我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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7 f$ p- D4 }+ W- Q回复土豆真是好东西的帖子0 v8 e/ D; s3 Y/ I

2 A! H$ F+ r! u3 K9 N4 n是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

4 H G* t5 n( j( O6 Z9 D$ v	% }, w- K* C7 ^/ n! ^3 v3 @	' ]' _' b# M: a/ {! v	; r, A- V G: I+ x- v) x5 q) O	1 V( ~, K7 [& D+ Q	" _+ K0 ~7 R8 \; \|1 M2 z5 J* u) u	/ M% E2 T8 Y4 t2 z' E g0 v \|	2 O3 ~ k2 u4 J1 }	* V, z/ {+ o6 U d% D# } @	& F. l" `9 f8 d1 X6 T `' E	用药情况 " j1 \|# N8 q6 w4 J3 c; \5 v7 f ! j# n$ V% F2 s; @$ B2 D* D+ X
日期 * x: _+ [* S8 m! ^0 }; Z* ~ m 7 o( _4 B( w) D9 b/ y! t9 Q	2010-5-12 6 G: x3 l o; { $ l# o5 s! Z1 m, N4 w4 s! H }/ Q	2010-6-25 4 D6 F7 Q0 z, Z5 l$ z; \|5 S6 q+ {2 V/ }0 I4 c8 a	2010-8-31 - {; k% p+ o- C3 ^. z9 c( K0 X7 ^! V* D9 @6 [$ s a5 R	8 H' \|# L$ W% M) b1 J& p * L) D. p Q3 {5 H$ A	2 r7 W, A# N* V9 W' K. T& M 2 h1 a1 F M( Y# y6 J' v" V: V8 A3 H	! R \! m0 [3 U' j% D g* b # k7 m& \|: Q1 V5 }	( g. [9 ?" P0 F & n5 r* l4 \ U, `+ j* f* U* h. ^	' M8 U* l) s) l/ \|: i3 y$ S. v - z6 {$ l& U, R; O2 v) x0 B8 Y: L7 ?3 l	( O9 O E8 M) r* w + c2 J. F2 _* \1 w* Q	第一次易瑞沙 , f- G; H$ d' @: W; o7 o+ A r$ _共4个月 7 \3 G# x; @) u: ?# e4 f6 r * { y* h, D; j' O: u
CEA值 2 r U/ o+ ^ O7 Y * Y9 i, [! f* D	57 2 ^" X4 b4 `" y0 H m0 T& D + r. x9 l) ]% A4 S4 O	15.7 $ W" s2 p1 x# e9 K9 E% M6 V . ?* i l E) ]6 }! X	4.67 " \% T) S1 W" U3 c* b4 Z 4 ` a& J" V% \. C	4 G& }( F; ~7 B & [6 h2 t6 A$ o	8 V6 K3 \7 c$ H. v6 p( z+ n ' p/ Z1 o+ E% w1 M	: O1 R1 y& Y+ w. r) k% R) I * S# l% m) x: q5 a& U* b# [	6 c* `" Q4 @$ n5 j" W' l b* X3 ?- b% f% ?2 m	5 u7 Z* m, B& Z" t 6 C) v b0 K) Z+ \|5 `! T7 f, M- h) U	. n' j6 Y- j5 \6 `% \|( E + S% [6 j0 a$ z1 V1 S7 B6 {
CT报告 & H3 x, a- k' ]0 a : T; T s8 N/ _3 ]* n8 c& p0 R	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 & Z. s& h. L6 v, b K: i4 J2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 1 v* @5 _4 d C$ G* ?$ t! [6 x6 @# [! J8 f

日期 " F: t, E/ l% z& S5 I9 c- D! ? & F1 r* N( f# Q# F$ J	2010-8-31 1 G8 c6 u* A0 ]; T3 X5 j ' Q$ T: P3 \|: y! }8 v	2010-9-15 5 l5 o; E; @$ L( x$ N3 ` ' j: x; c2 Y3 j3 ]# n$ l8 [$ ]- K	2010-9-28 ' D( B# e0 t1 B( x4 D : X$ o* d ~8 t% ?	2010-10-14 # a. u8 Y6 _5 I* i5 [" S3 t0 F6 T, t" \|# f4 J. e	2010-11-1 ( \' j* F* }5 g# V$ C - s( d) W- @, t/ c2 {- }	2010-11-16 / w! m0 d% \|) `3 C9 d. \1 v " d( }% D0 o( i* e	2010-11-25 ! `1 @+ z! s% x, e. S" v" B 1 D+ L* D1 x, k \|	# b$ o- C+ [! K$ ]: Q9 Y2 s. T, {' n) a$ ~% ^! {5 Z$ ~	& Q5 P2 E3 g3 u. w9 V7 P3 A7 r! ^	停易,DCA+索坦9天 , T7 i5 i; u4 T" E共2.5个月 8 J8 W; X# O9 E- J 3 O4 ?+ s, O7 w6 x
CEA值 8 ~* V9 q' i+ U! b5 A, a 2 W5 b1 b% Y" O	4.67 ( [# J9 }% J1 d: ]) Y3 Q * P* K2 Q. F, ]5 k6 h$ u5 h	4.61 5 z5 ?$ Q1 D( D3 U7 y# q3 W+ z ) r" `7 R4 e# g8 Z$ N3 ~) B6 F	5.95 + u9 l i# d% N8 X/ n7 M! @- n2 B7 k$ x% y' C8 v& O	7.14 5 k/ E" o" N( A9 u : X( h$ I9 m6 f4 X8 T& u6 n	7.76 3 h3 b/ Y% N; s2 k & }& r$ D6 `: C	10.56 ! D3 O( G& [3 ]9 s4 y1 Y' i8 @ : V" O+ p; ?* `8 f, g: o	10.49 1 x. z3 ^! _7 @' f8 G% y b$ m8 W) ]2 l2 _) v	! a3 K( }) l" Y! x7 L " i4 ?1 H2 p& ?2 F# b! U0 D4 I	5 a0 F0 k0 C1 _' ]9 n 4 y: `7 J) O$ S! P8 }) M
CT报告 9 A' t7 g J. X# u8 [) @ 6 C* ~ u7 i$ _& ~. P" y. P2 {	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 , V9 g# n# Q. [8 i8 A 4 {7 K+ N& m$ V2 \2 U4 j; ` ' \|" v5 C. E. b) Y4 V

