本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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% e* e( Q) X' z* \1 A5 r+ ~谢谢各位。; ~# M, Q1 [- ~. u5 z1 `$ }
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。/ c( d/ V: d6 _- l- P: L' ~
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
5 C& B" ~" E" n$ T' B一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。$ J6 k8 _ N8 b; E! ~
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
8 k2 M( z# W1 _& A# J窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。4 E6 B% U6 \4 o$ J3 ` Y
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。7 y7 {1 ?# I2 S' ]
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 _! z4 ?" H% i5 v+ C: j/ j- {
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
$ j0 c! K" S, E: c$ n3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。7 \9 f O. I9 O! I# h8 u6 [
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。) m+ T0 R+ P" u8 F# E
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。' m) B) A, h2 y$ G
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
1 C, F; B+ x4 D8 \) L$ H7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
0 k1 m F, G# R% ]8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。' R5 S5 }2 G: t; e
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
- }" F0 U% a1 s4 S2 b10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。- p7 t- T( H$ ~, i1 ?5 H( h) C1 u
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0 n* R; d2 D& V6 {) wNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。- e& R; `; p* ?' ?) {
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