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对靶向治疗的感悟及求助

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10043 12 fathergood 发表于 2019-3-7 16:32:35 |

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     父亲患肺癌后听人说靶向治疗效果好,只要有基因突变就可以用药控制。因癌的位置和分期及年纪考虑,医生认为手术风险很大,于是选择了穿刺活检。基因检测EGFR(p.L861Q) TP53(p.S241C) RET(p.T451M),当时医生说易瑞沙好用的,两个月检查一次,就很高兴。现在回想起来,这医生跟我们家属一样,对靶向治疗也是一知半解。结果,没起到作用,50天后原本没任何症状的突然喘不过气来,两肺转移,淋巴转移,三期变四期,胸水。安罗替尼用了10天后,又使用阿法替尼,副作用很厉害,也没有作用;培美曲塞化疗1次,也没任何作用。肿瘤包住血管了,呼吸难受,看着日益痛苦的父亲,现在不知道怎么办了。不知道有没有朋友有类似经验的能提供些帮助?现在想想,开始治疗时至关重要,每一步选择都很重要,对靶向治疗不能盲目乐观,毕竟大部分人还是不能从靶向治疗中受益。尤其是野生型、多个突变共存的、有TP53的。生命只有1次,我们的经验是生命换来的,可医生的马虎不求甚解让人无语,逼得每个患者及家属不得不自己学习、到处求助。

12条精彩回复,最后回复于 2020-8-10 07:10

浙江的  高中二年级 发表于 2019-3-7 16:46:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
是哪个医院就诊的?这个医生太没经验了,这一开口就是二个月复查?基因检测也有假阳性的
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[LV.1]初来乍到
wx_qU23Sd82  初中一年级 发表于 2019-3-7 17:39:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
谁不是呢,现在的医院医生大多是唯利是图,除非你是他家人否则就是一份工作来看待。医德??不存在的。  
梅泉林  小学四年级 发表于 2019-3-7 18:05:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我一直在一个微信群里
里面的群主经验比较多
如果有需要私信我  我加你
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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-3-7 18:27:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
还是换个有经验的医生吧 ,然后听他安排。
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-3-7 18:55:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
每一步选择很重要…… 建议多跑几家大医院
多问几个医生
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[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2019-3-7 19:55:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
基因报告发来看看,好像忽略了ret这个靶点
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[LV.2]与爱新人
fathergood  小学五年级 发表于 2019-3-7 22:03:57 | 显示全部楼层 来自: 江苏
基因检测报告见附图
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[LV.2]与爱新人
fathergood  小学五年级 发表于 2019-3-7 22:05:10 | 显示全部楼层 来自: 江苏

基因检测结果

本帖最后由 fathergood 于 2019-3-7 22:08 编辑

基因检测报告见附图
基因检测1.jpg
基因检测2.jpg
基因检测3.jpg
lalagu  初中三年级 发表于 2019-3-7 22:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘文杰 发表于 2019-03-07 19:55
基因报告发来看看,好像忽略了ret这个靶点

厉害!

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