804靶向药副作用系统应对方法及食疗调养简单总结帖

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距离14年底被确诊为肺癌以来，已经过去20个月的时间了，经历了很痛苦的一段日子，但也因此认识了一群相互鼓励，相互支持的病友们。疾病不分年龄，不分种族，不分身份，不分地域，把我们这样一群人，在这样特殊的情况下，聚集在了一起。

我知道，对于很多病友来说，我的治疗时间并不长，但壮着胆在这里发帖，就是想起到一个抛砖引玉的作用，一个病友家属姐姐跟我们说，每个人在治疗和调理上，应该都有着自己的一些经验，如果能够相对系统的总结出来，应该是一件很有意义的事情，肿瘤疾病，毕竟大多数时间，还是要靠自己和家人的自我调理。

先简单介绍一下自己的病情吧，我14年5月经正常体检，查出CEA肿瘤标志物偏高，因为是年仅28岁，无不良生活习惯的女性，医生建议回家观察。三个月后复查，CEA从38升至138，随后排查确诊患肺部恶性肿瘤，肺腺癌。经朋友推荐，即刻前往广东省人民医院入院，有幸得到肺癌方面权威－吴一龙教授及其团队的治疗，通过手术切除肺部右下叶原发病灶，并将取下的肿瘤组织进行基因检测后，确诊为有EGFR突变的IIIB肺癌患者，无远端转移，随后进入省人民医院的804靶向药物试验组进行试验治疗。截止2016年5月28日，已经服用靶向药作为一线治疗整整19个月。目前，我的身体各项指标，基本正常，身上已经没有可见肿瘤。

服用靶向药初期，由于副作用无法耐受，前后减过两次计量，最终从45mg减至最小剂量15mg。文章后部分，有专门讲到副作用的应对方法。
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以下是干货部分

关于食疗
相信不少病友都是很肯定食疗的作用，我也一样，当然，食疗的方子很多，但基本原则，无非就是多吃蔬菜水果，营养均衡。我忌口的东西不多，但是不吃狗肉和羊肉，还有螃蟹。另外，根据我服用的804药物指南，葡萄和西柚也是不能吃的。

早餐搭配
以一种养生长寿粥为主，内容包括：绿豆，白扁豆，薏米，莲子各一份，加上枸杞适量，红枣2－3颗，适量黄芪（但我个人对黄芪特别敏感，每次喝黄芪都会上火，后来就不加了）。当然，也可以自己额外加一些黑豆，百合，燕麦，苦荞麦一类等东西，配上奶粉（为了口感），一起用高压锅压熟，可以直接吃，不过我觉得颗粒大了吃不下去，就用高速榨汁机，把所有东西再打成糊糊喝。
注意：营养专家和中医都推荐，薏米不能少，在食物中，薏米的抗癌作用很显著。

蔬菜水果补充
蔬菜的重要性就不用多说了，熟的蔬菜很好，当然，最好的还是生蔬菜，要多吃不同种类，不同颜色的生蔬菜。水果也很重要。另外，正餐中，注意适当加入杂粮，我们家现在每天都会在米饭加入小米或者玉米碴子。番薯和玉米也是很好的。

煲汤
广东人是很重视汤的养生作用的，生病之后，我娘亲大人每天都会给我准备各种汤，基本都是以土茯苓，灵芝，石斛为基础，然后搭配猪展肉，薏米，去核红枣，枸杞，百合，南北杏仁，莲子等食材，隔水炖。

关于心情
谁也不愿意得这样的病，尤其刚开始的阶段，再乐观的人，也需要一个接受的过程，我也不想在这里放什么鸡汤文，只是分享几个让自己开心起来的办法给大家，心情好，病也能好一半。
第一，分散注意力，人不能太闲了，闲下来就容易乱想，我养病的时候，会看一些搞笑的综艺节目，电视剧，消磨时光，别看情节太紧张或者严肃的内容，让自己放松下来，我以前做新闻出身的，习惯看些严肃知识性的内容，生病之后，就刻意让自己学会看些轻松题材的节目，结果一发不可收拾，变成综艺达人了，哈哈哈。
当然，我也发展了不少爱好，在家把多年没练过的钢琴，重新拾到起来，有事儿没事儿就弹弹，也买了些临摹帖子，写写字，画画神秘花园什么的，精神好的时候，就带着家里的小狗去海边遛弯儿，有点提前过退休生活的状况。
后来身体状况相对稳定了，我就恢复了工作，找了一份不是特别辛苦但很开心的职业，让自己觉得还能体现一点个人价值和社会价值，同时挣点医药费，也是极好的。当然，如果还处在很难受的治疗期，或者身体状况确实不太好，也可以在家看看剧，眼睛累的话，就下载一些类似喜马拉雅的APP，可以听节目，总之，就是别让自己整天仰天叹气，感慨人生感慨生命，享受当下就好了。
最后，信仰的力量，当然，这是个人选择的事情，我在这里就不多说了，有不少病友确实从中受益。

关于副作用
靶向药最大的几个副作用，就是皮疹，甲沟炎以及腹泻，这几种副作用说起来没什么，真正经历下来才知道其中的难受。不过经过这么长时间的治疗，我总结出来无非就是一句话：对症下药。

