医生说父亲是晚晚期了，恳请各位帮我看看目前还能做什么？

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本帖最后由淼淼豆豆于 2017-7-20 07:03 编辑

昨

天70岁的父亲做了petCT，确诊是肺癌+骨转移（几乎全身）+淋巴结转移；还有右脑脑梗+老年脑。医生虽然没有明说，但已经暗示没有救了，愿意出院，可以回家了。我把报告单贴出来，恳请大家支招，现在家属应该怎么做？

易瑞沙服药记录：
5.15 PET-CT出报告肺癌晚期+骨转+淋巴结转  +右脑脑梗+老年脑（目前我严重怀疑有脑转）
CEA： 17       肌酐：262 尿素：15.56 内生肌酐清除率：20.4
5.20 第一天          不能吃东西，不能喝水，吃啥喝啥都吐，包括药物（此状态已维持一周）。易瑞沙是逼着吞下去的（之前已经不会吞东西了，估计是脑梗造成的），没吐
5.21 易瑞沙两颗（吐了一颗）早上把易瑞沙和四颗医生开的甲地孕酮全吐了，对我妈妈发脾气“让我去死吧”。下午我把为什么要吃这个药跟他说得清清楚楚，他不知道自己的病情），晚上主动喝了糖水，  主动要求吃易瑞沙，还吃了安定，一滴水都没流出来（之前喂水为不进去，全流出来）晚上的行为，被我妈妈成为“小奇迹”
5.22 第三天          CEA： 15       肌酐：208 尿素：14.72 内生肌酐清除率：27
本计划把易瑞沙压成粉粉加水再吃，结果整颗吞下去了，没吐。还喝了两勺南瓜稀饭，吃了一点点蛋糕。我妈妈称之为“又一个小奇迹”。甲地孕酮停服。
5.23 第四天          易瑞沙和甲地孕酮都很顺利地吃了。早中晚都吃了东西，虽然不多，但已有食欲，想吃鲜肉大包。虽然真正吃的时候只吃了一半芯子。精神较好，不萎了，不再终日昏昏欲睡（之前我都以为他就这么“睡”过去了）。语言功能也恢复一些，也愿意说了（之前话都不会说了，也说不清楚）。护士妹妹都说：今天叔叔精神好好啊！
5.24 第五天             今天开始和蔬果汁了，喝得不多，但能喝出有菠萝（之前嘴巴一直喊苦，吃啥都觉得难吃）。中午自己点的素菜圆子汤，自己坐起来吃的。上午和姑姑，大伯伯说了一上午的话，很努力地表达。体重由一个月前的120斤，降到97斤。
5.25 第六天          早上吃了小半杯豆浆和三个不大不小的蒸饺，是这段时间吃的最多地一次。我知道，我的爸爸回来了，至少，目前病情被药物控制住了。控制了病情的恶化，我有新的问题了：
父亲住进医院是因为脑梗的后遗症：头晕（住院期间头晕减轻），在住院期间，又发生脑梗导致左半身运动机能，语言能力，吞咽能力都发生问题。妈妈说：晚上讲胡话，感觉神志不是很清楚。白天虽然说话有条理，但是总觉得怪怪的，不利索。左眼也萎缩了，之前眼睛有短暂失明的情况，始终看不大清楚。请问：这些表现仅仅是脑梗造成的吗？还是有可能已发生脑转？医生说
PETCT对脑的监控力不足，但是5月初一进医院做得脑部CT，并没有发现脑梗外的异常。难道仅仅半个月，情况就完全不一样了？？？
5.26 第七天          精神还不错，但声音嘶哑，白天也开始难受，坐立不安，潮热，烦躁，坐着比躺着舒服……种种迹象，让我又开始焦虑。找主治医生详谈，提出我的怀疑，医院同意第二天抽血看看肾的情况，如果继续好转，就做一次脑部的磁核共振。但愿，只是我的心理作用在作祟吧。
