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肝移植后多发转移,往生,转赠药

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88509 143 lostm 发表于 2012-9-18 14:44:29 |
lostm  高中二年级 发表于 2014-1-10 20:26:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
zhangzronghao 发表于 2013-12-28 19:14
穿刺结果是这样的,我也不懂,看你能否帮我分析分析:肺部穿刺取病理:肝细胞肝癌来源可能,免疫组化(HI13 ...

对使用靶向药没有特别参考价值。
HCC靶向药首选多吉美。这是唯一的官方用药
lostm  高中二年级 发表于 2014-1-10 23:26:06 | 显示全部楼层 来自: 上海
我哥已于2013年12月5日肝移植。
手术经过:……电刀逐层进腹,探查腹腔:腹腔脏器与腹壁、大网膜及周围组织少许粘连,腹腔见淡黄色腹水约500ml,吸净后探查见肝脏明显缩小,呈结节性硬化,暗红色,肝脏表面可见多发肿物,呈白色,质硬,最大者约5*6cm,胆囊壁厚,内可扪及数枚结石,脾脏形态正常,腹腔其它脏器未见异常。门静脉主干旁可见淋巴结肿大,质硬,考虑炎性反应或不排除淋巴结转移……
移植后的病理报告示:病肝切除标本:1.肝组织呈灶性坏死伴大片无细胞纤维化,尤其在肝门处形成较大的瘢痕结节,大小5.5*4cm,瘢痕中见汇管区灶性散在分布,符合伽马刀治疗后改变,未见肿瘤;病灶周围肝组织呈慢性肝炎,大小混合结节型肝硬化;2.轻度慢性胆囊炎。

很奇怪的是,病肝的病理检查中未检出肿瘤。肉眼可见明显的“白色肿物”,但病理说那不是肿瘤,而是“灶性坏死伴大片无细胞纤维化”。移植医生分析说可能是前面的治疗比较有效,杀死了肿瘤,并且肯定了伽玛刀的作用。不过我们自己猜想会不会是伽玛刀和靶向药的共同作用呢?但是,伽玛刀只是12年7月作了一个疗程,应该效果不会如此神奇吧?靶向药一直有服用,几乎所有VEGFR和EGFR靶点的药物我哥全部尝试了,但他的服用特点是几乎每种药都没坚持吃够两个星期(副作用、主观意愿、病情进展等综合原因造成)。所以我们也不是很相信靶向药有如此奇效。因此百思不得其解。甚至想到是不是MRI、CT上的“肝癌”本就是误诊呢?也许他本来就只是“肝硬化”,具体地说,可能只是某种特殊形式的肝硬化、影像学上无法明确与肝癌相鉴别的肝硬化。这也只是我们的猜想罢了。

不管怎么样,病肝中未检出肿瘤,对我哥的预后应该是件好事。

此外,术后的CT复查中出现了“肝包膜下结节、斑块状混杂密度影”,以及“腹膜后多发小淋巴结”。这也让我们不安,担心是不好的结节与淋巴结。
131220肝移植术后CT平扫+三维重建示:原肝移植术后复查,现腹腔内可见引流管影,肝包膜下可见结节、斑块状混杂密度影,边界欠清,CT值约25-61HU,内可见少量气影,余肝脏大小、形态未见异常,肝内胆管未见扩张,肝内血管走行未见明显异常;胆囊呈术后缺如,胰腺、脾脏、双侧肾上腺及所见双肾大小形态及密度未见异常。腹膜后可见数个小淋巴结。所见右侧胸腔可见弧形液性密度影。
诊断意见:1. 原肝移植术后复查,现结节、斑块状混杂密度影,建议MRI进一步检查;2.腹膜后多发小淋巴结,建议随访;3.右侧胸腔少量积液。


在此,想请教各位的是:
1. 对“肝包膜下结节、斑块状混杂密度影”,有什么看法吗?
2. 术中看到的“门静脉主干旁可见淋巴结肿大,质硬”和“腹膜后多发小淋巴结”是一回事吗?“门静脉主干旁”和“腹膜后”是同一部位吗?另外,术中不是要做淋巴结清扫的吗?门静脉主干旁的淋巴结没有被清除吗?
谢谢各位了!
3. 我哥有上海医保卡,但是移植是在老家福建做的,福建所有费用都要自费。我们想回上海随访,但听说上海不能给在外地做了移植手术的患者(即使有上海医保)办大病医保,所以以后免疫抑制剂的费用就成了我们的大问题。想请问一下,各位知不知道有没有在 非医保地 行移植术后回到 原医保地 进行随访且纳入大病医保 的案例及经验啊?如何操作?麻烦大家有知道情况的告知一下,或者有谁知道哪位可能是这样操作过的,帮我介绍一下,不甚感激!



以下是移植前全部靶向药用药情况,希望也给各位病友一些参考。
-----------------------------------------------
2012年
9.17晚-10.1         多吉美,14.5天
10.2-10.9半         特罗凯,7.5天    (剩22.5粒)
10.10晚-10.11        多吉美,1.5天
10.12                停
10.13晚半        多吉美,0.25天
10.14-10.15        停
10.16-12.10上午        多吉美,55.5天
12.10晚-12.20        阿西(7mg*2),12.17晚停半天
12.21-28        第一天,阿西(7mg*2),第二天,阿西(7mg*1,晚服),12.25晚始,5mg*2/