皮肤皮疹：一般难病友并不是特别介意脸上出皮疹这件事情，觉得影响美观其实没关系。但在我看来，皮疹并不仅仅是美观的问题，在我初期服用靶向药的时候，皮疹的危害已经不仅仅侵犯到表皮，所有带有黏膜的地方，全部都长了疱疹型的皮疹，口腔，鼻腔，头皮，喉管，全脸，全身等等，皮肤还干燥的跟雪花一样掉皮，苦不堪言。我最初的皮疹反应，严重到全脸烂掉，要知道我可是女生啊。。。把医生都吓坏了。但是，没关系，这些问题，都有办法对付。
首先，对于外部的皮疹，需要做到不要在太阳下暴晒，不要用太热的水洗澡，冬天不要用太长时间的电热毯；
其次，洗澡之后，要用滋润度高的润肤露擦拭全身，严重的情况下，一天要擦好几次；
第三，皮疹如果太严重，尤其头皮和脸上，我脖子后面甚至还长了因为炎症引起的淋巴结。所以，控制不住的情况下，还是需要口服消炎药以及开瑞坦一类的药物；脸上的皮疹，我用了一种叫"汇涵术泰"的进口消炎喷雾大面积喷，这种是宝宝也能用的，可以完全放心；

如果范围不大，可以直接用莫皮罗星一类的消炎软膏，针对性的擦。还有，脸上的护肤品必须要选择纯天然没有添加的，最好也是婴儿产品。各种品牌我尝试了不少，目前这一款（QV）是我觉得比较安全无刺激的，不油腻，脸上也不会紧绷，价格也不贵，在香港澳门的各种药妆店店都有得卖，淘宝上应该也有代购。

第四，鼻腔流血，我每次出现这样的问题，就会拿小棉签蘸上红霉素软膏，擦拭整个鼻腔，一般一个晚上就会有明显好转。

第五，头皮里的炎症，建议剪短发，女生不要舍不得剪，太长了容易滋生细菌，也不好上药，而且一开始会有点类似像季节性脱发一样的状况，头发发质也会变得很糟糕，还不如剪短一点，反正头发还能再留。另外，每天洗完头以后，一定要把头发连同头皮，用暖风或者冷风（记住千万不要用太热的风）吹干头发和头皮，注意！是头皮也一定要吹干！！！经过我无数次实验证明，如果头皮不彻底吹干，在有炎症的情况下，头皮容易流脓液。关于洗发水，可以选用一些具有消炎功效的品牌，我目前用的是英国LUSH品牌的。我在淘宝上，还买过一个宝宝妈妈自己手工做的金银花洗发水，因为她宝宝也是头皮湿疹，为了放心起见，就自己熬制洗发水，我用了一瓶，觉得还不错，没有刺激。
淘宝地址：宝宝金银花从头到脚洗发水洗澡水400ML 纯茶油全食料去热汗湿痒
http://detail.tmall.com/item.htm ... amp;id=520674127060

当然，以上我摸索出来的种种经验方法，这些都只能在一定程度上，让皮疹副作用有所缓解或者不再变得更加严重，只要继续吃药，副作用就很难完全消失。一直到现在，我的计量已经减到最低，皮疹还是存在，只是跟青春痘有点类似罢了。

甲沟炎：甲沟炎刚刚开始服用靶向药的时候，是除了皮疹最让我崩溃的一点了，几乎所有的手指和脚指甲都烂了个遍，十指连心，那个疼也是醉的一塌糊涂。一开始不懂，不知道这个也有办法对付，只知道单纯的少碰水，但是，生活中怎么可能完全避开水呢。也是在碰过各种钉子之后，此处省略一万字。。。我终于明白过来一个很基本的道理，甲沟炎就应该去类似"珠海皮防所"这样可以治疗灰指甲和甲沟炎的医院，针对性的治疗就好了。方法就两个：第一，因为甲沟炎就是指甲会异常生长，所以需要专业的技工，定期帮忙把甲沟处深长在甲肉里的指甲给剪下来，并不是拔甲哦。通常那一点点指甲尖儿剪下来之后，疼痛感就会缓解，因为让我疼的死去活来的，就是那一个还没有米粒大的尖尖的指甲，当然，如果不严重，自己也可以在家进行修剪；第二，在发炎的地方，擦消炎软膏。OVER，就这么简单有效。

腹泻：多喝水多喝水多喝水！重要的事情说三遍！尤其刚吃完药那两个小时，没事儿就多喝水，冲淡药物对肠道对刺激。其次，不要害怕吃药，我的主治大夫，就让我吃思密达，一般连续服用三天，腹泻情况会好很多。腹泻情况一定要控制住，不然好容易吃进去的营养，就白费了。我刚开始的半年，就因为老腹泻，体重下降，我们这种病，本来就是属于消耗性疾病，一定要吃好睡好，让自己的抵抗力免疫力提高。后来腹泻情况好起来之后，体重就开始长起来，直到现在终于迈进微胖界人士的行列。。。让我哭一下。

在和几位可爱病友及病友家属茶聚后，花了整整两个小时，写了这么点文字，跟病友们共勉。
Koala.C
写于2016年5月28日