我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

% g( f; w( z8 c" `	6 `$ c$ W! a& ]5 Z3 I	* b/ l% d) y$ C: m/ T9 T	4 l( ^. D7 [' P+ t/ u	) C8 L$ c7 Q4 ?0 i9 e* z	# `4 Y: g/ C2 v5 \|. N1 o0 R6 L# a: i1 \	. \# a% l+ A0 p" D& x" }& E	9 W0 g$ J, `7 n2 x4 k4 @$ `	- K4 u" e% I: t l+ K# i2 a7 m4 f	; a; \|6 X6 r5 u, d+ t) K7 r	用药情况 ( D/ a. t$ Q6 W- l4 F5 V5 \ [6 i- s9 K/ k
日期 2 Z- N4 M, k$ t% F9 i$ Z* [ * C; ~$ Y; O, f- h3 p	2010-5-12 - K7 X. a4 W6 s5 A/ m# e 7 o3 ]" v; @' J$ C	2010-6-25 $ x+ z/ h0 y; e4 D4 W- R0 B" }' {# D0 n 8 Q& c. D6 b( F' ~	2010-8-31 . L& B6 y1 q, e! }8 L + @# f; m/ }1 {	2 l2 ^' ?( k6 z2 z 2 V9 ^# k, z2 r z$ U1 m$ }2 o. t# t	S+ Z5 v8 \|! x' y + _$ a% F, u4 H% Q	& L0 \|5 [1 g: [ # z/ ?- Y2 O* F! z0 w! _7 i	, \; u# p6 d3 ^" x( \| 9 y# K3 Y2 q( F0 n	+ r" F x2 \|4 K. `2 C; N% ^7 @- {% L- S; H$ K4 z3 L2 w	2 V; j5 j) u- W6 ]4 R K 9 n2 G' Z3 P, H0 R4 o	第一次易瑞沙" j. q8 M k j4 S5 D# c9 d 共4个月 ) B0 {( \|1 T" N* A$ W6 C: c' u2 M* T& @* {+ E$ D
CEA值 7 g- V# \' f6 n* t" }" m9 B! H , z& y) Q+ a6 y4 d* X	57 % W' I. Z( C% h; c: J7 c6 J& { 4 N: c0 N3 w7 {5 R2 X; ?" R5 o	15.7 : T# z/ i# x6 T4 t4 U 9 @ O+ Q( Z9 @7 ]- }	4.67 , _8 v; J7 Q3 @ . f. ^' L# p. v	5 t. v% F7 N8 _# Q# Q # P* O' N7 f& s6 Y0 d6 \|	& L0 D- L/ a) e1 ]5 i . z+ l# x- s/ Y& O1 O& S	$ E! n0 _! T6 y# J$ y) ?) `$ K6 @+ L, l! S5 \# ^1 T3 \|/ D	4 g8 [2 X) k( F( R' [- X 8 @; {) L( K# C) ~( C$ p$ H+ m	$ r# C' ]! t5 j% M, H/ z9 H* {2 H0 I! x a* X	$ s& w, I# i% A6 d! H# [7 T1 U/ L1 v
CT报告 ; V) G7 [* H, w) U , f& X0 U7 ^8 H% N	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ) x9 I, Z' c; R t, ~3 {, M2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 + [- S6 X+ ]" o& Q& F2 k 9 p h$ Y3 \|7 V% q3 K

日期 , \1 [( I4 z7 k1 n, {( h. a/ U$ M, O- Y( l2 s7 ?$ V9 F1 \	2010-8-31 1 }8 g9 ^: O1 `. j+ Y8 ? 4 k9 Y/ K/ p% F! q- J	2010-9-15 $ m9 ^3 r) N) \( H8 H0 \, `" l+ V+ r1 I' \|( Y7 ~# \|	2010-9-28 $ T6 @4 y6 k" i 1 W0 M8 k* _8 T0 a! B	2010-10-14 j, i- f A# j7 ^8 O2 o0 `+ Y 8 Y3 a3 m& T+ r" b	2010-11-1 ! p! q- f/ P* a( ]- S: S; R1 E 6 j2 H1 I9 G; \+ }4 m! n3 K	2010-11-16 8 J! h6 b2 @3 \|/ k0 k$ ? 7 c# e% W* Y0 h	2010-11-25 8 I6 }7 g1 @, I! r/ f- K& j( B% c' H3 n% R	6 z& ?" b7 X: r+ f0 ~ " V; K4 p$ n/ h; K	. Q/ i( O3 D8 \|3 v4 a+ e& o / m8 X( U0 a- Y* ]/ \/ s	停易,DCA+索坦9天 3 S6 r) t4 ^# g' ?5 l8 B: i3 a3 w共2.5个月 4 D# f) e1 o" G & q/ s/ Y8 Z8 K2 A
CEA值 4 s9 j( }. e: k0 \- Y5 q7 a7 S1 b! \|6 E7 }" }! O	4.67 ( }( m: S/ O* G; ^% B+ {+ ?- P6 c+ g5 [) n5 k	4.61 , m* I: v2 I% o3 p+ k & F$ \9 h. i! u3 I R* h2 X) _	5.95 5 m* W5 q& Z- d% [ 0 @& i& s$ _: W) E' \	7.14 + V3 s' X6 N6 J# Y- O, c 3 J# h: t3 E9 m! S: P8 Z; Q# S	7.76 1 z. w3 c& \|2 v# n" W; Z4 e $ _' f: Z8 y! r) q+ e# Q. H8 @* ]	10.56 6 k- j+ i: {8 m1 ?, L0 e ( [% n( S) S- N, i4 S	10.49 - L3 `3 V* _% J, t4 h' S , W- h9 E' j# ?3 M9 r7 \	$ y6 s7 S) M9 a ' {! \6 ?; h8 v7 l/ J, `	( A5 U4 G# W( \|8 Y l0 [! l; g9 t$ J' ^( a
CT报告 0 V9 E2 u; E& U( T8 V 9 _1 Y, ?6 M# X2 \ \|9 K/ o! K% L	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。% K( b) Z5 D5 O. f & S" M6 X! R. N/ \| * h8 }' r4 S: M: ~! F6 I6 `

