我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

8 \$ V* d3 U$ Y [9 C5 N9 U	7 ]- K2 D; m- d3 U' z' c& a6 b9 e	: T( N& M5 t8 ~& s( T' i	# \5 o8 L7 p1 [5 B7 R/ t7 w	; a6 @9 d8 a( y+ F# k% m	6 p6 J9 }6 A( P; p/ u @	: }! C. [& d6 a) d; ?2 j	9 @5 `. J0 b, x* E; S	% U! u- P' @% S+ h' t+ J	4 @- n0 J) U0 m	用药情况 8 Y( B- ^3 \|$ e5 h & y5 p; Z- T$ j/ M# E
日期 " ^/ U4 q# c4 Y' Q. \|0 I) T! p* d$ Z; d# y# i# \|$ {& }9 ^0 r	2010-5-12 , d* j# ?; i1 }$ F2 W" m9 ?8 [% @* \|$ W3 f- @" t	2010-6-25 3 }7 k# V) O( \+ H' T3 l9 Y	2010-8-31 0 G8 p6 d& K+ R* b3 c7 \ * U+ ?: u8 W7 K$ m0 L3 [4 J; V	, B8 N- r+ T3 G X: k8 l) \. s # E3 @' A# p$ ^8 u	4 U5 h" F ~# _1 g3 I" V; Z0 {8 \|	. a4 \& K( P! m; \& W% C9 @ 9 }" m Z2 }" r	; W/ y# S8 t* u! W2 q I! u' k3 I . K' q2 ?" Z8 J	0 u& q* `4 y0 q6 ^4 U4 ^* s + F0 J c+ H; o	. _' c: Y' J+ V# H! V2 \7 t* H3 _/ S	第一次易瑞沙* Y4 ]1 B X$ t7 _; a 共4个月 , b; G2 f! w; u7 y4 w. X K; D 2 k2 B' [: o1 h0 \|4 U0 m! n
CEA值 - t* \|2 ^9 k7 k. x* e3 X 5 Y0 n# C4 x; {9 A" H	57 / P, k z7 R9 E: R7 K ( y: d0 t, h. Y+ E4 o- @	15.7 . r2 {0 ]% _) M# B, W4 o, E r/ ?9 u P" Q	4.67 + V# _. ^8 \|2 w# q 4 A" t9 O! W5 C7 H) f2 g	5 R2 \7 l' ]5 b- I" H) s 5 @1 T* G. o( [, \; y	& @' g6 L# b4 L8 u3 e. U( O" }( J) \|" i 1 b8 R( v! s/ C	. X, R6 e! E. e+ X/ d& A6 y/ A; }2 F$ x* I6 V( [. V1 Q" Y	$ M) ]3 ^5 n3 w; t & i1 k R5 m4 u! n4 D( C7 ^9 w: M( b	( L: R! {- v) C" M8 D / p; y6 `- U" C. P2 e# H. d- A	5 W% c; L' e5 K& U- Y7 b# ?6 L0 K; \|1 m/ \|" m$ o7 _
CT报告 6 u- k X) ^# `" T/ o; N& q0 k" A8 i9 {7 X) Z# P A	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 3 @, ^: J( e: X2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 U( ~! h1 ~3 ~: ~" a4 X# }. d # r# ?% x2 o6 S

日期 t5 f+ G* ]- Z* L3 h3 \+ ] 9 M: m* \ h2 Y# g" b. Z/ o# F	2010-8-31 % d/ B4 A! D; U8 i0 O: }3 C. S2 v$ ^' o; X m) B% {+ V	2010-9-15 ' D) G! I K C# g% J/ [ ( k! T: A, s) ?* y- R: g2 S	2010-9-28 3 d6 ?, [5 z* s' e; a* E( h ! Y* A! D* L. P t; x( \|	2010-10-14 ; R; j- J6 i1 X# f ' z" o7 p5 G1 b9 P7 l	2010-11-1 5 z) @: [$ [# ^; C# U8 v" m' G* u. e& f N* r	2010-11-16 2 C- d( F7 t I1 y/ F4 Y- l/ w2 {: e C( J9 \|# J( e7 _7 G- `# M' k	2010-11-25 ( \|2 ?- ?% G- `. y8 U; l# r" M8 M% S- U# _: o! w	: U! S6 y0 P' e4 N2 z4 p; l6 o h P% d8 Q: h8 b1 G$ t* D	4 y# R1 ^% W% y% o( R $ r- R% J$ b2 v6 B$ y, b( u	停易,DCA+索坦9天) ~; C. H9 {" l, ?+ e8 @1 O 共2.5个月 2 A# {5 b* }. @7 r 1 {5 a0 X: T# u' W
CEA值 7 `" s# k5 t; V. `' Y2 H ; ^# W. v+ Z \1 \2 a	4.67 ; R& W7 X6 z! u t $ @+ S: r! \1 c6 s7 q d5 _! z3 `	4.61 3 e- U4 b; s# V2 @% x # u. D$ g0 R# {7 r5 v( b* s	5.95 ; P- R5 D/ @- t- ?4 }- e 0 x+ O1 y8 f& n! d	7.14 ( d" E. J( ~" q4 D& I o 2 I: \& ~1 _; \|# d$ T3 ~	7.76 * u% v7 f4 i; d* B1 k 5 L9 D, \|; C! Z% j9 H	10.56 ( S9 S" ^4 D2 z/ Z+ n" J) ~6 Y& E! {2 M a, Q; [2 r, t' N/ }; \3 z2 \	10.49 2 U- m6 x( `8 o8 ^' L/ m) ^% J2 o- t + f7 n/ j+ B9 e	. q+ @2 J+ I1 ^% } ( K, F, O- D6 U( }	; I4 c5 ]* q! a: b7 A% U! d * b% n$ v3 k. B: I
CT报告 ! {5 q, b" a @6 s+ \8 @ n( f# q& f* P4 V' F' Y8 P	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 5 u/ I2 {/ T5 I3 Q# u6 @" v: z l, B- x6 b# B 3 E; T2 X6 ^7 \|: O! I

