憨叔4年治疗探讨及新人报道

憨豆精神 · 发表于 2012-6-21 17:58:45

看我的治疗历史，要注意的是“药物”这个背景。在使用阿西替尼、凡德他尼、2992之前，我确知能使用的只有易瑞沙，而易瑞沙吃到第3个月就开始转方向；特罗凯只是能稳定。在这样捉襟见肘的情况下，我只能非常吝惜地使用易瑞沙，此外就用杂七杂八的东西，企图减缓CEA上升的速度，当上升积累到将近危险时，我才用易瑞沙把它打下来。
自从阿西替尼、凡德他尼、2992(还包括首次因质量不好使用效果不好的西地尼布)之后，整个形势就大不一样了。有了这个“药物”的背景，才可清晰地看到靶向药抗癌的真实机理。
现在就你的6点回应一下：
1、CEA的爆发，实际是停易瑞沙后反弹压力的释放；易瑞沙停得越久，再次打压CEA的力量越猛；但停易越久，CEA爆发的高度越高，这是在易瑞沙一枝独秀时期无法解决的矛盾。
2、DCA或钠曲酮都不是有真正抗癌意义的药，有时借着之前易瑞沙的惯性，貌似有点效，但惯性一过，CEA立刻爆发。我后来放弃这两种药，是因为它们不再排得上抗癌的行列。
3、DCA效果的不可捉摸，除了要视之前易瑞沙的惯性力量大小之外，还要看DCA的剂量和吃法，越大剂量，效果越好些；越少剂量，效果越差；连续吃，效果好些，人也舒服些，吃几天停几天，效果很差，人也很辛苦。我曾试过很多种吃法，其中有一种吃法是一天的量不变，溶在大量的水中，一整天喝那水，结果，效果等于零，那次CEA也就大爆发。还有青蒿琥脂、低剂量阿司匹林、低剂量二甲双胍，全都可笑地以完全的失败收场。那些老外的偏方，其实非常不靠谱。家里还有一大堆这类东西。
4、即使6月的CEA检查出来，也不能说明什么问题，因为那药已经足足过期了9个月；但6月的剂量却比5月增加了25%，从皮肤的反应看，超过了300毫克的YL吉非替尼的反应。至于“易耐药性的表现”，我未认可，因为近来整个形势和战略已经改变了，我想身上的癌也已经改变，好像不再如以前那样大起大落，这可能与较多的有效药物轮番镇压有关。CEA窜得不够高，易瑞沙打下来的幅度也不会很大，表面看易瑞沙不再凌厉，其实它仍具力量，仍可称一哥。
5、在4的时候已经回答了这个问题。我在几个月前曾提出与癌慢慢“磨”然后渐渐收官的设想，凡药都采取低剂量方案，既可得舒服，又可把CEA一点点一点点地磨下去，到最近停药也不反弹。可惜一次质量有点问题的西地尼布打破了这美好计划，只好再重新来过。
6、你这个发现很了不起，我自己没想过，很有可能会是这样，早期抗癌很急躁，总想尽快把CEA打到越低越好，越低越安全，没想到越低之后会反弹越高。这很可能与“通道”假设理论有关：即一种靶向药对癌的压力越大，可在CEA上有好的表现，但同时癌会越往别的通道逃跑，具体说，在我身上，那些癌原本集结在EGFR通道上发展，被易瑞沙完全堵死后，它们会改从VEGF的通道上发展，数量减少不大，一但停了易，原来残留在EGFR上的重新发展，而已经逃到VEGF上的也照样发展，于是在CEA的表现上就有惊人的大反弹。后来我采用EGFR和VEGF两通道轮流抑制或同时抑制(如用凡德他尼)，情况就不同了，反弹的猛烈程度大为下降，如果不是那回西地尼布失手，可能反弹根本就不会发生。你注意到CEA反弹的规律，却没有深入探查反弹的原理，当然，你是新手，需掌握的东西还确实很多，你要尽快了解靶向药抑制的通道，也称靶点。
至于一种药吃一个月，效果是前一种还是当下一种？我认为是当下的，因为任何靶向药，吃上1周，再多也是8、9天，就完全达到有治疗价值的血药浓度，接下来的20多天，除了冲去浓度形成之前的癌发展结果，还应该有盈余的治疗效果，就是在一个月的最后10天或1周里，便能表现出效果，至于那效果是不是最大的？那不一定，有些药如特罗凯要第二个月见的效果才多一些。
现在因为我可使用的药物多了，我不愁单靠易瑞沙无法控制，可能一种药使用的时间会稍长一些。但正如你所说，还要考虑副作用，尤其抑制VEGF的，对于过60岁的我来说，对心血管的影响是很明显的，这类药我就只吃一个月。
好了，再次谢谢你，我把你制的表格下载了，你干得很漂亮。

mouseleiyan · 发表于 2012-6-21 18:05:40

分析的真好，真用心了，谢谢

知难而进 · 发表于 2012-6-22 01:05:51

憨豆精神发表于 2012-6-21 17:58

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看我的治疗历史，要注意的是“药物”这个背景。在使用阿西替尼、凡德他尼、2992之前，我确知能使用的只有易 ...

