，无法手术，介入无效，CART之后，PD1尝试中！

Never_losehope 发表于 2015-12-6 15:35
@Bluest 我手上有现成的特罗凯，可否先服用？2992已经在托人购买，2992是否预计效果会更好？我父亲是肝癌混 ...

可以先吃上，2992有效率更高而已。先单药轮换，耐药再考虑联合。

谢谢Never-losehope.  我今天打了上海道培医院的电话， 感觉他们那边不是很靠谱。 第一个电话过去医生说没听说过， 第二个电话医生简短的回答， 第一要做化疗， 第二说培养要到美国去做。 我问她培养要到美国哪里去做？ 她又讲不清楚了。 我问她是否同301医院同样的实验组，她一下贬低了301医院的CART培养。 反正就两个字----忽悠。

这个话回答的那么不专业， 我一下子没有信心再去上海道培了。 北京对我老公而言体力上不行， 真的很无奈。 不知如何才好。

靶向路越走越艰难。 希望能听到您父亲的好消息。

再次感谢您

Jane_C1fNP 发表于 2015-12-7 22:12
谢谢Never-losehope.  我今天打了上海道培医院的电话， 感觉他们那边不是很靠谱。 第一个电话过去医生说没 ...

Jane,  上海道培因为只负责回输，技术不在他们手中，所以一问三不知。 我前几天专门跑了一趟那边，了解到要做cart的话，要直接同北京的美康尤娃联络，他们具体负责。你可以同美康尤娃联络。或者尝试pd1。希望你老公尽快好转！

@Jane_C1fNP 关于CART， 昨天得到一些额外的信息告诉你： 美康尤娃没有做过肝癌，但是做过胆管癌之类的。找美康有一个难度，他们实体瘤合作的医院比较少，即使找道培，也需要他们院长同意接收病人才行。目前实体瘤他们合作南京的明基医院有几个病例。

谢谢never-losehope, 我昨天去了一次道培医院， 他们让我等他们的高院长下周一回上海去看高院长门诊。 道培好像只有高院长一人知道CART 一事， 其他都不知道。 说血液细胞培养要拿到北京的张隆基教授实验室提取。 道培在地铁5号线的老闵行， 昨天冒着中雨很远赶过去， 就是要等到下周一。 还有他们说如果肿瘤负荷太大就不能做。 听了很心寒。 现在我老公的情况去南京也不方便。 很急。

我也有考虑打PD1， 您知道PD1 哪里有买吗？ 上海哪家医院有PD1？

我老公是胆管细胞癌， 肝内。

谢谢您了。 如果方便能否加微信请教？ 谢谢了

@jane_c1fnp 不好意思，刚看到你的信息！我的微信号是nevereverlosehope,本来只是我的人生信条，没想到竟有了父亲这个活生生的例子。
pd1要到香港买，你可以参考论坛里面的帖子，也可以下载一个咚咚肿瘤科询问里面的香港医生（不过也许他们收费更高些？不确定）。 我也刚刚托了一个香港的朋友帮我去问pd1如何购买，如果病人不去的话是否可以买 （她过几天才回港，到时帮我问）
因为你特别着急，最好明天马上能联络上香港医生，如果可以购买的话，立即去买。pd1有2种药，有一种是不需要检测pd-1的，而且有发烧之类的副作用。因为你老公比较虚弱，一定把病人情况详细介绍问清楚。

@bluest @憨豆精神@老马  针对父亲活检穿刺的基因检测报告出来了（用的最新一代基因测序技术），报告为5个基因的6种突变：
1. RET基因突变： 靶向药物： 瑞戈非尼，卡博替尼，索拉非尼，舒尼替尼，凡徳他尼，Lenvatinib (无中文名）
2. TP53基因突变：靶向药物：Kevetrin, ALT-801, SGT-53, MK-1775, 还有好几种药物基本处于美国1期临床试验
3. JAK3基因突变：靶向药物：托法替尼， Cerdulatinib
4. TERT基因突变：靶向药物：GRN163L
5. RB1基因突变： 无药（无临床试验）

目前情况是：
10月20日开始服用索拉非尼（版），AFP从10月19日 377.9， 10月26日 521， 11月13日 669， 11月22日 626（小幅下降），到12月7日 881，一路攀升。请问：
1）是否可以说明索拉非尼无效？（但是父亲在11月中下旬的时候咳嗽有点厉害－他有双肺转移，近一周咳嗽消失，12月7日检测AFP之前, 以为是索拉的效果。但是检测后发现AFP大幅上涨，这是为何呢？）
2）如果索拉无效，那么覆盖ret靶点的索坦，瑞戈非尼，卡博替尼等药物是否会有效？从哪种吃起？目前肝功在恶化： 总胆红素52.2, 直胆18.9, ALT 46.7, AST 137, ALP 265, r-GGT 141.2. 血小板一直偏低，在60左右，红细胞 3.23 和血红蛋白 114 偏低, 白细胞偏低 2.86, 上索坦有无问题？ cart治疗期间靶向药不停吧？
3） 其他基因突变相关的药物，是否可以和ret靶点的联用一试？有些药物例如托法替尼甚至不是用于肿瘤的。
问题比较多， 麻烦您们了，十分感谢！！！

父亲明天赶赴301做CART治疗，希望会有一些好转。我也终于开始休无薪假期，能陪陪爸爸－祈祷不是他最后的日子。请主保佑您的子女，让他们喜乐祥和！（爸妈是基督徒）

@bluest @憨豆精神 @老马 问题有点多，不好意思！
爸爸的基因检测用的号称是二代的测序技术，应该比较准确。因为没有检测到常见的VEGF, EGFR, HER1, HER2 等突变，是否意味着那些相关靶点的药物父亲不需要尝试？

基因异常除了突变还有高表达和扩增，后两者需要做免疫组化而不是基因检测，靶向药也不仅针对突变，这里面变化太多，现有认识里有很多盲区，所以不必再纠结于检测结果。AFP不降就是无效，无效就继续换药。CART期间能否服靶向要问301的医生。