3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
9 m! l+ r( `' p$ C6 y$ \; s4 O4 o2 M8 {
. e! H! {1 D& \
手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
( j( l3 E: P0 z2 {
" z! K" Q3 Z& u8 ?一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。
) F% f5 f0 T' Y+ ^( n3 p+ B3 a2 n4 g/ g! Z
１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。6 H6 l% K6 c; [0 ~$ {0 O
4 P6 F$ _5 |- A; J2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
& c2 t! ?7 ~2 {! g q7 W
9 {& v1 }3 B( I( R9 x* j9 C4 Y' F1 D1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。
. X) s0 D* j0 c' W# A0 G# a/ \) T, ~8 o$ [- K" n
近5个月指标：4 p! T' C/ p9 n' N4 b" K9 a% i) ]
* W" o# Q; q6 s5 y ?3 z4 r
CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.519 {3 D9 r6 {/ e
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.909 t+ n4 d6 |6 W' h4 t
CA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
8 {# e$ V' w% ^* K8 d. XCA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3: u9 D Y, Y2 o8 y& \% P
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02* w5 y- W: @3 o& A4 A( G
% F- f- {( L9 W7 [. ]
谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39
: U) p3 ?6 f6 Y/ q# v谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->411 e- d" T* R) \; M2 c. p. _
谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21$ N0 }# V: \4 U5 ~4 H$ q3 f3 Z8 f
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153) N6 y; O5 y+ q% I+ h
5 v% n+ m: p4 x
. Q0 k# ?: K' K: m当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
- T' ~" r+ S4 n4 ?4 L) b" @
; a9 V4 q; V+ e4 N: C' P1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。$ F6 \& z% J! ~" z) ~9 o
: e# l2 Y$ h- u
从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。0 y1 }0 o( Y" m7 M* h7 r+ X
( z8 F' L: t6 o* H( H9 k4 C
9 a9 H! l! S8 Q1 o4 E1 {7 g8 ~２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。* p, a# c0 z8 {7 b1 G4 P7 h) [
0 [6 R- @3 H! v, c7 ~& R$ u
这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。( d9 D$ i/ D9 A! _2 r1 i; a% @9 E
2 V3 |: ?' b8 l5 ~9 _
３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
' Z0 y) o+ B9 M9 `' r1 Q# a6 m; j W7 z1 {5 Y) ?
) S) V( Z/ L# ^9 B4 I& j) n/ B
4 W0 x' m) c$ y% s& I! }: K二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
* t* D: s) ]: }) W! v5 A* ?
5 G# l; T7 h5 S１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。
# B; m. m, Z/ G! t: }3 Y
* G# p) h# Z* O# ~3 |+ t6 }2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。4 K* l+ x) t7 V/ I% C
; i6 C3 y! x+ u5 n% p第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
$ `) Y) |! N2 J4 r" j" u. F- m* ]" a* `; o/ B: G
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。6 a7 E, S, \! y& `' O
4 D& i/ V4 J+ ?但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
0 Z' I9 R; G$ ?* K/ M/ t* }% ]; S7 v1 r; y
去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。
9 [7 W. W3 U4 d! v( x3 R
0 C: Q' a, r3 s白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。$ q9 L; P- d5 \9 [/ [7 S; X. ?
1 ^9 ?% G6 l7 f3 R3 M1 R6 T
小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。
% r0 w+ A" r) Q8 Q6 h2 f4 {
! T* o8 I8 T, V
9 r0 R3 @" n0 L3 r２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。; @ o0 I/ l; R
. o2 o: t: l7 L$ d; P( `0 i9 [9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
3 Z* ^2 Q. P6 w! K4 S% ?
) [0 `3 l$ ]" i! d2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。' @# W( M8 C% J# o \# v' I
% a% Y. a" b) D6 P" S
2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。; R4 h* J' L( P2 v( N" }0 a
+ w/ y6 g- u# W% a4 Q
5 p2 ~) g7 Q2 ^$ X8 c- \/ _３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
3 g: {4 ] |1 X' P4 Z/ h8 N0 C1 U' |( C
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。0 \; k( ~0 m9 r& d: Q
2 D/ r+ D/ k+ Q! |* r- F
起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。5 [ j, S% C' \ H9 o( m) w3 |
8 H/ ^3 E, v g8 T2 p0 ?
回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
0 n' V& a9 d& S& @1 X" j- C1 D0 v% a$ i( v. u
9 a0 Q1 N2 V5 T; z$ E
" {1 o$ j6 }9 d; F$ } ^6 S三、回家休养，由天命。
! Z: N: g$ h, \% f/ W8 E0 u4 W, C+ m5 I
１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。- A3 F/ W) m8 f/ R
1 S9 @- u; ]% g' b$ S6 V7 U
２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。* P- L3 N' x; ] Y% R
# l$ ~3 H Q3 W1 V; I4 c `
３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
0 ~8 t; h/ k( ~( K5 O/ i
( u! ?" L. O b3 h- L以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
- ^6 H- }9 C1 u* V9 I' B0 W
1 n, G4 ]8 _8 t# L$ I: f４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
, t4 J7 F( a0 P2 f5 c( e1 e) `
& Y' m9 U" }$ B B# x4 k5 d５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。
6 e* z) [6 f: y, m. A' u2 s$ R9 n* ?2 g9 q0 g
6 \% s, V1 l9 [5 V& ^四、总结
2 {: @/ I) D, o* m0 O1 ^* g. ]9 ]
$ @) q9 R" k: E K' E7 z P7 N１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。' G% C: Z4 B6 a4 |& Z0 @, z
5 @# O( x; J6 ^5 L２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。
$ @# Z6 \9 G. _3 b% J* {" p. q9 E6 P( m9 K. P( W! R5 L* n
注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。- V1 G3 T: g. h" V. L* B6 w
1 F7 z+ T0 p- \8 [7 I３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。) z8 m3 n$ u0 l# p! x7 V! l2 K# Z1 C
# m' g- n! ?8 y, _/ O7 V) U; S如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。- e1 ^9 C; L8 ?
! w W+ _2 I5 R2 K% P8 O
这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
, ]- Z, D; _# \3 D7 D* p/ |7 J8 h) { A
４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。 ^1 e4 n4 ^' O1 [7 Z
. n2 z0 B/ O" q/ x2 t$ N4 w５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。# ^& @- _2 l4 H
$ i0 C- x7 l7 J3 @0 x- j
６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。- `; Z! T' |, Q7 d. l
) w7 J) r2 l# y8 s1 ]4 K! X9 T: n７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
" Z* Z8 B" X! W. }7 Y8 O9 t$ X' T- O5 |) u* z2 \
８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。0 R0 E, d O$ w4 T8 E6 w X+ {6 a3 d
! V- Y( J7 H: e# \6 G. Q! m8 ?
９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
, Z9 s% q1 ~3 s% v { S7 f
1 l+ ~; [ w5 ?7 I; ^' `2 w１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
% [& H8 A$ d8 z. D: c e( i% Y- A, T) N! N
我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
: h- ^: M- Y' T) W& f4 J7 z! G8 A1 q5 m( |" P# L
. {+ u0 H! I7 f# _" R; T# o( Q五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
5 e1 C& n# @/ X( i. u' m
+ e# ^0 {( U4 Y# A, P- Z3 d因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
5 A% U E0 v0 m1 ^0 n2 u |
显身卡