日期 5 s1 u9 O( b) A2 S" @ * V2 J1 \/ f" m	2010-11-25 ( d) c9 E) d8 d& k6 l$ R5 R3 T4 h! T7 q	2010-12-25 & I; d7 d- N/ u3 G* Y. C) U ! W. p. n+ s _( D# K; }	2011-1-13 ! a& c$ m0 t* Z9 S! W 4 h& T1 V9 o5 h% B# V2 O$ s$ u7 d4 B- d	5 w+ K) i8 v4 ^/ ]* H 1 S- r& E) K( V. n. A7 z, v6 v	$ L( ?- ?# ]# l4 I% D7 a# p1 t- s. S	# B8 Z2 e a! D! u3 u9 X % ?" y# h7 ?# I: ^	' Z3 E9 \. T- X7 [ E I. H Y$ ?0 v1 y3 ^0 g. w0 _) P	% s+ j# N2 u, }: {; h - g' _, f; n! x0 u	& D$ \|7 c2 Y8 ?# I; t' F) J 3 ?/ z2 l" I, C6 i6 G	第二次易瑞沙- c6 g2 k5 j, e! L% t% A8 } 共2个月 7 G, r- e, C& Z8 c. X1 ? . ]* f% m/ o, z; N
CEA值 ( \( s" t' s$ M7 f# S ! z q: }) B+ `* I* V	10.49 . z- ^) h, K9 n+ \|" C8 m8 R3 v' h! x7 q8 I- Y: e6 f5 G: G	4.7 5 T9 F4 e1 d' X 0 T$ R5 K) D' x/ S	3.89 ! l+ V) R4 _' r 6 S0 ]1 C0 D% s# G/ \: U	7 X& H* s! k5 T6 U5 U) O; _ 2 ?+ _# _5 G0 o1 n	5 t. M, H& Q, {2 d- F* ` h7 y8 Z7 j/ E" `	j# U: b. F% @ B1 o6 S3 m ^ - n5 x% _( B4 t	8 _8 @5 ^5 w- Y& f: [9 @4 c' S& q9 w	) D; C# o4 f) v$ B o& a( k " l$ Z& e" H3 x ~9 N, y	0 I/ M/ U5 ^7 F# m4 E0 p7 ]! J7 S 5 F. z# ?3 s3 @& ^
CT报告 % Z" f+ f' Q& J9 q/ ?1 c' ]9 g# b 6 X6 w0 z& H. w- A; I; {	% ]7 o5 R) m1 a5 U + \' O8 ^) w8 p/ } a1 C/ ?