日期 3 S4 M* a4 P. O: U9 P! \/ t9 \: r9 F9 [0 r	2010-11-25 9 k) l8 g8 S) d' x! x' I Z8 T' Z7 b! t3 Y7 b	2010-12-25 ) p. A: H9 X& w& C4 e. Y% a* v! ^0 H4 h* i5 U& l- E! {6 X	2011-1-13 6 C" W" K1 s4 z$ M# R% v2 {8 k / Q4 T' ?2 p0 e' E, ^0 Z& i0 d2 q	. r B5 s; V$ C* Q! f7 f3 F ; R5 F( j- z6 [" H	% J9 @) C7 C g+ h+ O4 L% j5 H3 F3 L1 h7 o4 n, y, j8 d4 t	' M: V1 O! q) C: ?' C/ x - N) {9 ~" q" X( N0 p4 ]	% q9 K- c+ i# g! O 4 R- m; c- F* e+ y	* a/ B9 h& `9 k5 S- D 8 z8 d2 `4 l8 j, I3 q2 t	% K/ j: G4 ]. g. B/ w7 D& b0 W* `	第二次易瑞沙 ' C8 O" ^( \|3 e0 _: h共2个月 ! t, Y$ I# ]9 i" w9 L4 o8 C: } $ e% M4 P" W# r; x8 q! S/ Y
CEA值 & K7 [# y/ u; Y! @ & ^: y0 X& c8 z" o$ ~2 Y* S; R: X	10.49 & i, I$ m- m, n6 N + Z7 }9 V' ?. ]$ F	4.7 ' H1 q7 a2 p+ X/ u( q$ I6 t! B& t' M: X7 \& t+ j4 ~7 Y	3.89 - b4 v" C$ o7 i1 e* O5 C 0 I) w6 \|- v' G$ b2 g* B; h	! x' b7 M# b6 ?) [ # n$ y k2 J9 \|# D+ e% U	- s9 I0 J3 B6 v1 O w% m! F" L1 F; i; w3 t	- F% p) L" p m! b( X" R3 K: e* @' `; N d	& z& Y, W: D" ] T- K ! a" s+ E0 \. q, Z: t% U	7 P2 P, N* }9 @3 s1 [ 7 U# a* N7 ?/ S. W0 ]6 e	! U) d; `3 p0 g1 D 4 w( l# {# w9 ?& Z
CT报告 5 S [6 t: U+ T3 X	+ b; _& v0 \% q$ ` + ]& s& d( d! d% I% U4 h0 P! h

