肝移植后多发转移，往生，转赠药

佛佑一生 发表于 2014-12-4 20:29
你哥现在骨转做了局部治疗吗？都有哪些地方骨转？如果有胸椎，腰椎骨转，要及时治疗，以防瘫痪的可能。

谢谢提醒。
有腰椎。
局部治疗是说放疗吗？

肝移植后多发转移，白蛋白25，腹水严重，肾功能损伤，低血压，求助


目前住院。


简况：
肝移植后15月。现在多发脾转移，多发骨转移，肝脏上多处复发。肺转移、腹膜后淋巴结转移可能性大。
现在腹水严重。有引流管，但是医生不让我们放，说放了就是在浪费输进去的白蛋白。
但是有时候实在腹胀难受，我们会偷偷地自己放掉大概小于500ml(隔个两三天)。


指标：
白蛋白25 （之前每天吊12.5g的白蛋白，仍只能维持在20左右，现在每天吊25g的白蛋白，才使指标上升至25)
谷丙、谷草、胆红素等：基本在正常值上限，或稍微超出一点
肌酐：131  (正常值20-100)
尿素氮：28.8   (正常值2.9-7.1)
FK506：浓度不详。因为这家医院无法测。
AFP、CA199等：均正常。不敏感。
血压：90/50左右。
尿量：目前只有800ml每天。


医生一开始给我哥吊很多水，但我哥现在两手吊水吊得非常痛，而且主观上觉得可能吊水太多会加重腹水，因此我们找医生把部分补液停掉了。
近期补液的情况：
1. 白蛋白
2. 凯时(改善肾功能，但是我哥吊了腹痛，后被我们取消)
3. 凯纷(止痛，后被我们取消)
4. 参麦（中药，后被我们取消)
5. 艾迪（中药抗肿瘤，后被我们取消)
6. 谷光甘肽(保肝，一度被我们取消，今天又加回来了)
7. 琥珀酰明胶（扩充血容量）
8. 丙氨酰谷氨酰胺+葡萄糖（营养液)


口服药：fk506，水飞，博路定,
e7080是昨天开始服的，14mg每天（看了说明书，虽然有蛋白尿肾损伤的副作用，但是还是推荐肝损肾损伤患者服用的）


求助————
住院15天，肾功能一直超标，白蛋白持续低得可怕，腹水胀得想自杀。
医生说就是要多吊水，有利于把肾脏内的“水垢”打通。让我们很怀疑。我们想他也许只是想通过吊水多赚点治疗费（此人说话很老油条，不值信任）

我哥原先住院是想做腹腔内灌注热化疗，即化疗+热疗。
但医生说化疗药伤肾功能，目前的肾功能不支持灌注化疗。

我哥现在主观上很想灌注热化疗，但是觉得医生在故意拖延。
因为入院的时候，肾功能也是差不多的，当时医生已经准备下午给我们灌注化疗，但是临时腹痛，所以取消了。到现在10多天了一直没有重新上。

想请教的是：
1. 肝移植患者如何改善肾功能？
2. 是否在目前的状态下，要坚持上灌注热化疗？
3. 补液要不要挂这么多？
4. 喝水要喝多少？多喝还是少喝？

lostm 发表于 2015-3-23 19:58
肝移植后多发转移，白蛋白25，腹水严重，肾功能损伤，低血压，求助

问题太多了！给不出好的建议。腹水严重，非必要的挂水尽量减吧，肾功差，可以肾透吗？问问医生。

小P 发表于 2015-3-23 21:46
问题太多了！给不出好的建议。腹水严重，非必要的挂水尽量减吧，肾功差，可以肾透吗？问问医生。

谢谢小P！
肾透，在之前肌酐高至330、尿素高至35以及低血压的时候问过，医生说评估下来肯定不能做的。
不知道现在能不能做了。可能血压低还是不能做。明天我再问问。

