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3年2月1周,战斗结束。

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457007 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
  M1 U3 f- p/ V3 a
8 W7 T# w; n& A7 A6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
' U, G1 U1 K) X! D% K9 r9 J2 W; s, W+ E6 ]) ?
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。* p9 t5 f7 ^2 ]8 v; {+ e
7 y$ f6 u3 S% X
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
( i7 b6 S, f* j+ P" j- O. `
. \$ C% y; }, D8 B0 R) A6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
* f% J% O9 E3 X2 v' X. A! L, Z8 U1 ]6 d- Z# j
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;9 x( @  B$ Z, E( j7 u) G' N

. v& d3 l5 O$ f; S/ r) ]6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;) m3 \' b* k3 U0 _' D
( A) W# y1 g! C8 r5 k
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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1 _5 Q, _; C" F* E0 m6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;6 ~% c7 v5 j9 N0 b& r" {% k

9 I( B) W) N* X1 z( L7 N  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ) \& _1 A; ~9 y

7 m) o% g, k5 ]; h. i; y  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! x. Z9 h7 h1 J+ i2 P' K: M

- e- w; G; y4 |5 i, k4 L6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。1 r: n" U' ~2 J1 T  H. r

& U3 G- p! \: w& \6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。- X% Z. W) I, Y+ e8 C1 n/ Q

+ \% J% R( E" d! ]  r5 _( @6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
* L7 c- \& `% H9 m2 C$ I+ z( j0 _: l
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
  z% \0 K" ]' c1 E# U# x" I
- M+ U$ U8 L, o; Q: T7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
- d& r# x- r0 t9 f& ?+ S# E1 t- g" U  k9 ?
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。; x/ a4 D$ B" i, @: |+ {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;& k1 y; P6 b! v
1 c1 X* b! F3 d. F) i% P
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 v5 y" y; `3 q* G" u3 S( n
  }1 e: V, w& C4 l1 a: |4 y7 ?: U
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
$ P! h  M7 U: m% P! E% Q8 {0 K  v: r8 `) B, h
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
. k4 T" Y& W0 v+ b
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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) B9 m! d% @3 A% Y+ P3 ~& D+ \. g* Q8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;' e1 o) F% J% g5 t& B
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
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$ U1 X. f2 Y. l# a4 m琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
% q  ^' O" ^! B8 O3 {
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。; s/ c; P' g6 o) t

7 T7 |- G+ g2 c/ p# o1 i4 \. p& Q; J8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);) F5 \7 Q. A$ }9 n) ]
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;' Z1 G; s6 e6 I1 s' E0 f: a
! G2 Q6 f9 X/ `/ t& b. ?0 d
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!, Z& Z; z5 u9 z. C( K: y2 q
- B0 {9 F2 x7 T+ N0 |2 I
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);" g7 C5 Q( |* n3 c, ?
( s8 ]; G$ T& ^9 R; P4 }/ ]. e
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?8 Q1 n: t. k& m2 c# ^7 _5 _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。0 o, v0 T% v0 H4 |7 u3 K/ l
7 E7 p/ g- N% n3 H' `
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。7 J0 _5 ?( T: s$ j3 w1 ~# R
2 O' |2 K: e  X
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。  J/ ^0 c. ^6 _! Q' L5 R- E

* C8 v$ B: A& O$ w8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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* y+ }& }; o; Y' U3 J8 F( p; t6 q  U8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。# \* Q9 P- Q+ e, V
, ~, G) z6 f/ ^% {
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' T$ Q( Y( R/ U1 r4 k# D! I( j

0 |1 Z2 o. I; h; o" ?8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。7 u- D2 p1 i7 D( ]- d9 E. s' w

. U* I  r0 W0 p/ [1 ?# X4 ]: R! {5 b下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。* b3 }2 X5 t/ d3 G5 T
7 R$ T0 m$ {2 s/ }& e- K
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。; W% r1 K  u+ i4 k

1 }$ n' T2 ^, U  [和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
4 P- r/ d  `- m4 F
. v% Q. W0 A- Q& w8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
4 V' A& B0 H0 b! u% f5 i( G3 {5 H3 O# p* R
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。3 }2 {0 z+ ~9 U