日期 # `- W4 p. T' ] ; L2 x5 Y* A: v+ v2 }1 G' u0 u	2010-11-25 0 P9 h( Q6 b1 h$ j7 [) k8 _. e 0 [9 A0 ~& \|6 O* ^	2010-12-25 * \|. A0 r" l/ S+ G + s1 \|2 b" d6 H8 z1 j' c	2011-1-13 ( n6 e8 B* [: Z6 Q( W % u- _7 H0 R7 }* G! m	6 f" G* j3 F, {( D+ e# d7 m7 y; C j/ \|% o3 _* w% h	$ o7 k( _' b! H 2 a3 H( g _- y$ V* I	' Y/ `$ G/ u! J: g: c ) g* [1 m) \/ }	( V$ k! W; V( r; \|, m2 i8 M: _7 ~+ m8 G. x3 ^" @: ]	, h( ?. s3 w9 t! y Y( B2 o) _ \" u7 S2 U/ i	) n6 V7 t1 K4 {: i; W ' `2 Z6 e3 h: b" n0 q	第二次易瑞沙' \|7 _8 q/ p! [$ q3 f* g" J7 D 共2个月 , G7 Z; x9 [9 ?7 h. g' v ( e& W7 g: M& L8 R- W# u7 x* X
CEA值 . X5 @# n+ v8 T0 P8 \4 I7 c6 a , H& ^& K6 F+ q. c4 \4 u	10.49 . P, @& v, D) b8 `$ S+ }1 M/ s) ~ - r8 B6 G! ?) u& {! ~6 d6 ?	4.7 " a! J# N) ~1 v! M9 l ] 1 M( H- Q# V( H	3.89 ) Y1 m$ D: X! k$ M! g , H" j6 ?0 {9 t" H- m, C	3 b$ ~, f0 r: C u0 { , D. W2 U1 N' c5 }- N	; }$ J, X& S3 k6 W 5 _9 H7 v0 J1 b( k( T	: I+ G9 y$ o/ f W 6 J! @' [- F L1 ]4 `; x	! l# y: F, s8 k/ q% [8 p* {9 c9 C( T( a . n6 y* R8 e6 L8 F1 x	- N6 B; J+ b5 `3 K 2 N8 r: Y( P" u" a	_: b+ i+ U3 H5 j' y ) U8 x$ b6 \|; @/ v$ q8 ]3 B* `
CT报告 " o; e; @0 A' S/ t; ^: I7 R 5 N' a& b" u$ [& h' k	. h: c- P- t b: ~/ l& o