5.27 第八天          肌酐：136    内生肌酐清除率：45
肾功的数据出来了，又有好转，肌酐已经非常接近正常值了。心里舒坦很多。下午去做脑部磁核共振，希望结果也和肾功一样，是好消息！！！
5.28 第九天          今天带女儿来看姥爷，我们一起推他下去散步。在腹部不痛的情况，他是蛮精神的；但腹部一难受，他就烦躁不安，脾气不好。他说：我这种难受，是你们无法体会的。我们理解，我也很心疼。
5.29    第十天          今天核磁共振的结果出来了：右脑有出血，引发左边身体运动机能减退（左手不灵活，无力，左眼睁不开，嘴巴左边吞咽功能减弱），这些和之前的检查结果一致。在右脑顶颚有发现很小面积的结节，不排除是脑转移，但因为面积非常小，暂时不管它。三个月以后复查，如果长大，则确诊脑部转移。
针对腹部疼痛问题，是肺部原发肿瘤转移到腹部，肿瘤生长压迫引起的。目前只能靠止疼药遏制。如果易瑞沙进一步产生效果，肿瘤会缩小，压迫减轻，疼痛感也会减弱。所以，一切都要看靶向药的进一步效果。
今天正好是我女儿十岁生日，又是端午节放假，整个一大家子找了个小院子聚聚。下午我接了爸爸妈妈过来呆了两个小时，看得出来他很开心。在盲吃易瑞沙的第一天，我就对爸爸说：你要有信心，只要这个药有作用，十天之后，你就可以走着去参加外孙女的生日聚会。果然，十天后的今天，爸爸来了。虽然是坐着轮椅来的，已经很开心了。
6.2    第十四天          这两天没来更新，感觉爸爸的情况在一个平稳期，没有后退，也没有太大的好转。靶向药该来的副作用都来了：皮疹，瘙痒，腹泻（不重），恶心，吃不下东西（本来就吃不下），嗜睡（可能和一天吃两颗曲马多也有关系）……但因为准备比较充分，和我爸爸妈妈都早就做了心里预防，也准备了皮疹的药，大家都比较接受。我告诉他们：有副作用是好事，说明易瑞沙起作用了，要是一点副作用都没有，就糟糕了。随着吃药的时间越来越长，症状会减轻的。而且，这还是副作用最小的一种药，后面的其他药可能副作用更大。我们要做好长期对抗的心里准备。
今天去找一个资深病友还药（他妈妈已经挺过两年了，CEA指标目前和正常人一样一样的），之前找他借了10颗克唑替尼，以防盲吃易瑞沙没有用时服用，现在暂时用不到了。和他聊聊天，深受鼓舞，他说：医生永远不可能像我们这样对待病人，我们只有一个妈（爸）啊，我们不救他们，谁来救他们。我绝对不是否认医生医院的存在，只是，对于像他妈妈，我爸爸这样被医院已经判死刑的晚期病人，我深切感受到了自己多学习，多了解，多交流的重要性和必要性。只要我们作为儿女的不放弃，他们也许就能较安稳地多活一两年，甚至更长……
6.4       第十六天          昨天想带老爸回家呆两个小时，他住院一个月了，想回去得很。规规矩矩去和值班医生请假，被严厉批评和阻止。立马调出早上抽血的报告：你们是一级护理，而且贫血，低钾血症，电解质紊乱……问题多得很，怎么可能让你们回去嘛，想都不要想，马上补钾。我和妈妈灰溜溜地回到病房，对已经全副武装准备走了的爸爸说了医生的话。他失落死了，一下午都没说话。我一听到这么多问题，也是深受打击，为什么癌症这么难治，就是它的并发症太多太多了，我们作战的绝不仅仅是消除肿瘤那么单一，要学习的，要武装的东西太多了。