日期 ( H$ t! E' x5 X+ I# Y5 N; i' }$ l- a6 S+ Y	2011-1-13 $ F5 k+ A6 J# g/ c * `4 b1 _' V; G' B5 R/ m/ w8 }4 N	2011-2-26 / h- f5 A9 q& j3 o; P6 r# t9 L * y5 j; h! Q4 i9 A' N8 e Y9 [' S	2011-3-7 6 m% Z; H: D8 y1 k' b7 Z, }2 ?' n8 V5 W1 U- c% O/ H! K, I) d$ [" A, X	2011-3-19 8 E9 ^1 p! f0 Q) n 4 O+ g5 E/ O: C3 D	2011-4-2 - O8 p. `. t+ g# i - l- m: s0 U0 s& I. Q	2011-4-12 0 G+ A0 L& l! G8 _6 k2 p ( G1 s; ~- A5 h* c P( d	2011-4-2 - n7 R* `; u( B7 i5 E5 y( f# Y3 ]. K; {	2011-4-12 ' s* @$ k4 X" [2 P & @( w( a0 o0 v" d: L- C3 B' M4 W	2011-4-22 1 v, x/ Z5 d9 X" Y }9 ? / m9 U B* J4 M% {	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 6 r+ z$ W' o' f6 Z& K6 f: j; U & @+ ]0 t: }* d. x+ a& v' [, m
CEA值 & r7 T- V" \! y8 b* ?; c 2 s# K4 t: T4 \|3 ?+ I	3.89 0 N3 Q6 P7 j% l o' t0 N4 B ( u1 j7 K: f8 d7 n S8 `	7 4 R9 W; ]: g) ` ! t0 b- i3 H" e, f; F	7.83 2 X3 @) Q& L, m) F' K4 k & c0 ?: w# N& j& q5 F7 _ M2 M; H	8.03 ; g$ a7 N6 v k$ Y5 u " C9 y, {; Y5 z' ~	8.71 & q* o0 f8 o6 r& k( ?9 e. B' G0 M % X' o$ { A7 j: l5 \' S R) t4 T	9.1 ( z* j/ G! }" B+ f W' C. v % E _7 p7 l {" h. P	8.71 2 d& C( d+ z# b. G) O & X" y' G& V* h; C' T" B	9.1 5 Z$ \|5 T# b$ o6 R) r9 P . @6 \! g4 N$ N9 w	10.14 0 u+ E* T9 d6 s; h# \7 W 4 f. ?' Z; o7 p. \6 f v
CT报告 3 K _6 w5 `5 B" n7 F) ^1 ?% D; i N5 `	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 , h* `- k/ v3 \|. Z8 q7 n3 U- J* n - w+ a# G# C; J" _$ j* c * }9 u6 [2 t- p. }5 j8 a+ \|

日期 ] ?# Q# c& V, p! Q; f- G2 \| 3 W( e1 P6 H5 \	2011-4-22 3 Z2 W4 u& c% `3 A. W# M. W8 I N7 f( O( ?, Q% w5 g( K8 O	2011-5-20 ( z2 \1 }! D$ O+ s% \|. _ " X% d! P) X, x% i% h$ X& y	) z: I8 z% R- ~$ ~5 X% {& k ( R4 P/ \" Z- }2 l/ w3 a	, o, b4 c; v9 x( g( k8 @ 2 x) F( C# S. _& [& S% h% L	& c( o( x( l, \) _( Y* i! B5 a W $ s0 w4 B: U. Y6 @ u5 C; V	. K4 ~& M6 m5 I) R3 p: f 1 `/ Z0 V) n! ]+ \|/ M& J4 C; \|	: X: S3 o' V$ Y& h9 X ) M& G# [) }5 ~+ z	& _# U. U9 f& n/ _" m4 C8 t& v) \|5 s1 V	8 p2 B g. r/ r1 E 9 Z/ S: w7 q. M( O6 e- \|9 s. V	第三次易瑞沙 5 B( \3 u. N5 F2 Q" [) ^打算用2个月 7 _* ~& S/ L! [1 k- m5 `- ]1 P! i1 N1 C l1 }$ j: E
CEA值 ) d- `+ X+ h. j& k* ]7 G$ m & e# f" D8 [, r8 x! p	10.14 + c1 r1 \& ?# Z) u; C & O! r$ W1 J6 _+ a	5.92 , \6 M! {% Y: f6 M ( v" Q# z. S; F. X# i	7 F! q% f H. S6 G) V ) X9 z0 [0 D8 Y7 k( \3 X	8 V8 \|3 _: @' U/ W1 s0 n' u" [5 o3 Z, ~	+ ]. o$ h& q, L / H/ B9 C/ z$ l& e6 W* ]4 o	% `+ T& v3 P" ?$ i+ D " q: \|4 h/ ?, L: q. C r	' H& T1 g( [2 T/ H3 r/ Z) I 2 w9 m' _7 C3 E. F$ m, U/ s	2 z, ^; }- i" H # G) r. O, }$ V5 f& M( m	+ `7 ~. @+ j8 E. S ; {( B, n& `7 r9 H
CT报告 2 e, j5 Q, B( V0 E 2 K6 w0 L5 f2 n* I	$ R7 o. k9 h- e6 i1 U; _ ! l9 ~6 ?/ n) p2 u9 x1 W( k+ P	1 Y' v& l4 g' X/ B0 T + @) T1 P! \|# m1 i	/ o: z- ~( B. [' x! O 4 u* e( L$ Z1 S9 e5 m1 q% k% Z	) \( ~4 ?2 z: x. M" j9 p' c ' ?( @$ {; D3 d$ y	9 }6 f; ]9 ]0 t. \|' s- ]6 Z+ `" S& Z	. K p1 ^2 J) \|, `2 x K' Q8 h# b- e3 x	& e) h5 O8 I- @( w 9 u- P' S3 H2 ~+ x	5 c2 Z# A* x- G0 m$ d p; _ 1 l- U0 k( ^0 V	' ]: l0 o# m6 G" I - d, l \|' B' @4 k+ G

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

1 V' a' ]$ X. k. \+ i" }- j: F
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* t) V( r: x" ~5 u5 f以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。