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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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622963 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2012-5-29 23:02:49 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
    真心替你弟弟高兴,有你这么个好哥哥,这个慢性病会控制得很好的。

点评

谢谢茉莉!你才是我们学习的好榜样!大家都在为亲人的生命而奋斗,可以说是呕心沥血;珍惜生命的每一天,一起努力,加油!  发表于 2012-5-30 17:34
阿梅  高中三年级 发表于 2012-5-30 09:53:22 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
+ H5 N+ [; F; E3 b; F, `0 T
我老公也是肺泡癌,看了您的治疗贴,收获较多,多谢了,祝您弟弟好!
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-5-30 17:24:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
祝贺楼主的弟弟特罗凯有效。加油,希望把肿瘤缩小再缩小,直到消失。
helpU  高中三年级 发表于 2012-5-31 17:26:35 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着 发表于 2012-5-29 20:48 $ S6 e( H( Z9 E- B
这次检查,事先提醒小弟不要做CT,可是急躁的他还是先斩后奏去做了CT,一个月内两次(上次4/26号),又多一 ...

. J( [" `% v6 D$ ?' ?; [8 F看了这样的好消息,心情也跟着好。* i6 C: m1 }" u" p  s- ?: F# ?

/ {, h; M4 M3 e" F9 d祝福!
活着  大学二年级 发表于 2012-6-4 16:22:08 | 显示全部楼层 来自: 台湾
关于晚期癌症的治疗,我很同意翰豆兄的意见:不管基因有没有突变,先试靶向药,靶向药“江郎才尽”了,才来考虑化疗!而在一种靶向有效期稳定间,必须停药,去尝试其它靶向药,“挖掘”多一些抗癌武器;通过很多药及不同药的轮番使用,以怀柔的心态与癌共舞,达成长期带瘤生存之目的。我觉得这是目前最有效、最有智慧的治疗方法,希望大家特别是新到病友不要迟疑,至于用什么药,如何应付各种副作用,我们可以做一个“拿来主义者”直接多问这里的憨豆兄,“蒙古大夫”老马、平安姐,BLUEST及各位爱心版主还有睿智的病友或家属(有他/她们在这里,的确是我们的福气)。0 v; H% c" s5 N: w, D7 ^: C5 n

/ x6 D; Y7 b# P: V" y至于几种药轮番使用是否可以部分解决耐药的问题(靶点不同攻击和缓和),对我们这些不懂详细原理的人来说有点复杂,但我宁愿信其有!但我认为在稳定期间必须换药,尝试其它药物最大的理由是:如果用药用到耐药,通常病情反弹很厉害,那个时候往往措手不及,恐怕连试药的机会都没有,即使还能试药,但由于身体器官等条件很差,药物的效果一定大打折扣。。。
" g0 e2 }  T; n1 \
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-6-5 13:12:10 | 显示全部楼层 来自: 台湾
本帖最后由 活着 于 2012-6-5 13:13 编辑 & U- O* {& m  q! {% n6 ]
) w4 Q( ]6 s. [, v
                                         生命的感悟(悼远去的父亲,2006年9月20号)" ~$ ^& R# a" ~/ A

) _; ^7 o  i+ {八月十八日,回美的途中,突闻父亲转入加护(ICU)病房。。。立马折返, 一路心急如焚,凌晨三点,回到故乡;一进医院病房,全家大小已经围在父亲身边,看到他带着插管呼吸系统的氧气面罩,艰难地一起一伏。。。我强忍着悲伤,牵出那揪心的思绪。。。
- j! \1 ]% i) _3 t7 q' y' a- R+ Z2 W: X8 I2 R0 I
2005年春节刚过,爸爸被确诊为肺癌晚期,一年多来,在亲人、朋友的陪伴下父亲走过人生最后一段路。父亲最大的感慨就是人生苦短,一不小心就来到了生命的尽头,而对苦字的体会更加深刻,他感叹:人生真苦,没想到通向死亡的路都这么难走。。。到现在经历了十八个月与病魔的搏斗,心灵上,肉体里,承受着巨大的折磨和痛楚,对他来说,就像凝聚着一辈子的煎熬!然而,怀着对生命的无限尊重及热爱,他以顽强的意志,执着的心态,让生命跌跌撞撞的持续到现在。。。感受着父亲此刻的折磨,心里在默默的祈祷,希望他可以走得安心,平静。。。望着他偶然睁开眼睛,感受到所有亲人晚辈的在他身边带来的抚慰,流露出对生命的依恋,仿佛能呼吸着就是人生的完美。。。就这样又坚持着,不吃不喝,靠着药物及亲人的精神支持,又顽强地支撑了三十天,终不敌病魔的折磨,于九月十六号下午撒手离去。。。临终的一刻,紧握父亲的手,悲痛的凝视着父亲恋恋不舍而又绝望的目光,急促的呼吸突然变成最后几次长长的深深的吸气。。。我的心被巨大的痛楚撞击着,脑海被茫然地震撼,虽然一直告诉自己这一刻始终会来到,要勇敢坚强地面对,然而父亲松手的那一刻,自己压抑的情绪却再也无法控制,悲伤的心情就如山洪倾泻,痛哭如撕心裂肺般而出。。。的确:他人的生死从耳边过,朋友的生死在脑里念,亲人的生死刻在心头!真切地演绎着悲凄的生离死别。
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日夜陪护着父亲的这三十天里,每天都在这生死最频繁的地方逗留,感受着生命的降临和逝去,这一时还在听着婴儿哇哇哭声伴随着亲人们欢笑来到世界;下一刻就看到病魔将病人毫不留情地带走。。。是啊,生便是死的开始,从生到死,便也自然;生命的长短,不是我们能够控制;生命的素质,却是值得我们好好去把握,去珍惜,去经营的。这一年半照料病中的父亲,一路走来,感受着他老人家对生命的尊重,热爱和依恋,不由想到一部由巩利,葛优主演的电影《活着》:描写普通的一家人从解放前夕到解放,三反五反,大跃进,文化大革命,打倒四人帮。。。在艰难的时代,经历着千辛万苦,凄丽的生存,平淡的活着;演绎着生存是一种尊严,活着是无比神圣的。8 {4 F, |) i; m) A( z% L/ i; F