日期 ; d0 t. D+ p+ F+ `' b. S / j( k; A9 ?% j- f5 F; h/ Y# m	2011-1-13 ( D C5 j" m3 R! ~' d* D+ ?, T+ m& ?7 v	2011-2-26 7 E8 x( c* b$ P F 5 B8 f3 ~3 w$ H+ F" U	2011-3-7 5 N' Y5 k1 ~) b/ D, O0 B# E, G. k+ P/ c$ W	2011-3-19 4 {3 T6 y% {$ e3 N+ ` 2 }) o) p' S+ x6 v( n	2011-4-2 ' `) n1 R- A" Q7 a6 f- B } - b. k' }" M3 `. y! z% `# G	2011-4-12 6 i- S, N$ @* B% a7 a # ?2 ]1 s" i( J1 c" G9 e1 ^	2011-4-2 # j/ p& @1 P% J! v1 \| J4 G / Q# a; b, j5 a/ ^2 m	2011-4-12 / c8 n1 R1 E+ Y) w 3 `* L( x* ^ t2 `+ ~! O	2011-4-22 % [% o- L$ I. R; ?* N1 E" \|6 [ ( \7 o6 h! L& c* `9 Y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & D3 _9 `" G8 k9 F5 }: ?" \ / a2 b* z! u! e4 H) A
CEA值 ; C' }3 ^ j3 w, r2 c # F; {8 r' C: r$ e* d8 H# N' U. E+ J: q	3.89 + Y$ C, \|7 c) A . \|* y) Y. q, b+ E9 o8 r0 u	7 0 a6 [4 ] C5 b" A& T- H $ E) S V! [' j	7.83 0 t1 r1 F6 B2 k# y8 j/ m; M: R' p % I* [# {+ n% l% ^+ j+ E	8.03 3 e# g/ ~1 @) b 5 M A' I" q K+ Z7 L4 o$ N	8.71 ( R* R- V) L- B0 K* y- Q1 z4 U; ~( x A0 \, ~0 @& e$ z	9.1 + ^- o" M3 d9 i: e* b % e- K' k! E& c6 S	8.71 5 g$ Y+ p8 E n B' ?" T- ~ 3 q, s: w# g, o8 V: O0 \|8 D0 j* C/ I	9.1 0 j$ t% @, {! j8 s1 i+ a' B) g. l! C& W1 M	10.14 % t0 G5 M6 e+ i, @& @( Y# \| " s: E- h+ c; s; A f2 [* [
CT报告 # B8 M; m1 ^4 V; j* ^* t- a7 q7 X2 ~7 _9 t! ]; \; S* {0 T	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 + h5 `7 W& s: z" O 3 f- p( z4 I F8 D% J 6 t8 F" [& I/ l4 p+ {/ M

日期 * t+ H" d4 _% v, j/ G9 p+ K9 P/ m. l5 u, x3 {	2011-4-22 B- _5 V {3 m: ~# B; \| ) `! \' [& S7 u- \|1 K7 p	2011-5-20 9 h" i( T5 a( u$ E" g ; ^) W& c/ H# s1 Q8 z9 D	% U3 P1 G& c( ^; B R ) w# y+ x2 L0 ~1 p	/ @, l* Q/ c7 ?7 S8 h2 g! A; U8 A0 u3 x2 Y	- E1 k9 Y% G7 x+ F 8 Y* `4 [+ [/ K! O( \+ f	- U; u- @- E4 F# u, X& T ( j& y1 Y3 K* G: Q2 \2 P! u	+ Q3 `1 {4 w7 m1 z% C " Z: \) z8 u; o4 \|4 H! q	7 _) v j; a$ d+ w/ L& H / @- T8 r; S# \|	' F% T$ H- A* P& C2 Q; [2 M& k Y / `# t3 y" L* w( c# m	第三次易瑞沙 9 n( k E5 q& a4 [打算用2个月 9 W8 r- x7 \$ c1 h2 t& z' W" C+ u , ~# ~+ D9 m3 J8 S Z- a8 A
CEA值 : m S# t0 Q; V* Y! \3 \|0 k9 w O2 H" N$ T$ M, R	10.14 3 K/ h: u3 k' v3 g8 r , ~: p$ I% q3 _$ n$ R	5.92 + r8 i Y8 Q; _' L ' E# Q9 j, Q+ v) e) k2 E	/ F4 e2 E$ {' i( H' @ : U2 [7 V* [& G8 I' [6 Y& h( \|	$ g4 y$ N+ f4 C: x: x1 f6 a+ K* C	5 x1 [% V* J$ X7 e5 P " Z- ]& E! U2 m. d/ H% u _/ _	6 {5 C/ I: L$ S: B7 b& V+ f 7 J! F1 @: q5 Q& s	6 y7 V0 H/ E: w1 g7 o7 }) q% ? . l3 W9 T- b7 p- F	. g S; j8 x! z, K: N6 P1 C( V- y% N2 Y+ J	! C0 ~+ K N4 b1 @* g- r, z ' Y, ~5 m" Y% A' ?0 U- ?- m
CT报告 , H" z$ O6 J9 T0 S. \| " m" @4 Z1 ^( T4 F" G6 G	$ j$ d$ V1 ^# n' I* u & _# a; [9 Q$ Q7 \6 U1 Z	6 h1 u. i4 i: y( v' j9 c- C+ n5 d) y2 @ V7 ?	7 r: q; R" G9 i / P4 i7 p7 G b1 ~3 w1 h1 L- Y	) K/ W4 o; l( ]0 }4 Z) @* E- M ) Y$ w* H3 ^, E, ?8 \% I; J	- j' L! w7 d, Y, w ) E4 n& O4 k! Y$ w$ k	9 u5 n# K5 _4 U/ _! ~1 t* i 2 ?- B' X8 y3 l* U. Y	5 g2 Y t$ T/ J7 o 8 j# f! n; j) Q' O	8 m: M3 d/ C: @3 m0 K* i . e. C6 F0 R5 Q. i* O	B& i; f! D( E/ ~7 p 8 ]; _) ^8 a$ m* i; \|" h% A

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。