当然，有坏消息，就有好消息。肌酐：120  肝功恢复正常了！！！！
6.7    第十九天          这几天本想拿着老爸的PETct报告和最近的的检查单去省肿瘤医院找专家再咨询一下，但和医院的一个认识的医生通过电话之后，打消了这个念头。医生们的说法都差不多：吃靶向药有用的话，就一直吃到耐药再想办法；加强营养，一定要想办法多吃，肿瘤医院有专门的肿瘤营养科，必要时可以去看门诊（这是我一直在找的）。和肿瘤医院的医生通过话以后，促使我做了两个决定：1.还是要给爸爸找基因公司测肺癌的几种基因突变，易瑞沙快吃到一个月了，到底和他的基因突变对上没有，我需要明确了解，为后续用药找明确的方向。哪怕用血液测出来不准确，还是得试药，我还是要试一下，不然自己不心甘。2.肿瘤营养学的知识得像肿瘤知识本身一样引起我的重视，学了多少肺癌的知识就得学多少营养知识。
加了抗癌圈，迅速联系了基因检测中心，这周就可以采血。去听了成都营养师杨老师的肿瘤营养学直播课程，很有启发，马上请他做家庭指导医生，准备买代餐食品回来给爸爸吃了。
还没等我把代餐买回来，我妈妈告诉我，爸爸的食欲逐渐恢复了。这几天我都在送饭，看着他把我做的蒸蛋啊，虾粥啊，慕斯雪啊……一口一口吃下去，而不像前一个月看到吃的就摇头，我简直太开心了。今天早上妈妈带他称了体重，从最轻的时候97斤，变成了101斤。
凡事都有两面性，有变好的，就有变差的。爸爸一到晚上，脑袋就开始糊涂了，第一次喊头痛，夜尿多，晚上只能坐着睡，即使吃了止疼药，还是浑身难受，燥热不安，恨不得把衣服都脱光。我可怜的父亲啊，当我敲出这些文字的时候，我心里在滴血。医生说，之前做脑部核磁共振，有很小的结节，估计是在变化，而引起了头部的表现。
到底易瑞沙起作用了吗？？！！我摇摆不定。
6.20          一个月          快两个星期没记录了。爸爸强烈要求出院，我们回家一个多礼拜了，他能正常吃，睡（每天两颗缓释止痛药定时吃，所以喊痛的时候不多），每天看看电视，依然不愿意说话。脑子时而清醒，时而迷糊，清醒时就抗拒吃药，去医院（要去复查了）；迷糊时态度可好了，可又不认识我们了（最不能忍受的就是他不认识我了）。有便秘，每天妈妈辛苦极了，和他的大便作战，买了乐康膏和日本的粉红小药丸，效果时好时坏。他回到家来，心情好很多，不像在医院总是发脾气，但运动少，走不动，有轻微的褥疮，再加上易瑞沙的副作用，身上都挠烂了，幸好网上买的褥疮药还比较给力，一喷就结痂了，再加上气垫床垫，应该不会扩大。
      期间抽了血，做了血液的基因检测，今天出结果了。针对有靶向药的八个基因，都是阴。也在意料之中吧，就当花钱买放心。之前吃的易瑞沙有限，就继续吃吧。
      明天约了主治医生，我带检测报告找他们商量后续治疗方案。我估计，不做放疗，化疗，PD-1，也就只剩靶向药和中药了。听听医生怎么说吧。
      抗癌圈的叶总在江西做慈善中医项目组，真想带爸爸去，但一个他不知道自己的病，有时又是清醒的；二是怕他经不起路上的折腾。只有再看看，再了解了解，后面有机会再说。
      想为他做的事很多，还是从每天的营养着手吧，只有这些是我力所能及做的事。

7.1          20:30，父亲在昏迷中走了，很安详，没有痛苦。从此，我成了没有爸爸的孩子……

这两天整理爸爸剩余的药品，有需要的病友可以联系我。微：miaomiao714689