" c9 P6 u2 M. z陪伴父亲人生的最后一段时光,我对生命的涵义变得更加的豁达,但我不是宿命论者;正是因为生命是神圣的,我们要活出他的尊严,绝不能无病呻吟,顾盼自怜;生命是可贵的,我们要把他活得淋漓尽致,由不得自己看不起自己;生命就是一首“甜酸苦辣,悲欢离合”的交响曲,我们要以“宠辱不惊,看庭前花开花落;去留无意,望天上云卷云舒”的心态,踏实地走着生命的旅程;末了,当我们离开这个世界,我们才会对自己说:无悔今生!( z# g0 G) d2 Q# h8 Q' H0 T% q* F' W

- E( }- Q7 U" p# s2 b家父的离去,心里一片空白、悲伤和不舍,作为对父亲的尊敬,也为平复心情和整理思绪,我决定前往山西五台山碧山寺静思和缅怀7*7=49天,希望父亲的在天之灵平安,快乐;也让自己感悟更多的禅法,弘扬生命的真谛。
7 {8 t9 }' I9 j0 ]4 M+ q
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-6-6 13:01:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
活着 发表于 2012-6-5 13:12 ! [8 y* D; K$ |' x) A
生命的感悟(悼远去的父亲,2006年9月20号)2 |5 N1 X0 C" Y5 n, [
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八月十八日,回 ...
, m4 Z8 M- T2 y, K
家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的,
5 N: E- g5 Z2 P人生是短暂的,且不可做浪费生命的事。2 l* q6 [( v& e# X  l. r
家人的疾病告诉了我们要更多地去思考,
1 X1 M4 ]2 U8 w2 ]) l有很多事情可不在意的时候就不要在意,可放手的时候就要放手。1 g+ H- j$ `0 C  q' `  t. r' R
拼了性命去换取的东西是否真的是我们一定要得到的?
5 O7 G. T+ t; @6 g, z: ~5 h/ c家人的疾病让我们知道了家是有多么重要!
! R- y8 w# \/ t9 ]4 |' c1 V/ z好好的一张桌子,少了一个腿将怎么平稳?
1 x/ B. l, Y- {* s
' }$ e0 p: y/ T家人的疾病让我们成长。。。。。。
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-6-9 11:30:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
活着的理论论述也是越来越有章节了,2 ^: ~6 x! `. W' ^/ J# D5 G
祝福你弟弟。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
Alice  大学二年级 发表于 2012-6-9 19:25:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
Alice 发表于 2012-6-6 13:01 . n2 z4 ~; L+ ]0 e9 M; Q
家人的疾病让我们更深地体会了生命是需要珍惜的,
" A9 R0 a3 g) O人生是短暂的,且不可做浪费生命的事。+ b6 c( W+ o  O9 b
家人的疾病告 ...
$ ^4 o' q/ E- X9 ^
“风雨兼程”,是的“风雨兼程”!
活着  大学二年级 发表于 2012-6-15 08:12:23 | 显示全部楼层 来自: 广东
我们是草根非主流治疗,如果能总结一些普遍性出来的话,但也可能成为未来的主流治疗;所以我觉得,首先论坛理清了思路,也不断建立起观念,很多在执行实施,现在是总结经验的时候:5 ^; @; Z% j' G6 c3 c( w1 G

8 W* \# s* d- u4 `+ ^6 l1、基因野生型的癌症吃靶向药(特和易)有效(定位为一个月以上吧)的概率多大,这些中位生存期多长?
' t, y/ s0 p: G2 n2、能否从基因野生型对TKI有效案例里总结出几种有效的机理(或普遍性);就是说,这些基因野生对TKI有效的案例,他们有没有哪些共同点。
* H! _2 s- G0 t; ~, B3、能不能总结出基因突变对特或易的中位生存期?- Z6 ]2 c3 W9 R6 c
4、坛里设了不同口服靶向的试药帖,能不能总结出来这些靶向药的中位生存期。
" ?* e& {( z. z: E- U' L0 J5、化疗也是不断在试,但形成了一线、二线或三线所谓的标准;我们靶向试药,也能不能总结出一个吃药的贯序出来,特别是针对不同的免疫组化表达,先吃什么,后吃什么?
2 s) }+ q: T9 C4 P: X0 d' j6、关于特和易稳定期间停药试其它药的问题,能否理出什么情况下(肿瘤指标或CT影像。。。)停药比较合适。3 d1 {' i- t" P6 ?: S

  ?' X! Q. ?7 \1 f& ?' V如果能对以上总结出一些经验并不断完善的话,对所有新病友是一个大大的福音,也减少了在这里重复查帐及询问的麻烦;同时对世界癌症研究将会是一个很大的贡献。* L# u; J6 n: z  M3 F
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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