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“与爱十载” 主题征文丨我和与癌共舞论坛的故事

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3879 0 小曲 发表于 2020-8-18 14:12:51 |

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作者:舟舟


我是论坛的新人,2020年7月初才知道与癌共舞并注册了账号,但是我却不是抗癌的新人,我是有着两年半病史的甲状腺癌患者。来到论坛,并不是为了自己,而是为了初患肺鳞癌的父亲。

说起自己的抗癌史,我觉得用“抗”这个词过于牵强。我虽患甲状腺癌,是早期甲状腺乳头状癌,但所患类型是预后最好的癌,没有之一。于是我经过标准的手术、药物治疗,能够在生活质量和生存周期不受影响情况下,正常的工作和生活。如果不是定期复查和每早空腹服下优甲乐,我时常忘记自己的患病事实。可即便如此,我不曾向家人和朋友提及我的病情,我了解甲状腺癌的五年生存率、中位生存期、转移和复发的风险,这些数字都乐观到让甲状腺癌等同于慢性病。我不想增加爱我的人的心理负担,也不想被多出来的关心包围。

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2018年3月26日,病历上的年龄26周岁,女儿10个月,甲状腺术后的第24天,回到工作岗位的第1天。
三月末的济南满是春意,上班的路上,瞥见铁路桥下面绿化带的迎春花开了,当时感慨,更够再次看到迎春花真好。
于是许下大大心愿,每年都要看到迎春花。

而这次,父亲患肺鳞癌,我没有办法像面对自己疾病时的勇敢和乐观。出于对肺癌的恐惧和无知,在父亲所做的低剂量CT中疑似肺癌的那一刻起,我就开始四处查找资料,看到很多人推荐与癌共舞论坛,就这样下载并结识了论坛。

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妇女节的前一天,用公司发的手工花的材料包,做了一束花。写下了“自诩平凡的你,却是众多人生命中的一道暖光”,送给众多女性。
如今,我想把这句话送给自己,作为家中长女的我,要做父亲生命中的一道暖光。

我的用户名是“忙活着就是12”,这个名字起的都好随意,是输入法随便打的产物。因为当时,我并不了解论坛能带给我什么,我又能从论坛中学到什么,只想把自己的存在感降到最低,换句话说,我当时只想先浏览看看,不行再换下一个。这一看,看了一个多月,我把相关板块的各种帖子浏览个遍,也不时的回复些在自己认知框架下能够回答的问题。

渐渐的,我从论坛中感受到了温度、爱和专业。我被完全缓解的案例鼓舞着,我被草根抗癌的故事感动着,我被各位版主专业抗癌刷新着自己的认知。从最初的仅关注个例,到现在关注论坛的科普文章、大咖讲座、临床统计学数据等。是论坛让我更为客观和清晰的去认识肺癌,让我掌握基础治疗知识后更加客观坚定的去做治疗选择。

记得,我跟燃石医学的工作人员探讨鳞癌做基因检测的范围和必要性时,工作人员基于我对疾病和检测的了解,问我是否是医务工作者。记得,父亲首次入院化疗,主治医生前后两天与我探讨用药方案,能看得出主治医生对如此高效的沟通的满意和欣慰。我自己清楚,这些都是论坛带给我,在各位版主、战友的帮助和引导下,我看了一遍又一遍NCCN指南,我清楚鳞癌的一线治疗方案,我能够如数家珍的说出鳞癌一线化疗药物和免疫药物的副作用。

与爱十载,有幸相遇。我深知抗癌路上的每一步选择和决定,都如履薄冰。但我更清楚,在论坛的帮助下,我会陪伴父亲走好治疗之路的每一步。

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重疾改变了我和家人生命的天气,一纸诊断书,让我们的生活风雨交加。在风雨中,我们沮丧、畏惧、无助和撕心裂肺。可我的常识告诉我,乌云背后有太阳,有朝一日,温暖的阳光一定可以投进我的生活。
太阳的温暖来自于严谨的现代医学、来自于家父的乐观心态、来自于家人的团结一心、来自于与癌共舞。



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