: y9 f2 t* u- V& s9 `& T8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
! z: e# e* Y" |0 {: l! e4 }2 P) X3 t2 i+ o1 a8 _
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。4 M1 P0 @3 E) N- {

  a! i& p. X7 N6 Q/ G" ^9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
4 @1 D, Q9 [: n% g# W3 j  C  P8 J- [' H$ {
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。2 K0 I9 w1 C+ q/ H: a+ u# T

3 P! J( s6 S1 X9 L2 Y! E5 ]9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
" J; u1 I" p5 y9 }5 q$ t& W
" j7 \4 T6 C; ]# ]( a% G+ O9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
1 O0 m# X" `8 p' X+ }3 b$ |1 ~) ]5 C8 G" t7 w- U7 Q( |
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
8 @, q) w% H& d2 m7 ?8 [$ r
2 R( P6 U( J/ E" c2 r3 f9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
2 H0 r; p# R; x$ @
/ ]8 j( q, V9 T' t+ g+ {9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
; O0 j# `( u+ N
, y5 X! i5 ~, ^7 h* J9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。7 P4 p5 C% }: F- ?: i" K) l
0 q5 b: s+ v2 C2 C5 c
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。1 }! E/ Y( ~+ M# u' G; H. b
* B4 l6 \6 @* P1 c1 |1 f/ e: w7 o
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。" o1 ]3 C9 @3 A- B1 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
9 ^/ J# S, S. g; T7 F6 j9 v
7 A- f1 r9 ~" b- Z  [9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。2 N4 x* K" {4 V3 t8 y) N1 z( k. ~
1 h1 U* F, A0 c4 e) Y; Q/ W5 X
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。! Y: `6 @9 e( @7 m' W
0 A1 g1 W3 }- k! C( g
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。1 i% l3 ]+ S( s- x, l( @
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
: J2 H0 g. N4 p$ h
; f5 F7 q* _& P# d9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。/ _% Z& E! g8 K0 E9 N8 a

: `  T9 [# ]1 D1 ?# v& R9 h不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。  W/ x; M: [; c* [5 c

( o7 [4 j  {. G$ x3 I  T: o; A9 X9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
0 k, l2 y* T7 C5 v/ ]
* K2 K. h$ v* |7 f/ l5 y2 t9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!" Y0 E/ q# L' F% Y; ~8 f6 {: W" i

; u# d9 C  L- |( M4 `  e9 }爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。+ q; L% o  O. z( {5 N
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
7 k) j( U2 R' H6 d; ~% @+ b5 `4 u! }3 a6 w4 h! m( q: ]
CEA:6.39->6.86- l! D  [& N& F: U0 N: l% X
CA125II:26.00->19.20- x  Y/ n* }9 l# K
CA199:23.75->8.30
& |+ B  q- }, PCA153:9.00->33.53" d/ X$ z: Z1 ]( e' Z
, b1 R( X( E9 a& |% |; j! K
谷草转氨酶:46->67->81
% _7 Y3 p" U/ a7 T$ O; ?谷丙转氨酶:63->68->92! @8 H) G: {. [3 p" H+ [
谷氨酰转肽酶:251->331->534: Q8 N- J9 C5 Y2 k
碱性磷酸酶:179->222->318
$ {" s: y4 E9 S/ Q- X' w& o
  w5 Y! i# T& ]3 n6 v! S- f4 z这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。" o, I9 g7 N, u( x8 U( p
, d) r% K) [4 t) R( t8 W

) }4 i0 Z9 b: f爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: i9 Y" X+ ]) q. B4 x! O
; ^$ C1 Y! Y( p" g! Z7 s2 Z0 M: F* r
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。) p( l2 u# @8 w4 }+ W- T, [

7 _6 b$ p# k$ p' z; |# m
4 q5 i2 G! I: _. O8 M/ q, Q& S(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
; W5 M+ |5 P1 q* G* b# q( o! e' j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。- @1 c' _5 `5 w3 ^# z& M

6 `6 J) P/ \; c7 h+ `10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。% w% j  H0 V2 l

2 C2 g: \# `$ a1 v; Z真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
% X$ z# ~; O8 o  L! q
* r9 M$ H. A. ^# z9 P9 i' E" i10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
0 s9 E3 U8 K3 h; b; R2 P% q* Y6 V3 A
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
) d% Z1 l( {' J2 A+ Q6 K

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