肝癌多发，6年！骨转，腹膜淋巴结转移，老爸走了，永存心中

不要离开您 发表于 2016-5-23 14:40
不过万不得已，不要放化疗，我爸爸放疗的身体真是虚

  好的，我也是这样想的，不到万不得已，绝对不放疗。

  

HLS2 发表于 2016-5-23 13:59
关于脊柱转移的处理建议  
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1253

   再次感谢，正在看治疗方法，

1：手术治疗，已经不能

2：射频消融、冷冻消融、激光消融、超声消融。

如果射频消融可以，首选就是射频消融。  


  还有就是看到平安说：184是唯一可以使骨转移病灶吸收、控制骨转的药物。 现在家里有多吉美，已经服用3年，每天2粒，肝部基本正常，不敢加药也不敢减药。

  这次如果可以射频消融，射频后是不是要多吉美+184一起？

用靶向药你联糸小P爸爸(通过小P的QQ.帖子或电话)吧，他较有研究。

  刚刚看了遍平安姐姐的帖子，回复最多的治疗方案就是：射频消融+骨水泥。   治疗后： 原靶向药+184+唑来膦酸。

  不知道这次上海之行是什么结果？  今天重新开始制定计划，让老爸奔向66目标！  相信努力一定能做到！

   
    又要麻烦大家了，

     今天到了医院，医生说腰椎的可以射频，后腹膜淋巴结不好处理，先不管他。

   刚刚医生说不要做骨扫描，肝部也不要做检查了，在做射频时直接在ct下做，做腰椎时和医生说下扫下肝脏，看下就行了。   因为距离上次一个月了，我不放心这一个月有没有进展，刚刚要求做了一个肝部磁共振和肺部ct.

    现在想是不是要做一个pet ct 会更好一点，还在医院等待，麻烦大家帮忙

   正在做pet ct 盼望其他地方没有转移

pet ct报告出来了，腹膜多发淋巴结转移，骨L3 S1转移。  

   老爸昨天晚上5点做了射频，7点左右出来。回来后就说右腿麻木，间隔轻柔了2个小时，一直没有好转。一直到现在快5点了，一直说麻木。但是可以活动
    恳求病友，有没有知道做过腰椎和盆骨处射频的都是这个反应？

     今天出院来家了，电脑上整理下，反思!!!  希望病友们别重复我的失误！！！！！！


转折-第一次失误，希望大家避免，应多学习，根据自身情况，确定合理治疗方式，不能只相信医生一种治疗方式！   再有不能只关注原发部位！
        第一次复发
       15年4月AFP正常，做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页（第七段）包膜下小结节状异常信号影，存在肿瘤活性可能，直径越5MM。   后来打电话问医生，医生说无需担心。  （ 第一次失误，相信医生话和自己放松警惕。应该和第一次治疗的成功一样，先介入然后射频，后面百分之90不会复发和转移）

       15年 6-7月AFP一直正常，饭量减少。8月1日复查AFP 7.9.  复查MRI和肺部CT，之前的5MM长到9MM，住院射频。射频是又发现2个更小的，做掉了9MM和其中一个小的，另外一个小的位置不好，实在做不掉。




转折-第二次失误，没有听从另外一个一直关注我们的医生建议
        第二次复发
        15年9月19号复查AFP上涨至20，之前8月残留小的长大了，不到一公分。医生说国庆后射频。10月份射频处理掉。（第二次失误，这次版主医生建议先介入评估肿瘤数目,在射频。  因为11年2次介入差点抢救，爸爸害怕做介入，有点排斥。我又问了版主医生，版主医生说是TAE，不用化疗药物。坚持做了射频最大失误）



转折3-第三次失误，盲目大意，侥幸心理！不重视，这完全是我自己的错。
       15年11月 12月复查AFP，正常，12月22日检查肝部MRI和肺部CT正常，报告单也正常。
       1-2月AFP正常，因为接近春节工作太忙，2月春节原因没有去上海做磁共振和CT影像检查，也忘记在当地医院做影像检查，因为一直在上海做。
       3-4月AFP正常，4.21复查AFP正常，4.22复查肝部MRI和肺部CT. 因为医院整改，不能当时拿到报告单和片子。找医生从电脑看片子，第一个医生说疑似有复发一个小的，但是不确定。 回来后打电话给另外2个主治医生让从电脑里看下片子，一直说正常。没什么，建议一个月复查。
      
        5.22收到报告单，骨转，腹膜淋巴结转移。医生说只关注肝上面了，没有看到。 5.25做了PET CT，骨L3和S1处骨转移，腹膜淋巴结转移。 5.26骨L3和S1处做了射频。5.29注射唑来膦酸出院，现在发热中！

     

         刚刚总结了下，很恨自己，因为连续几年正常，最近2年一直把重心放在事业上面，导致现在转移。 爷爷去世早，爸爸小时后受尽苦难，爸爸成年后自己努力在乡镇站住了脚，后来为了我和妹妹上学，放弃乡镇的生意，在我们县城买了房，期待望子成龙。我却辜负了爸爸没有上好学。16岁我自己外出打工同时自学修手机，06年回家发展，爸爸一直帮助指引我，到10年生意转折点时爸爸生病了。11年12年抽身店里，陪着爸爸外出。13年又是生意转折点，一直是爸爸陪我扩大经营，陪我克服各种困难，指导我进步，做到了我们县城前三。爸爸我的良师益友。 现在因为我的疏忽，导致爸爸生病严重，真不能原谅自己。不是我的失误爸爸也不会连续2次复发，也不会转移。

    现在要做的，调整思路。做最正确的治疗，也恳求病友们给我好的建议，不胜感激！！！

   


       现在要面临的问题，恳求病友们指导：   

     PET显示只有骨L3、S1。  腹膜淋巴结转移。
   
    1：靶向药的选择：现在手中只有多吉美，医生建议我一直继续吃等瑞戈非尼。 可是已经转移，在继续吃有效吗？  可是肝部没有复发？难道现在肝部一直还是多吉美在起效果？也不敢冒然就停止多吉美。（这3年一直买的全部是赠药，已经买了15万左右）。  
     我看说明，多吉美是一种激酶抑制剂，索坦、特罗凯、阿西替尼、xl184、凡德他尼（甲状腺癌）、威罗非尼（黑色素瘤）、达沙替尼（白血病）、帕唑帕尼（肾癌）都是一种激酶抑制剂。  肝癌的病友有的在用多吉美、索坦、阿西、特罗凯。  因为多吉美是专制肝癌的有效，是不是激酶抑制剂的靶向药都可能对肝癌有效？

     7080  184还有其他很多都是临床的，实在担心会买到假的或者自己配不好失误或者吃了副作用大，反而会身体下降

   2：腹膜淋巴结的处理！前天去长海咨询了射波刀，问怎么治疗的:我说骨做了射频，腹膜没有动。医生说不痛就不要动，后来我问旁边的小医生为什么，小医生说费用太高8万。   战友们给建议，如果射波刀可以处理腹膜淋巴结转移会不会造成免疫力下降，造成身体体质迅速下降？  之前有很多说做过放疗后身体急速下降，到账很多元老级病友都离去，很害怕。

    恳求前辈或者病友给点指导，
  

腹膜的能做粒子吧！