感谢憨叔的回复。
真心的非常佩服你，勇气，毅力，以及无私。更多的大概是你的睿智，从4年的治疗过程中可以看出，你也曾经彷徨过，试用了一些“偏方”，发现效用不大之后予以坚决的摒弃，一步步走到今天，治疗思路越来越清晰明了。这些都是在我把你的病历做成表格以后才看出来的，这也是为什么我特意开了个新帖宣传这个表格，希望更多的人能够从更高的层次来看待你的经历，而不仅仅局限于“憨叔吃什么XX药，有效！我也去买！”这个层面。因为个人的体质是不同的，病情也不同，不能做无差别治疗。领会憨叔你的治疗理念才是更重要的。
我妈妈的CEA现在是7.5，医生说，“没事，我们医院定的的正常值在9.8呢！”
我听了就很恼火：“你怎么知道她的7.5就没事？还有很多人肿瘤长老大一个了CEA才4点几呢！”

早上开车时候胡思乱想，忽然灵光一现，感觉又对你的思路明白了几分：
事实已经证明，靶向药是一定会耐药的。但是区别在于，是吃到耐药以后停药然后再吃就不耐了呢，还是一旦耐药不管怎么着都无效了。
第一种设想憨叔你已经证明了一半，就是吃吃停停，再吃的时候还是有效的。至于耐药以后停药再吃会不会有效，这就等我们来验证。
第二种设想目前无法证实，我相信是有耐药以后再试但是失败的，但是停药时间长短，药力足否都会有影响。基于最坏的打算——不可逆转耐药。那么憨叔你的轮流换药的方法就太有价值了。假定吃12个月就耐药耐的妥妥的，现在被划分成6等份，每次2个月，中间夹杂诸种效力不是那么强劲但是也有点作用的药物控制CEA不暴涨，一旦超过警戒值就出动正牌军打压一下。这样，原本12个月的有效期被生生的延长了2，3倍。然后，重点中的重点就是：新药在不断的研发中，活着就有希望！在不过分降低生存质量的情况下，每延长12个月就意味着又可以至少吃到一代新药。

现在我的基本思路是：停掉特罗凯，上2992，如果有效就吃2个月，同时寻找下一代替换的药，实在没辙就上几次化疗（很不愿意化疗），总之要控制住CEA/肿瘤的长势，尽量的让特罗凯喘息一下。
之前的治疗发现我妈对药物很敏感，一化疗或者一上特罗凯，CEA就蹭蹭的掉，希望2992也能这样！

大家加油！

niclo1818 · 发表于 2012-6-22 10:23:57

谢谢你跟憨叔提供这么宝贵的分析资料。

南宁阿梁 · 发表于 2012-6-22 11:32:38

电子表格做得很好，非常感谢楼主的汇总和憨叔的宝贵经验！

准备给爸爸送饭了，我也有点看法，回来之后我也写一写。

憨豆精神 · 发表于 2012-6-22 15:54:11

知难而进发表于 2012-6-22 01:05

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感谢憨叔的回复。
真心的非常佩服你，勇气，毅力，以及无私。更多的大概是你的睿智，从4年的治疗过程中可 ...

你不必恼火，CEA在正常值里升降，不能说明病情的好坏，如果只要升就是坏，只要降就是好，那么就不需要设定“正常值”了，所有人都以绝对值的升降作病情依据了。
最重要的是在确诊为肺癌的时候CEA是多少，是高于正常值还是在正常值里。譬如我，我发现问题时CEA是49，过了两个月做手术切除之前CEA是79，这样，我便可以确立CEA的重要性了。
你要追寻CEA的所有历史，才能确定之前的CEA的意义；即使CEA不敏感，你还可以追踪检测，有些人开始不敏感后来经某一次治疗后就突然很敏感。
关于耐药停药重用药的设想，有一点你要注意，明确发生耐药后停药后，即使过了很多时间重吃，其有效性也是较低的，或有效时间是非常短暂的。
因此我主动消灭耐药，在耐药的苗头发生之前，我已经把它停掉换上别的药。因为抗癌的事难以做计划，因为很多的因素，癌的活跃性会变化，如果癌突然爆发，需要用最有力的药物镇压的话，而恰恰你的那种药还没够停药时间，那就整个抗癌战役乱套了，随之而来的是失控，但假如你让主力药物留有足够的余地，可随时上阵，就可以从容多了。
2992是很好的药，但论坛中很多人吃的效果不算很好，原因只有一个，就是剂量太少，都采用低剂量而不是中高或高剂量，你要汲取这教训，免得延误。