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大家来讨论egfr21突变骨转的治疗效果及过程

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8420 24 不负岁月 发表于 2019-1-10 16:13:01 |
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看风的人  初中三年级 发表于 2019-1-11 11:37:36 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
还要多一句嘴,据我所知道的骨转184无效,280有效的有俩例。18450毫克无效,100毫克有效有一例。
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[LV.6]超级爱粉
看风的人  初中三年级 发表于 2019-1-11 11:45:58 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
周小惠 发表于 2019-1-11 10:35
如果是全身骨转的话,可以试试同位素锶89治疗,我家当时就是多发骨转,痛得1个多月下不了床,后来就是用了 ...

你好,请问您家在哪注射的这个药,多少钱买到的。望回复
不负岁月  初中一年级 发表于 2019-1-11 12:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
周小惠 发表于 2019-01-11 10:35
如果是全身骨转的话,可以试试同位素锶89治疗,我家当时就是多发骨转,痛得1个多月下不了床,后来就是用了锶89治疗现在已有7个多月了,如常人一般。

锶89是静脉注射嘛?还是怎样,疼吗?
不负岁月  初中一年级 发表于 2019-1-11 12:02:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

打了,我感觉没什么用
不负岁月  初中一年级 发表于 2019-1-11 12:04:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看风的人 发表于 2019-01-11 11:35
一样,不过我家已经19个月了,骨转有14月,试过化疗,以及靶向184,280,92,组合连药效果没有。是否21突变存在异质性很难判断,原发稳定,基因检测提示无新突变。但是放疗有效果还是疼但是不进展,是神经受损还是什么原因医生也不知道,只能吃奥施康定止痛。我家目前这个状态

嗯,跟我情况相似,所以我想试试280你家是怎么个联法9291。120mg280.250mg一天一次嘛
黄希玲  大学四年级 发表于 2019-1-11 12:29:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
不负岁月 发表于 2019-01-11 12:02
打了,我感觉没什么用

我每月一针,已打了8针,感觉骨疼好多了,也沒有新增部分,可能因人而异。
f41yyxi08H  大学二年级 发表于 2019-1-11 13:08:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州毕节地区毕节
骨转17个月,从10月开始打伊班磷酸钠,不知道是化疗的效果还骨转针的效果,反正沒有原来疼了
无语
周小惠  初中一年级 发表于 2019-1-11 14:02:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看风的人 发表于 2019-01-11 11:45
你好,请问您家在哪注射的这个药,多少钱买到的。望回复

在湘雅附一医院住院注射这种药的,价格是1万3仟5百元,我家是职工退休医保,报销百分之八十左右,还要提醒的是和我家同一个一样的病人,他发病比我家还迟,发现的时候没骨转,每个月打一次唑唻磷酸钠,大概打到第七个月的时候发生骨转,全身痛得不行了,起不了床,原发灶控制得很好,就是骨痛难忍,他后来也没听我的去搞这个治疗,后来就这样拖了40多天人就走了,真可惜啊。
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看风的人  初中三年级 发表于 2019-1-11 17:13:30 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
周小惠 发表于 2019-1-11 14:02
在湘雅附一医院住院注射这种药的,价格是1万3仟5百元,我家是职工退休医保,报销百分之八十左右,还要提 ...

早些时候也了解了一下说骨髓抑制,请问你家目前有什么副作用吗。迷茫中到底该部该试一下
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看风的人  初中三年级 发表于 2019-1-11 17:15:00 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
不负岁月 发表于 2019-1-11 12:04
嗯,跟我情况相似,所以我想试试280你家是怎么个联法9291。120mg280.250mg一天一次嘛

我家用特连的280  250毫克,但是现在病友中有用200的感觉较多。  我家遗憾没有效果

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