12.29-31        停3天
2013年
1.1-1.5                依维5mg
1.8介入
1.17-2.4        依维5mg
2.4晚-2.5        多吉美
2.6-2.8                多800mg+依5mg
2.8晚-2.10?        184 80mg+依5mg  
2.11-2.25?        184 80mg(2.15始状态不错,2.18始又稍变差)
3.4介入                (介入后一直肝区痛、后背痛)       
3.9-15                多800mg
3.17-21                索坦50mg  (22号便血,停)
3.31-4.27        中药(韩龙惠)
4.1-4.6                多800mg+依5mg
4.7-4.17        索坦50mg  (18号便血,停;22号仍然便血、大量皮疹。肝区痛、后背痛好

转。停药数日后便血停,皮疹退)
4.24-5.3        Tivo 1.3mg (27号始牙龈痛、甲沟炎; 9天后,后背痛复发)
5.4-5.9                阿西5mg*2
5.12-5.30        特罗凯        (背、肩痛好转,后期肝区稍痛)
5.31-6.12        184 80mg (6.8始喉咙痛,副作用?6.11喉咙、牙龈、上颚剧痛,夜不能眠)
6.13-6.16        停药
6.17-6.22        184 80mg
6.23-6.30        2992        40mg(59mg带盐)    皮疹严重
7.1-7.3                2992         20mg(30mg带盐)    皮疹严重
7.4                停药
7.5-7.24        184 80mg (脸上少量皮疹)
7.25-                停药(7.30拔牙,8.6腹水似加重,腹胀、晃动有液体)
7.21-9.22        中药(纯调理,武国忠)       
8.22-9.13        索坦,1/4-半量(8.30-31因拉肚子、肝区不适停药两天,疗程期间间或停药

)
9.20-27                阿西,5mg*1
9.23-                中药(治疗+调理,武国忠)       
9.29-10.13        多吉美,800mg
10.14-10.17        多吉美400mg+184 40mg
10.18-                184 40mg
10.28-                2992  20mg (1111红斑带搔痒,影响睡眠,数日后停药,准备肝移植)
12.5肝移植

       

点评

我们是杭州医保,上海移植,回杭州随访可以进入大病医保。关于医保还是要自己详细了解两地政策。  发表于 2014-1-11 15:59
lostm  高中二年级 发表于 2014-1-11 12:10:59 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 lostm 于 2014-1-11 12:12 编辑

12.11 FK浓度 3.89   FK是2*2mg的用量
之后提高了用量,早2+晚2.5mg
12.29  浓度升为 9.91

五脂胶囊也在服用,2粒*2。据说是用于提高FK浓度的。
但是本论坛不推崇使用五脂吧,有点犹豫要不要把它减掉或停掉。

请问前辈,一般FK浓度维持在多少为宜呢?
有人说只用看肝功正常,不用太理会FK浓度过低?

由于刚刚移植术后一月,我们想谨慎用药。
小P  大学四年级 发表于 2014-1-11 17:22:44 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
lostm 发表于 2014-1-11 12:10
12.11 FK浓度 3.89   FK是2*2mg的用量
之后提高了用量,早2+晚2.5mg
12.29  浓度升为 9.91

移植一个月,肝功和浓度都要密切检测,以便掌握适合自己的浓度,五脂胶囊易造成浓度虚高且不稳定,还是不吃为好.移植后的护理建议上移植网,那里移植病友多,经验多.
lostm  高中二年级 发表于 2014-1-11 19:47:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
lostm 发表于 2014-1-10 23:26
我哥已于2013年12月5日肝移植。
手术经过:……电刀逐层进腹,探查腹腔:腹腔脏器与腹壁、大网膜及周围组 ...

谢谢dannie,我详细去医院了解一下
lostm  高中二年级 发表于 2014-1-11 19:53:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
小P 发表于 2014-1-11 17:22
移植一个月,肝功和浓度都要密切检测,以便掌握适合自己的浓度,五脂胶囊易造成浓度虚高且不稳定,还是不吃为 ...

谢谢小P,我去不死鸟看看。
还有其它网站吗?

点评

还有中国器官移植网,也很好。  发表于 2014-3-20 10:07
lostm  高中二年级 发表于 2014-3-19 13:18:24 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 lostm 于 2014-3-28 20:57 编辑
lostm 发表于 2014-1-11 19:53
谢谢小P,我去不死鸟看看。
还有其它网站吗?



移植了之后心情好很多,经常开开玩笑骂骂人了。
不过看到家里的瓶瓶罐罐药盒子,也是烦人的事情,赠送转让掉。
QQ 87651953

1. 索坦YL        25mg*27粒,50mg*5粒,15.8mg*1粒,另有3.8g未装胶囊        转
2. 索坦正版        2粒        送
3. 凡德YL        9g,另有300mg已装胶囊的若干粒        转,装好的送
4. 依维YL        2.5mg*3粒,2.2mg*1粒        送
5. 印度多吉美        还剩大半瓶        送
6. 阿西YL        7mg*29粒、5mg*10粒,另有640mg未装胶囊         转
7. 印度特罗凯        1瓶未开封,1瓶还剩6粒        转,6粒送
8. 2992YL        30mg*16粒        转
--------


QQ图片20140321135510.jpg
HLS2  大学一年级 发表于 2014-3-25 21:00:02 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
门静脉主干旁”和“腹膜后”是同一部位吗?-----显然不是。
lostm  高中二年级 发表于 2014-3-28 20:58:36 | 显示全部楼层 来自: 上海
HLS2 发表于 2014-3-25 21:00
门静脉主干旁”和“腹膜后”是同一部位吗?-----显然不是。

那腹膜后就是新长出来的
希望是免疫抑制长出来的吧。
HLS2  大学一年级 发表于 2014-3-29 17:18:36 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
淋巴结肿大不等于肿瘤转移。

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