日期 7 b' ]+ v0 j3 \|# i) G o- W* e6 j$ j" C$ A2 `+ M& ~- n+ B	2011-1-13 + R5 x O- J2 f# p9 C t: E2 ~7 T* n; v	2011-2-26 6 h/ M5 K" S! [3 y$ v0 T$ b% g4 ?6 y& y+ g& l	2011-3-7 ( ^. u- t. R. b+ `2 { , Q2 b' l- _4 f6 v	2011-3-19 ) o. s& M9 K2 w, _' H+ a1 Y I0 n5 ]3 q; Y' \' ~) O	2011-4-2 : U/ a0 \| I3 P" W% w+ b + q+ K/ K, I& k6 v	2011-4-12 5 Q. M9 O# C c8 J0 a9 [5 \( G* [2 ]0 A. w1 W8 ^7 {	2011-4-2 {5 I7 G7 s9 R: Z" e1 } 3 s* V$ u1 B% {	2011-4-12 , [. ]& v+ J) v( R8 F* h, B1 @" a" q5 \| g* ]' ^	2011-4-22 ) I/ V6 r, E/ Z6 Y1 A2 Z8 ?) U* ~( f) J8 K% x	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ) x. V1 m- i5 F, Z6 S7 O- _ A+ \|! X& n& z" G
CEA值 : ^6 H3 N) n/ {! N* g2 _ 2 D ~2 V; K1 K	3.89 6 g6 f6 y- \|6 r6 f5 R; l' m- b z ' m I: R% p: e Q2 o/ F, i) [	7 . ~: A2 i9 g1 A4 R/ p ; i- F+ E7 S& d$ I4 g$ K1 v8 b1 E	7.83 1 v ` U0 s& ^$ l5 ]5 ^( X7 [7 C6 y( g + @5 X* H; K/ c+ i4 q	8.03 / b- n n2 h$ h$ U: R1 k5 C: K' c) V3 k& U/ d	8.71 # Y0 x- O3 I" z& d4 t9 P ! p% K8 Y' X- q. e# ?	9.1 1 b% W d: }2 S1 b0 r" ?* y , y) {& l I& U* Q' m3 d) u# c	8.71 ; Q; I% ^" @) @3 a 4 H2 \|! D4 a# w& R& H7 G+ i+ w	9.1 : L$ L, o) E5 [. Q; r + q( P* f" ]- _$ I# {' B	10.14 ; M; L- N$ @2 ?: E" { 6 Y# D- }2 }4 O ?
CT报告 . f/ ~+ M) c: N, w9 u& ?1 P* V) L0 r1 t( Z2 b% H" ~	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。' d) F5 r, H' i$ p/ J 9 ~" n: t d: G; a4 j6 v4 B8 x 2 x! x3 s' U5 Q9 P8 _/ }6 U7 _

日期 & z- F- O% {+ x: v7 Q/ P9 t 2 f% S5 k/ Q6 p	2011-4-22 $ a/ D5 e2 E2 b, L- b' O- p( H. P% D8 V/ {6 e, f+ E9 f2 o	2011-5-20 4 @. q7 E0 O( a" S) n/ D: D# ]) {' x+ n% I' Q" p3 y) M	. H! ]8 q# n. E5 T" u: Z0 \/ B : Y7 S$ e* a: a6 P# G; Y' G	# h% Z6 O( H9 J# Q5 r6 ]0 j) ?. {6 _' F8 F0 h; {	/ H& j1 h: R' C4 r( M / w' `9 B- {8 `5 [' O& U" r4 D	) e. I% h% U" g/ W" b 5 I6 ?, k7 K9 [# }9 u, A. X" }	' s, }% l* o- B, S0 V4 _ 2 v1 J7 {, z4 v- j, P9 A2 w	' L( A% j" z5 U/ A; @0 H& w% ~ e. f% s5 H% C$ T	4 D' m5 W3 p0 U7 @. g% Y + V0 r/ G) K! W. ^3 H1 B	第三次易瑞沙; U+ L( O8 { q) N/ c4 d 打算用2个月 ; R! ]. p. n3 j: ^. ]' \| * E6 [4 r; g" {9 i4 z# B
CEA值 # {$ t6 ?) O# x7 ` 2 C* u5 k, U" a5 C	10.14 ( j# @3 {- a2 j5 q' F. k- u % f- d8 R& f+ P	5.92 - w5 {. ]# a5 `1 V# x& I* Z) X$ h+ C. d; }3 i	! a2 k+ D- O/ Q1 i ! I. K+ h5 H' j, e- ]- }* m	% U" N/ d4 N' _' H* D- \: W 9 @/ s. P+ K. x" Q* e3 _" n, R	' R. s% B( w% U% z* t! N7 A5 Z& Z1 m- c	! y* \|, h$ L; u2 o " ?+ ~4 o" q, W	( c: L$ H$ g8 y4 \|. J 7 V) h5 o8 m% r( }) p! Z	8 D. t; J4 U+ V4 ?" G 2 y/ T% x; ^8 O5 I" ^	: R: l1 w1 B. x% F8 F & v% Q# b% H& [! m9 F
CT报告 ' \|4 L5 b0 }+ t9 H ) \$ {% \|9 \| q	d5 p1 J5 g9 ?& {6 D ; ]) ]6 }% _3 e2 ^	6 G& H( w& m4 V6 K- h( y1 `7 j ( x. `% S5 x' n7 V& Y9 k4 P7 `/ L	+ B. o! W! G7 R# ~: \| * Z+ b9 I+ m' Y x) r1 `% p	( m( P0 r% F6 Q/ f5 @ : ~4 Z/ ]+ x7 P- u z9 K	) D2 R% l! \' n2 b2 K4 D) P 2 K0 W0 @, k1 c	& u; I1 x2 F# \5 W w 3 }+ e% i: ?3 S- Q; a" k( \|, L6 A	4 K( N; G7 I$ m% q6 \3 o, W; b5 h6 c3 Y, R' [	9 z U( e$ a, i( f ! B8 e' V5 U( t7 u	$ \|1 }1 z7 ] ?3 E8 H3 X& x5 L& c5 r i9 f8 ]

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。