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新长征:晚期高分化腺癌,双肺转、骨转,脑膜转,2年7个月,2014/7/6掉队

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623037 703 活着 发表于 2012-4-4 23:24:16 | 置顶 |
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-30 15:51:39 | 显示全部楼层 来自: 德国
4 J: e/ G: G/ S; h3 P2 t& i
活着大哥,- s6 x/ X$ r, g& e! U" Q
过了几个月,回头来看看你当初的这个分析。有什么更新吗?3 n+ \* E/ _4 s, g! W3 \

! @& s! m# F' T- S1 g说来我们有点缘分。我们也在2013年1月初在421医院做了氩氦刀。做完氩氦刀后,非常偶然的一次机会检查了Ca125指标达178. 结果在3月底发现新的脑转。3 C2 I, X8 V5 P
9月初又测了一次Ca125(因为我们的病理是肉瘤,没有敏感指标,所以一般不测这些指标),已经回落到正常值。; n6 N1 J( y+ W
! C6 }9 q" `- W+ |5 f* K- {7 v! n
如果根据你的分享,有可能我们3月底的脑转也是由于这次氩氦刀导致的呢。
1 d6 x0 _. K% [5 |+ _2 E另外还有一个分享,在2012年6月份我们也做了一次氩氦刀,结果在9月也发现了脑转。不过那时没有检查Ca125.

点评

2012年6月前病情是否进展了?  发表于 2013-10-2 01:21
qingyang  高中一年级 发表于 2013-9-30 16:22:52 | 显示全部楼层 来自: 德国
活着 发表于 2013-7-17 15:20
$ y- A7 ^) c! Y) k. h3 Y阿西无效后,从6/16用 特+半量XL184,前15天55mgXL184,后15天65mgXL184,昨天测得
" y7 {1 Q% G- O2 wCEA=11.71  CA153=74.8 ...
) I& L+ H: g; d% n3 G
活着大哥,
9 K) i, Q  Q( L4 W& q$ Y- f0 s3 B5 R( y9 @( v: w) h  `: `
你弟弟8%的ALK 突变,是在中肿检测的吗?3 C' B0 ]; |4 p8 p  B  G( m+ l' N
我也在中肿做了ALK突变检查,检测结果:ALK基因异位FISH检测阴性(使用ALK双色分离探针,计数100个肿瘤细胞未见分离信号)。
2 t& }& _- a1 z/ L/ Q% ]% {这说明我的ALK 突变为0吗?

点评

我弟是中肿检查的;你的测试应该不考虑为突变(或几乎无突变)。  发表于 2013-10-2 01:20
qingyang  高中一年级 发表于 2013-10-3 11:33:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
qingyang 发表于 2013-9-30 15:51 ) N1 c6 X, b3 k9 S
活着大哥,
: ^9 L; O! |, N过了几个月,回头来看看你当初的这个分析。有什么更新吗?

- r7 e- t6 A) m1 d9 w" ?* E7 W' F; G5 @, q+ _) V& v
因为疾病发展很缓慢,所以我认为应该不是进展了。
" M  C3 P# c7 H* K! Z; a; I2012年6月做了氩氦刀后,9月底发现脑转,立即做了伽马刀。9 ?2 N4 P9 O* }
2013年1月份肺部又做了一次氩氦刀,紧接着在421医院又做了肺部伽马刀(严重失误),2月份在深圳第二医院做CIK生物治疗前检查血液偶然发现Ca125超标。3月底发现脑部有新结节。2 g6 W% u* I8 h! C5 Q. C# }7 ?4 F5 e

. g$ k: F) N; L; D3 O8 D) J, v( b) J; V这期间除了针对脑部伽马刀后水肿造成的视神经萎缩做治疗(口服营养神经的药物甲钴胺片、Vb,注射神经节苷脂)外,另外未做任何治疗。
lichbug  初中三年级 发表于 2013-10-8 09:53:45 | 显示全部楼层 来自: 山西太原
活着大哥,多西我是不建议你用的来着,我父亲用了泰素帝10天脑转症状迅速恶化,这个你应该在我帖里看过。我认为这个药不仅不入脑,而且刺激脑部水肿恶化,我已经真实见过3例实例了。不知最近804效果如何?实在不行我认为804和特罗凯交替服用都是可行的,特罗凯有效的话,4天喝一次足够控制脑转了,其余3天喝804控制指标。
ifcanfly2u  小学六年级 发表于 2013-10-8 17:14:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
活着大哥,好久没来,您弟弟怎么样了?3 v; [  s+ S6 N- V) l( w& t/ L
我父亲也脑膜转,一直用特,最近加上了184,两者同服一共20来天,目前看还是有效果的。但是我拿不准下一步应该怎么用药,可以请您看看给些建议吗?谢谢!2 b4 H$ P* }$ O1 G4 l
贴子连接在这里 http://www.yuaigongwu.com/thread-9445-1-1.html
7 `9 I. C; J- s6 s* A3 u5 A4 r再次感谢!

点评

184用多大的量呢  发表于 2014-5-22 14:23
复了点建议。  发表于 2013-10-13 11:05
cdlxyj2008  初中二年级 发表于 2013-10-9 20:01:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
我妈吃804反而头疼、是不入脑吗?还是有其它原因?检查没事啊、做的头部普通核磁、吃特不头疼、还有啥入脑的药物吗?
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-11 14:28:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
lichbug 发表于 2013-10-8 09:53 4 }! M# R2 S" B) c
活着大哥,多西我是不建议你用的来着,我父亲用了泰素帝10天脑转症状迅速恶化,这个你应该在我帖里看过。我 ...
* U  w$ u/ `% d/ g
我也在考虑这个方案,脉冲特+804.就是不知道副作用怎么样

点评

299804没必要联特吧,如果有效804就够了。  发表于 2013-10-13 11:01
肺腺三年半正在进行式
知难而进  高中一年级 发表于 2013-10-11 14:30:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
cdlxyj2008 发表于 2013-10-9 20:01
( T& C7 T7 l# ^7 t1 o4 u9 A我妈吃804反而头疼、是不入脑吗?还是有其它原因?检查没事啊、做的头部普通核磁、吃特不头疼、还有啥入脑的 ...
/ i' ^6 ]. I: r. \  `
4002,120,2992 都有入脑的概率,但是具体要自己试。
肺腺三年半正在进行式
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-11 22:25:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
建议不要纠缠于入脑不入脑,如果全身控制不力,用最能入脑的药,也不能抵挡脑部转移病灶的发展;如果全身控制有力,脑部的转移病灶不缩小也必定静止。这如同水管的总开关和各分支水管的开关的关系,总开关关死后,各支管的开关便不会漏水。除掉入脑不入脑的局限,选选药的范围就可扩大。

点评

有道理啊,学习了  发表于 2014-12-23 12:19
憨豆叔非常中肯的评价,我前段时间也在纠缠是否2992与299804轮换吃,现在我不纠结了。就吃2992看是否全身控制好,脑部就没问题。  发表于 2014-5-4 21:56
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-10-12 14:57:04 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
请问楼主弟弟804的效果怎么样了?关注。

点评

目前稳定,谢谢!若中间体征OK没有异样,就准备用到月底再测指标。  发表于 2013-10-12 15:34
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290

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