挂水的话，从常理上来讲应该都是说尽量少挂。
不过医生说要多挂，但是开出来的却都是中药抗肿瘤类的看似和改善肾功能毫无直接关系的药物。
让人费解。

lostm 发表于 2015-3-23 19:58
肝移植后多发转移，白蛋白25，腹水严重，肾功能损伤，低血压，求助

肾功能受损较难恢复，现在没有到透析的程度，一旦透析，现存的肾功能也会逐渐丧失。而且现在的身体条件很可能不能耐受血透。肾只能保护，减轻代谢的负担，不必要的药物一定要去掉。那个医生说的话是扯蛋，那些中药不可能有一点帮助。如果还打算治疗肿瘤的话，就上184试一下，远比化疗副作用小，肝癌化疗太不靠谱了。

bluest 发表于 2015-3-23 23:41
肾功能受损较难恢复，现在没有到透析的程度，一旦透析，现存的肾功能也会逐渐丧失。而且现在的身体条件很 ...

谢谢深蓝。

我昨天漏写了他每天吊的另两种水：
7. 琥珀酰明胶（扩充血容量）
8. 丙氨酰谷氨酰胺+葡萄糖（营养液)

我哥移植时，病肝的病理没有找到癌细胞（可能是地方医院诊断水平不行; 上面说“细胞形态符合伽玛刀术后”，因为我哥做过伽玛刀），因此到现在也不确定是肝细胞癌还是胆管细胞癌。

184移植前、移植后都有断续吃过，也不知道效果如何，副作用倒是很小。
现在是在吃e7080的，要么先这样吃着吧。今天血压维持在95/55了，有提高。7080才吃了两天，不知道是不是它的作用。

中药已经停掉了。希望把肾给养养。

化疗我也很不主张，只是我哥心心念念把希望就寄拖在化疗上（是腹腔给药，不是静脉给药，而且会配合微波加热，说有增敏效果……）既然医生不让化，那正好了。

今天做了PICC置管，以后不用每天找静脉扎针眼了，吊水的痛苦会少一些。

lostm 发表于 2015-3-24 15:42
谢谢深蓝。

我昨天漏写了他每天吊的另两种水：

2992吃过没有？如果VEGF无效后就试试2992，副作用很小，不要惧怕皮疹，有皮疹比无皮疹的有效率高很多。

bluest 发表于 2015-3-24 16:23
2992吃过没有？如果VEGF无效后就试试2992，副作用很小，不要惧怕皮疹，有皮疹比无皮疹的有效率高很多。

2992吃过。
我一直比较相信它是有效的，从影像学和铁蛋白等证据看。
不过我哥比较抗拒，因为皮疹非常严重。

看来我要再做做它的思想工作。

个人浅见，仅供参考:
1.骨脊椎转移的局部治疗宜优先做，否则迟了就难做得好了，生活质量大受影响，延长生命的意义也打折扣了。
2.肌酐高至330之时恐怕不适于攻癌了。
3.腹水太多了会压着静脉产生更多的腹水，有时候抽腹水是必要的.

最亲爱的表哥与癌魔抗争了将近3年，还是撒手西去。流不尽泪，话不尽思念。
在本论坛深受病友恩点，受益良多。余药送给需要的人，部分免疫抵制等转。
需要的人站内信我，或者QQ87651953
大部分到期日都在半年以上，若有近期过期的，会注明。

送的药：
名称        数量（盒）        到期日
金匮肾气丸        1       
大黄蛰虫丸        4.5       
阿斯匹林        8片       
益肝灵片（上海朝晖）        1       
维生素B6        1        150503
一次性引流袋        1       
维生素AD胶囊        2       
胱氨酸片        2       
德国版多吉美－正版        110片        150418
螺内脂        1       
呋塞米        1       
装药天平               
装药淀粉、研磨钵棒、筛子、空胶囊等               
麦味地黄丸        1       
甲泼尼龙4mg*30           1       
和安－复方氨基酸胶囊        2.7       
泰勒宁        2.5       
利可君        1       
杜密克6包 装        ~3       
美施康定        3

转的药如下,其中一些药也可以搭着赠送的：
e7080,纯度99.21%        482mg       
普乐可复1mg*50粒装        2       
2992  60mgYL胶囊        22粒       
普乐可复0.5mg*50粒装        4       
GNC Q10 400mg 60粒装        32粒        1607
自然之宝褪黑素片3mg*30粒        3        160930
五酯胶囊24粒装        8