肝内胆管癌

bluest · 发表于 2011-3-8 23:07:06

Item Range 1204 0221 0302 0307
停多3天索10天索15天
CA199 0-37 2184 3985 4183 3624
CA125 0-35 38.95 49.16 36.29
CA153 0-25 53.72 42.25
更新一下新的验血结果，我妈吃索坦后精神一天比一天好，没理由CA199只升不降，看来是索坦药效滞后，这次的Ca199下降了13%。新的验血结果是她发病3个月以来第一次CA199下降，肿瘤第一次受到了控制。希望这只是一个开始。毕竟她得的是胆管癌，靶向药的用法也是摸着石头过河，能有成效实属不易。

bluest · 发表于 2011-3-8 23:39:00

这些天来一直在搜索胆管癌的治疗方案，国内的相关信息实在太少，连胆管癌的QQ群都没有，去医院问也就是化疗药吉西他滨（健泽）+奥沙利铂而已。这让我们胆管癌的患者如何是好？！所以把重点放在了国外的论坛，收获不小。

外国人用药比较老实，除了听医生的，还得听保险公司的，好多人在靶向药和化疗之间都倾向于靶向药，但一咨询保险公司说不管报销，就都义无反顾的跑去化疗了，更不会像我们这样试新的靶向药。

他们经过临床用于治疗胆管癌的靶向药有三种--索拉非尼，特罗凯和依维莫司。索和特联合也正在做临床实验。索坦我妈吃了有效，索拉非尼应该也不差，下一步打算在适当的时候吃易瑞沙或特罗凯，验证一下效果。

憨豆精神 · 发表于 2011-3-9 16:15:13

关于胆管癌的指标，你已经检查了4次，可以与病情对照一下，如肝功检查、影像学检查，便可找到升降与病情的好坏同步变化的指标，并确定从此以它为依据，不必检3个项目，免得花多眼乱，影响判断。
这种癌的人数不多，所以想要找到现成的用药经验是困难的，尤其在国内找更难找到，医生们又没兴趣到处找东西的，就只好自己遍天下地找了。只要努力，肯定能找到一些的。
你这种探求精神很好，成功的希望就在前头了。

bluest · 发表于 2011-3-9 17:43:14

本帖最后由 bluest 于 2011-3-9 17:51 编辑

谢谢憨叔！我坚信胆管癌并非无药可治，世界上肯定存在对它有效的药，无论是靶向药还是化疗药，只是因为它是小众癌，研究的投入产出比不高，所以信息不多。既然医生给不了答案，我们就自己找吧。

前几天母亲的引流管有点移位，昨天住院换管，造影显示已经有部分胆汁走肠道，其实这个不用检察我们从大便颜色变深也能猜的出来。如果不是当初在胆红素还在100以上的时候冒险上多吉美和索坦，也换不来今天的结果（如效仿请谨慎）。当然这些都不是医院给的建议，他们只会说胆红素在正常值一倍以内才能上药，多和索是治疗肝癌和肾癌的等等。我们的治疗思路都是从这里看来的，再根据我妈的情况用到她的身上。

chen · 发表于 2011-3-11 15:50:01

我爸也患有胆管细胞癌，我也想尝试用索坦，我想具体向你在咨询一些详细的细节，请问一下，是不是可以帮帮我

bluest · 发表于 2011-3-11 17:23:17

想了解哪些信息？大家都可以帮你。

chen · 发表于 2011-3-11 22:22:39

BLUEST 很冒昧，我是不是可以有你的手机号或是QQ 号啊？我真的想了解一下你妈的病是不是跟我爸差不多，如果要吃索坦。我们应该注意些什么。应该怎样吃，量方面是怎样控制的。索坦有几种产地？价格多少？哪里可买？我老爸刚做完伽马刀。之前，后腹膜淋巴节已有转移。胸壁PTCD 管拔出后有种植？已切除，但是PET CD 显示还有存活？想放粒子，但又怕没用？我想尽快用一种靶向药试一试，但又有点害怕。

chen · 发表于 2011-3-12 19:57:21

我已加了你，请回复

lujin95 · 发表于 2011-3-12 22:23:18

国内在肝癌这个领域名气比较大的应该就是南京八一医院的秦叔逵教授，建议上面的家属最好咨询过这些权威人士再开始用药，千万不要自行诊断和治疗，以免延误病情。而且秦教授对待病人的态度是相当和蔼的。作为CSCO的主任委员，秦教授是很多国内外临床研究的中国牵头人。包括索坦的肾癌、拉帕替尼的胃癌等等都是他作为国内的牵头人。而且目前他也牵头组织了亚太地区的一个肝癌临床试验。在这方面他的经验是相当的丰富。